Integrame/ Integrate

Uso y abuso de Internet

2012-01-29T15:17:00.000-08:00

Creo que todos los padres que tenemos hijos con algún síndrome, o hijos que tienen que luchar con enfermedades muy serias, y otras no tanto; queremos abarcar lo máximo de información que podamos, sobre eso que tienen nuestros hijos.
Antes era información que buscábamos con los vecinos, con los familiares, el famoso " el hijo de .. también tuvo lo mismo". Después aparecieron los médicos especializados, y los grados 5. Con el tiempo cada vez habían más libros con indicadores, que ayudaban a explicar de muchas maneras qué estaba pasando.
Pero luego vino INTERNET y ya superados por todo eso que nos daba; aparecieron los foros, los blog, GOOGLE... y las redes sociales.
Yo debo reconocer que acudí a dos importantes cosas; cuando ya los médicos me veían con cara de loca, primero fue Internet y paralelamente los libros. Más tarde preguntas a profesionales, a las madres.
Debo decir que varias personas me han advertido del sobre exceso de información que podemos encontrar en Internet.
Ojo, yo estoy haciendo uso de esa información, escribiendo en éste blog. pero creo que trato de dar mi punto de vista, y nuestra experiencia, y nuestra forma de vida, para dar un ejemplo. Capaz que hay gente que vive lo mismo o muy parecido que nosotras y esto puede ayudarles.
Pero sacando los blogs personales, aquellos donde nos sirven de desahogo emocional también. Debo referirme a ciertos artículos engañosos, foros complicados de entender sus objetivos y otros pedazos que podamos ver por ahí.

Cómo darse cuenta que la información que vemos en internet es correcta?

* primero ver las fuentes a donde se dirige. Hay muchos artículos que son copiados de otros artículos, pero que quedan incompletos. Hay mucha gente que tiene páginas referentes a la salud, y puede pasar que armen un artículo sobre autismo pero que sea copiado o que su fuente sea OTRO artículo de x lugar.
Una página seria es cuando hay gente que la firma, cuando hay más información en ella, cuando hay un lugar de espacio para opiniones, cuando dejan mails o número de contacto, ante cualquier duda.

*Segundo, menos es más. Una vieja frase conocida pero cierta. En esa euforia emocional que nos viene por saber que pasa ,nos terminados quemando con el mismo fuego que prendimos. Es difícil saber cuándo parar y qué elegir de todo. Eso lo dirá su mente y su corazón, qué creer y que no creer. Lo que si, sean sabios a no repetir lo que ya tienen en sus mentes, si están convencidos que eso es lo correcto, síganlo y prueben. Y si no funciona ahí vuelven a empezar.

*Tercero, yo recomiendo, YO recomiendo... leer más historias personales. Las técnicas son hermosas, pero eso son TÉCNICAS. La práctica se la van a dar ustedes mismos y otros padres que ya han hecho las técnicas. Participen en foros o comenten en lugares y hagan contacto con otros.

Y

*Cuarto, no todos los lugares de información, resultan positivos. Hace un par de años me uní a un foro sobre dieta libre de gluten y caseína. Yo respeto y entiendo a quienes la usan, pero no estoy de acuerdo en ir más allá de dar mi opinión sobre como me va A MI en esa experiencia.
Como muchos saben empezar la dieta libre de gluten y caseína, implica una serie de exámenes físicos, y sustituir muchas cosas con otras cosas, como vitaminas y otros medicamentos. En este foro, que no quieren hacer maldad seguramente , se aconsejaba a los padres qué vitaminas tomar, en qué tipo de dosis, y cómo y cuándo y qué comprar y qué medicamentos usar,etc.. Ya era algo más allá de dar una historia personal, era decirle al otro qué hacer.
NO SOMO MÉDICOS, y debemos tener la misma responsabilidad que cualquier otra persona al publicar o aconsejar a otros y mucho más mediante Internet.

Internet es una arma de doble filo, simplemente tenemos que saber qué queremos cortar con ella.

