El Autismo para las personas con Autismo.

Hoy estaba viendo un documental en HBO, sobre una pareja que quería contraer matrimonio, los dos con  síndrome de Down. Un documental que solo HBO sabe cómo manejarlo, y darle la seriedad e importancia que se merece. En determinado momento le preguntan a los dos, " Qué es discapacidad" y  " Qué es el Sindrome de Down ". 

Debo reconocer que las respuestas me sorprendieron bastante. Para ellos discapacidad era equivalente a alguien en sillas de rueda, a alguien que no puede hablar y/o oír. Para ellos, ninguno consideró tener el síndrome,  no tenían tal cosa, tener el síndrome era para otros, para los que tiene cara de viejo y feos, dijo el chico. La chica decía que los que tiene el síndrome son aquellos que viven apurados, mal. 

Los dos eran ya adultos, muy seguros de sus vidas, decididos a casarse , tener una familia, intentar vivir solos, ser totalmente independientes. Los dos tenían claro que la lucha era juntos, que uno trabajaba para el otro y viceversa. 

El documental muestra todo ese proceso del casamiento, el antes el durante y el después. Lo recomiendo. 

Pero volviendo al topic de hoy, esas respuestas quedaron en mi. Cuando un médico nos dice que tenemos algo, o que nos va a pasar algo, enseguida buscamos y nos convertimos en falsos médicos recopilando todo tipo de información. Llegamos al punto de saberlo todo y más capaz, de lo que debemos. Nos animamos a aconsejar a otros, porque nos creemos expertos en el tema.  Y no está mal, en cierto punto pasa que superamos a ese profesional, porque tratamos de estar actualizados en todo momento.

Pero que sucede con las personas que tienen autismo?- Algunos saben y pueden expresar lo que van sintiendo, pero qué pasa con aquellos que no pueden expresarlo?, saben qué es lo que tiene? y por qué les pasa lo que les pasa ?. Podrán verlo como un "diagnóstico técnico"? 

Hay casos que me sorprenden como el de Carly Fleischmann, una chica adulta con autismo severo, que se comunica por medio de la computadora, en especial el Ipad, ya he nombrado su historia en varias ocasiones. Ella entiende lo que tiene, y puede expresar que es el autismo para ella. Ella siente como que esta atrapada y quiere salir pero hay algo mas fuerte que ella que no la deja, y es ahí cuando se frustra y pierde el control por momentos de las cosas. 
Supongo que nadie tiene esta respuesta, salvo en nuestro caso, el de romina. Pero estaba pensado no es mi deber como madre explicarle lo que tiene y por que le pasa lo que le pasa?, no es mi deber decirle que tiene autismo?. La verdad es que no lo he hecho, creo que nunca me senté y le explique lo que tiene, y que es el autismo, creo que ahí la subestime y que pensé que capaz que no lo iba a entender. Pero quien soy yo para decirle a ella o pensar por ella, si es capaz de entender o no. En ese caso no soy nadie, porque ella es la que se pone sus propios limites, no yo , ni tampoco los medios o sus terapeutas. 
Ver historias como la de estas dos personas con sindrome de down, viviendo una historia de amor, da esperanza a mi corazón, y creo que también le va a dar esperanzas al corazón de Romina. No es que quiera saber si algún día se va a casar o tener hijos, o tener un novio.. no estamos en esa etapa ahora, pero si creo que va mas allá de todo eso, va hacia el camino de la comprensión y de una vez por todas dejar esos prejuicios tontos, que hasta nosotros los padres por momentos los tenemos. 


Por eso ahora tengo que ver como explicar, lo que por momentos ni yo entiendo, pero debo explicarle a Romina lo que tiene, porque es ella la que debe vivir todos los días con el autismo. 
Pensaba en buscar algún pictograma y poder hacerle una presentación en power point, un poco entretenida para llamar su atención. Si alguien  tiene alguna sugerencia por favor no dude en compartir sus datos.