Así nació una idea..

Cuando iba camino al Hospital para ver nacer a Romina, mi hija de 9 años diagnosticada de Síndrome Autista Severo, nunca imaginé el comienzo de una idea, de una nueva forma de vivir. Así en un trayecto; largo, pesado, triste, luchador, con afectos, con broncas y con alegrías, nació una idea.
Una idea que comienza con Romina : el de SU INTEGRACION Y LA MIA. Me di cuenta que no solo a Romina había que integrar al mundo, a la sociedad, a las reglas, a las conductas correctas.. sino también a esa sociedad había que integrarla.. "había" no, HAY que integrarla.

Integrame/Integrate, nace de esa experiencia, al NO PREJUICIO, al NO IGNORANTE, al VENCER EL MIEDO y LA LOGICA.

Los invito a que me acompañen, desde esa computadora, desde un mensaje, hasta en silencio..


Yo digo: el Autismo se cura, se cura desde el alma, desde la felicidad, con el corazón, con la sonrisa, y por qué no? con la pena también.


Espero poder aportar algo más desde mi punto de vista para otros papás que recién empiezan a leer y otros que soy sabios en el tema.



Andrea.

integrameintegrate@gmail.com

domingo 27 de noviembre de 2011

Esas palabras incorrectas que utilizan los médicos

Hoy justamente me puse a ver una película en HBO llamada "extraordinary measures" 
Si no la vieron, pues se las recomiendo, es excelente 

Trata de un hombre, padre de familia, con 3 hijos, dos de ellos con una enfermedad genética seria y grave; tratando de buscar una medicina que los ayuda a tener una mejorar calidad de vida. Este padre se contacta con un importante científico especialista en ésta enfermedad genética. No voy a contarles toda la película, pero tengo que contar una parte.
El asunto en uno de los capítulos, la niña sufre una descomposición y queda hospitalizada gravemente, entre la vida y la muerte. El médico tratante habla con los padres explicando lo complicado de la situación, y adelantando el hecho de que su hija puede morir en ese instante. En esa charla mientras los padres hacían preguntan angustiados y trataban de manejar la realidad de la mejor manera posible, el médico no tuvo mejor idea que utilizar una palabra positiva para convertirla en negativa: bendición.
Les dijo que si bien es triste lo que esta pasando con la pequeña, capaz que ellos podían ver SU MUERTE COMO UNA BENDICIÓN, porque ella iba a dejar de sufrir. 
Imaginen las caras de ellos al escuchar muerte y bendición juntas, de un hijo.


Ese episodio me hizo pensar en si alguna vez utilizaron los médicos palabras incorrectas conmigo, o mejor dicho esas palabras incorrectas que utilizan los médicos cuando se refieren a nuestros hijos sólo como una enfermedad y no como personas.


Claro que no voy a generalizar, no es mi intención, y ésto no se trata de dejar mal a todos los médicos del mundo...pero deben admitir que a veces cuesta mucho comunicarse con ellos.


Por suerte nunca tuve que escuchar nada relacionado a la muerte de mis hijas como una bendición o alivio, porque si alguien alguna vez me llega a decir eso, creo que reacciono a matarlo. Pero si tengo palabras incorrectas más hacia el lado del autismo que otra cosa, tales como "su hija está bien y no tiene autismo". 
Pero supongo que la palabra que siempre voy a tener en mi mente, o mejor dicho la frase ( y después la ironía del momento) fue " su hija tiene que ser operada ya mismo porque puede quedar ciega en cuestión de minutos". 
Se imaginan mi cara, y el polvo que dejé al salir corriendo de esa consulta con una "doctora" oftalmólogo, para ir al hospital nuevamente.
Esta historia ya la conté creo, pero ésta misma doctora fue la que suspendió la operación (urgente) porque no había recibido el cheque de la administración del hospital.
Por suerte tenía a las enfermeras a mi favor y me otorgaron una agenda telefónica con todos los números de los directores técnicos, hasta el número personal de ésta "doctora" . Los mensajes "bonitos" que le he dejado habrán sido como navidad para sus oídos seguramente. 
Creo que no hay que dejar que algunos médicos hagan abuso de su profesión, de su puesto, y tengan esa intención de usarte y de pisarte como hormiga. 
Creo que todos deben saber que no se merecen éste tipo de trato, NADIE, y ellos tampoco.
Siendo la medicina una profesión que trata MUY DIRECTAMENTE a las personas, faltará más sensibilización en las Universidades?, porque puede ser un genio  y salvar vidas.. pero que hay en el momento de la consulta, cuando el paciente tiene algo para decir, porque no sabe, o porque simplemente se le antoja porque es su cuerpo, o es su hijo.  Claro que uno en su profesión debe ser muy objetivo, lo se, pero no podemos olvidarnos que estamos frente a personas NO OBJETOS, y que esas personas tienen sentimientos y deseos como nosotros.





2 dejá tu mensaje e integrate vos también.:

Betzabe dijo...

Andrea ahora no recuerdo ninguna palabra incorrecta de mis medicos sobre el trastorno de Diego pero si recorde de inmediato cuando tuve la perdida de mi embarazo el año pasado, el medico despues de confirmar de que se trataba de un aborto, nos dijo que debiamos ir del consultorio al area de emergencia para ser ingresada y hacer legrado, el medico iria luego de que tuvieramos todo el papeleo administrativo listo, y al despedirnos yo iba llorando y el medico nos dijo: que la pasen muy bien! Casi me vomito de escucchar esa expresion, ir a pedir ingreso a una emergencia por perder un embarazo era una ocasion para pasarla bien ufff!

Andrea dijo...

oh betza! bueno esa fue una palabra incorrecta!, a veces no son solo palabras, son gestos, miradas.. pero es cuando te hacen sentir incómoda y mal, y en la medicina eso no debería pasar no?.

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