La nueva

2012-01-25T15:15:00.000-08:00

Cuando llegamos desde Chile, y nos volvimos a re-instalar en nuestro país, Uruguay, me comuniqué casi enseguida con el equipo que actualmente sigue trabajando con Romina.
Tenía miedo, porque mi país no tenía buena fama de tener buenos equipos de trabajo terapéuticos, ni mucho menos en autismo.
Ellas enseguida me explicaron todo paso a paso, e inmediatamente me pareció lo mejor que Romina podía tener. No consulté con ningún otro equipo, en mi corazón todo parecía ( y es) perfecto para ella.
Al principio trabajaban en casa, y luego se mudaron a un centro más cómodo para todos.
Cuando pensamos en la idea del Jardín, enseguida vimos que Romina podía acceder, participar y SER PARTE de un jardín convencional.
Pero que sí debíamos ser realistas, y saber que sola no lo iba a lograr; que precisaba de una acompañante.
Las chicas, las terapeutas de Romina, se pusieron en contacto con varias que conocían, no se precisaba mucha experiencia, en realidad se precisas ganas de aprender y conocer sobre el autismo.
Así llegamos a Lucia, una persona que para Romina fue muy importante. Ver a Lucia, una chica que no tenía experiencia con el autismo, trabajar con las ganas y el amor que le ponía a todos, me alivió bastante.
Los arreglos en el jardín estaban bien coordinados, y Lucia llegó a ser parte de ese jardín como una más.
Pero al tiempo Lucia no podía seguir con Romina y tuvo que dejar de ser su acompañante.
En ese momento, pensé que iba a ser muy difícil encontrar a otra chica igual a ella. Que iba a tener un proceso de fracasos importantes, y tenía miedo que eso atrasara a Romina en su integración.
Estefanía, o nia como le decimos, superó todas mis expectativas. Fue más que perfecta, Romina no llegó a sentir casi la falta de Lucia.
La mismas ganas y amor estaban en ella, y Romina que ni sonsa ni perezosa, sintió lo mismo.
Ser nueva en la casa, y en la vida de Romina más que nada, seguramente que no fue sólo un reto para nosotras, sino también para ella.
No debe ser fácil tener esa responsabilidad, de continuar lo que la otra había construido.
El primer mes, que empezaron a trabajar, todo lo miraba desde arriba, me daban ganas de ocuparme yo de todo. Pero ahí entendí que Romina me precisaba como madre y no como terapeuta. Que para eso hay gente que se dedica a esto.
Estefanía tenía menos experiencia que Lucia, pero eso no importaba, nunca fue importante. La conexión entre ellas fue lo mejor que cualquier Curriculum puede decirme.
Ya luego del 3er mes aprendía a soltarme y confiar que las cosas iban a salir bien.
Claro que no arrancó de entrada con Romina, fue un proceso de primero unas horitas, y luego ir se fue alargando. Al principio yo las acompañaba, o iba otra del equipo, le enseñaba el camino, luego fui quedándome más atrás viendo como se portaba con ella en la calle. Al principio iban juntas a comprar un chocolate en la equina, y luego fueron un poco más lejos, y luego al parque y después camino al jardín. Que eran unas cuántas cuadras diré.
Fue un proceso, creo que en ésto es siempre mejor tomarse el tiempo que sea necesario para que la adaptación al otro sea perfecta. Si se apura, puede ser que todo se haga bajo presión y angustia por cumplir con fechas o por querer llenar ese espacio que dejó otra persona.
Yo entendí que éste era un proceso para las 3 y que las 3 debíamos sentirnos cómodas, y bien.
Lo mejor es sentarse y planificar, y saber como cada uno quiere llevarlo a cabo. Crear un calendario de actividades puede ser lo mejor, para poder tener buenos resultados al final. Como nos pasó a nosotras!. Tuvimos la suerte de tener dos acompañantes que al final, les gustó tanto que luego de trabajar con Romina, siguieron con el equipo.

Lo que no queremos ( pero debemos ) pensar.

