Así nació una idea..

Cuando iba camino al Hospital para ver nacer a Romina, mi hija de 9 años diagnosticada de Síndrome Autista Severo, nunca imaginé el comienzo de una idea, de una nueva forma de vivir. Así en un trayecto; largo, pesado, triste, luchador, con afectos, con broncas y con alegrías, nació una idea.
Una idea que comienza con Romina : el de SU INTEGRACION Y LA MIA. Me di cuenta que no solo a Romina había que integrar al mundo, a la sociedad, a las reglas, a las conductas correctas.. sino también a esa sociedad había que integrarla.. "había" no, HAY que integrarla.

Integrame/Integrate, nace de esa experiencia, al NO PREJUICIO, al NO IGNORANTE, al VENCER EL MIEDO y LA LOGICA.

Los invito a que me acompañen, desde esa computadora, desde un mensaje, hasta en silencio..


Yo digo: el Autismo se cura, se cura desde el alma, desde la felicidad, con el corazón, con la sonrisa, y por qué no? con la pena también.


Espero poder aportar algo más desde mi punto de vista para otros papás que recién empiezan a leer y otros que soy sabios en el tema.



Andrea.

integrameintegrate@gmail.com

miércoles 11 de enero de 2012

La pregunta " ¿qué tiene su hija señora?"

Seguramente todos se van a sentir identificados con lo siguiente; a quién no le han preguntado cuando salimos con nuestros hijos, o nos topamos con alguien que no nos ve hace mucho tiempo, y nos preguntan " qué tiene? ". Una pregunta que viene a causa de que esos "terceros" miran a nuestros hijos cuando capaz aletean fuertemente, o hacen ruidos extraños, o en el caso del autismo, se mueven muy rápido y parecen algo torpes al caminar. 
En lo personal , a mi me lo han preguntado un millón de veces. Recientemente en la piscina del club a donde vamos, cuando ven que romina no actúa igual a los demás capaz, no se tira del tobogán y precisa extra ayuda con mis indicaciones. 
Así que ahí la escucho la pregunta " qué tiene?". 
Creo que si existe una pregunta en el mundo que más me moleste es esa!. 
Qué tiene? : bueno tiene unos ojos negros enormes y muy profundos, tiene una sonrisa muy dulce, tiene un carácter fuerte, tiene una familia que la ama. Eso tiene!.
Obvio que la gente me mira con cara de loca y me miran como si la loca fuera yo! y me vuelven a repetir la pregunta " si claro, pero qué tiene, por qué actúa así?". 
Digo yo, no?; que poco delicada que son las personas, no pueden simplemente no preguntar nada o preguntar de otra manera.
Con pequeñas cosas podemos mejorar las grandes, nuevamente creo y vuelvo a repetir, que no podemos dejar que todo esto tipo de comportamiento hacia las personas con capacidades diferentes sean aceptadas. 
No quiero quedar como una exagerada y capaz que muchos piensan " no es para tanto!!". Pero si lo es, lo es porque como es eso de " qué tiene?" de qué estamos hablando? de un juego de platos que venden en una feria, o de una personas??. Es a ESO a lo que me refiero.
La discriminación no va solo cuando no hay acceso para silla de ruedas en un baño público, o cuando ya adultos les cuesta conseguir trabajo porque los "miran raro" y piensan que " lo van a ejecutar mal". La discriminación se mueve por todos los ámbitos, hasta el más pequeño que no deja de ser insignificante!.
Cuando yo estoy frente a una nueva situación con Romina, por ejemplo: la pediatra se mudó a un nuevo consultorio, nadie nos conocía ahí, y el procedimiento era otro. Ahora una enfermera te toma la presión, te mide , te peso ANTES de pasar con el pediatra, así ganan más tiempo en la consulta y no en esos detalles. Como la enfermera nunca nos había visto, yo me acerque y le aclaré que Romina tiene autismo, y que por eso le puede costar realizar lo que le pida de una manera fluida. La enfermera muy correcta me miro y acentúo con la cabeza junto con una sonrisa muy cordial. 
Eso es ser delicado, eso es tener clase a la hora de preguntar o de simplemente saber sin preguntar.
Hay personas, lo se, que preguntan porque realmente están interesadas, ya se porque les resulta conocido lo que ven, o porque trabajan junto a personas con capacidades diferentes. Pero hay otras, que preguntan DE CHUSMAS!. 
Cuando una vez estaba en la micro con Romina, frente nuestro se sentó una madre con su hijo. El niño era Romina, pero varón, hacía lo mismo, actuaba igual, y como yo estaba juntando datos para el centro, me acerque y le dije " perdón que te pregunte esto, mi nombre es Andrea y ella es mi hija Romina, puede ser que tu hijo tenga autismo?" . 
También me pasó en las últimas vacaciones fuera de la capital, donde en los pasillos del hotel había un niño que tenía ciertos comportamientos parecidos al autismo, y me acerque al padre y me presenté de la misma manera y le pregunté, " puede ser que tu hijo tenga autismo?" .




Qué piensan ustedes?.




A. 

1 dejá tu mensaje e integrate vos también.:

Fabi dijo...

Qué temita Andrea!!!
Creo que a todas nos ha pasado varias veces... Y en cada oportunidad tengo una reacción distinta.
A veces me molesta tanta ignorancia y por lo tanto tanto dolor (porque como bien decís, eso también es una manera de discriminar, y eso causa dolor!).
Otras veces siento pena por la gente tan ignorante y por lo tanto tan pobre de espíritu.
Otras, pongo mi mejor cara de poker y contesto cosas similares a las tuyas...
A veces creo que ésto no va a terminar nunca!!! A la vuelta de la esquina nos vamos a encontrar con otra persona igual de ignorante...
Sabés qué me cuesta más? Los chicos...
En particular, estamos veraneando en un lugar donde hay muuuuchooos chicos, y cada vez que la ven a Valen la miran.... y se quedan mirándola... Y Valen los saluda y ellos nada...
Yo hago algún comentario y saludo yo, a ver si los chicos se acercan o por lo menos intentan seguir con sus actividades y dejan de mirarla como "alguien raro"... pero no siempre logro cambiar las cosas...
A veces no tengo ganas de salir a la calle con Valen para que no la miren tanto... No te preocupes!!!! Sigo saliendo!!!! Pero reconozco que a veces me cuesta mucho! Sos la 1era a la que se lo comento...
Hasta pronto!!!!!!!!
Besos a Ro!
Fabi y Valen

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