2012-01-22T13:04:00.000-08:00

Es imposible no llorar cada vez que te preguntas , ¿ qué pasará cuando yo no esté?. Creo que si un padre con cualquier niño sin capacidad diferente, se preocupa sobre el futuro de su hijo, mucho más entonces cuando si tenemos hijos que dependen 100 % de nosotros.
Ojo, y no es una dependencia mala. Hay muchos adultos que son muy independientes en su vida, pero seamos realistas, y capaz que mucho más en el autismo, la independencia al 100% no existe.
Si un adulto que tuvo una infancia y una adolescencia común y corriente, al momento de crecer , de tener su familia, muchas veces precisa el apoyo, a todo tipo de nivel , de sus padres. Nuestro hijos entonces mucho más.
Es una pregunta dura, de esas que se sienten en el alma. De las que te quiebran. Porque no se trata solamente del cuidado que uno les da. Se trata del respeto, del cariño, del día a día.
Porque en mi caso, Romina es mi vida, pero no es la vida de los demás. Y será muy difícil para cualquier persona que no lo sienta así, que pueda suceder de la misma manera ese sentimiento. Y es lógico, no debe por qué sentir de la misma manera que yo.
Pero ahí el problema.
Romina y yo tenemos la suerte de tener a April, pero tampoco es justo para ella tener ese "peso" de que Romina sea su vida. Estoy segura que ella va a brindarle todo lo que precisa. Y espero yo poder dejar lo más que pueda para las dos. Para que ambas tengan una vida como adultas sin mayores complicaciones.
Pero igual no dejo de pensar, en el qué pasará?. Hay muchos que no le temen a la muerte, y yo si le temo, le temo porque no quiero dejar a nadie, porque capaz y egoístamente, no me quiero ir primero; porque me da miedo pensar en que las cosas no van a ser iguales.
Se que me van a decir, hay que tratar de que sean lo más independientes que puedan... lo se y en ese camino vamos.
La decisión que tomé, ahora que termina la feria judicial, será declarar a romina incapaz, suena mal la palabra, pero lamentablemente es así como lo pronuncia la Ley. Será incapaz de poder firmar un contrato de cualquier tipo, por ejemplo.
No quiero que jueguen con ella ni tampoco con April, se que hay muchos casos de personas que manipulan contratos de bienes, que padres les dejan a sus hijos con capacidades diferentes. Entonces ellos firman y lo demás termina ahí. Y si uno no hace éste tipo de proceso, ello se pueden quedar sin protección.

Un cuento muy personal

2012-01-17T14:38:00.000-08:00

Siempre trato de manejarme en éste blog únicamente sobre el autismo, sobre Romina, sobre nuestra familia y como vamos manejando diferentes situaciones día a día. También, porque es parte de Romina he contado la historia de su nacimiento, el nacimiento de April, y los vínculos que tienen con sus padres (no).
Hoy la historia es sobre mi. Montevideo está conmocionada porque recientemente apareció en los medios el caso de una niña, llamada Mia, que fue sacada de su familia sustituta para ser entregada a una nueva familia adoptiva. Una niña que tiene 17 meses, y que desde que fue bebé ha estado con esa familia sustituta. Una familia que no se considera para nada "sustituta" sino una familia real como todas.
Les cuento que en Uruguay la ley de adopción es patética. No puede ser que una familia espere 5 años, y que haya una bebé que pase 17 meses con una familia sustituta para después ser derivada a una nueva familia. Esta mal el proceso muy mal.
Lo que no conté , creo, es que yo fui afortunada en ser adoptada por una familia al momento de nacer. En realidad yo y mis hermanos también. Mi madre no pudo tener embarazos fuera de peligro, tuvo muchos abortos naturales, y eso afectó todo su organismo. Tenernos a nosotros es sin duda una bendición para ella y para mi padre.
También fue y es una bendición para nosotros. Porque pese a que a muchos les cueste ver, yo agradezco a esa señora que me tuvo en su panza por 9 meses, que haya tenido el valor de cuidarme en su panza, de pensar en MI FUTURO, y de darme a una familia que podía cuidarme como un bebé se lo merece.
Muchas veces me han preguntado y han asociado equivocadamente, sobre mi parte biológica, llamándola "madre biológica". En lo personal y sin ofender a nadie, ella no es mi madre, sí es la señora con la cual existe un vínculo biológico, eso no se puede negar ni sacar; pero no es mi madre biológica. Porque desde que tengo conocimiento, mis padres siempre me enseñaron la diferencia entre ser un padre de título y un padre de contenido. En el colegio me pasaba que si tenía notas bajas, enseguida lo asociaban con la adopción, NADA QUE VER. Mis padres por tratar de protegerme, y porque en esos momentos no había mucho asesoramiento y conocimiento Real del tema, era como tabú, me mandaron a cuantos psicólogo existía!.
En el caso de Mia, existe una especie de suerte ilógica porque las dos familias la quieren; la familia sustituta que la tuvo todo éste tiempo sienten la pérdida de una hija , y la familia que la quiere adoptar no quiere entregarla obviamente porque sienten que será también la pérdida de un amor , de una hija, a la cual tanto estaban esperando.
Es un caso muy especial, y compresible para las dos partes. Nadie es malo, nadie quiere lo peor, todos quieren lo mejor, tener a Mia.
Por eso digo " una suerte ilógica" porque no por eso la niña deja de sentir todo lo que está pasando.
Creo que el instituto encargado de las adopciones, debí prever ésta situación, era casi imposible para la familia que tenía a Mia, no formar un vínculo casi sanguíneo. Podían haber creado reuniones para que las partes no sufran el cambio, para que exista realmente un proceso lento pero seguro para todos. Podían haber detallado más la situación de Mia, y si realmente valía la pena después de tantos meses, sacarla de ese ambiente. Que mal no debía ser, porque no todos pueden ser familias "sustitutas".
Creo que si la nueva familia de Mia, tienen la cuidadosa atención que se merece su caso, porque para ésta niña hay que darle dos explicaciones; una será la pérdida de su parte biológica, y la segunda la pérdida de una familia a la cual ella pertenecía, antes de ser adoptada por estos nuevos padres; podrá ser una niña sin problemas existenciales. Claro hay que saber cómo manejarlo.
En mi caso, la adopción nunca fue un tema de problema, es más me molestaba que todos los demás lo vieran así. Nunca quise ni quiero saber quién me tuvo, y todo eso. Yo ya tengo mis padres, ya tengo mis hermanos, ya tengo mi familia. Volver es buscar algo que no existe.
A April yo le he contado mi historia cuando lamentablemente su padres la abandonó por muchos años. Tuvo que hacerlo, a Romina me pareció muy complicado y la verdad es que no supe, ni se, como hacerlo. Porque ella también tiene el abandono de su padre hasta la actualidad.
De dónde venimos, nuestra identidad, es algo que no se puede negar nunca a nuestros hijos, es parte de que entiendan quiénes son y cómo son.

Decisiones

2012-01-16T05:01:00.000-08:00

Desde que nacemos somos sujetos libres para decidir, decidimos absolutamente todo, antes de empezar a razonar, antes de aprender a sumar, antes de caminar, inclusive.
Si vemos a un bebé, podemos notar que no todos son iguales, no todos actúan de la misma manera; toma decisiones desde el momento en que se encuentra cara a cara, voz a voz, con sus padres.
Un bebé toma decisiones de cómo conectarse con el resto del mundo; hay bebés que son más tranquilos, que pueden soportar ruidos bastante fuertes y de volumen altos. Puede decidir cómo prenderse a los pechos de su madre, cuál es la posición más cómoda, y cuándo levantarse llorar y pedir que lo cambien o que le den de comer, o simplemente pedir cariño.
Una de las instancias más fuerte que viví en el CTI de bebes prematuros, fue enterarme que un bebé puede morir de tristeza, si no tiene el apoyo y la contención que espera tener al momento de nacer.
Al lado de Romina, había un bebé prematuro casi del mismo peso y gravedad que romina, las enfermeras estaban tan tristes de verlo, porque al principio la madre y el padre venían a visitarlo como los demás, pero un día y de la nada, desaparecieron y nunca más se puedo encontrar nada de ellos. No respondían los teléfonos y como no eran de Montevideo, eran de un pueblo del interior fue muy difícil contactarlos.
Las enfermeras me explicaron que estaban tristes porque el bebé no mejoraba nada, cuando perfectamente podía mejorar, que ellas creían que él mismo se estaba dejando de ir por tristeza, por sentir que sus padres ya no estaban ahí. Ahí me explicaron lo importante que era venir a todas horas, hablarles, cambiarlos, tocarle aunque sea un dedito. Que ellos sienten todo y que no había que olvidarse que al nacer tan chicos y de tan bajo peso, la incubadora era como una panza artificial.
Ese bebe murió a los pocos días que sus padres dejaron de verlo, venía bien, mejorando con cuidado, pero venía bien, como romina, poco a poco día a día, y no era casualidad que en el momento del abandono de sus padres, se fuera de éste mundo.
Es increíble saber lo poco que nos conocemos, nosotros como seres humanos, y que todavía nos parezca "extraño" ver éste tipo de comportamientos.
Romina por ejemplo, decidió vivir, luchar contra todo y contra todos aquellos que se lo impidan. Decidió cómo conectarse desde el momento que le dimos las herramientas para poder hacerlo. Decidió dar cariño y querer mejorar.
Las decisiones que tomamos son las que marcan nuestro camino, nuestra manera de relacionarnos con los demás. Seamos sabios.

La pregunta " ¿qué tiene su hija señora?"

2012-01-11T14:04:00.000-08:00

Seguramente todos se van a sentir identificados con lo siguiente; a quién no le han preguntado cuando salimos con nuestros hijos, o nos topamos con alguien que no nos ve hace mucho tiempo, y nos preguntan " qué tiene? ". Una pregunta que viene a causa de que esos "terceros" miran a nuestros hijos cuando capaz aletean fuertemente, o hacen ruidos extraños, o en el caso del autismo, se mueven muy rápido y parecen algo torpes al caminar.
En lo personal , a mi me lo han preguntado un millón de veces. Recientemente en la piscina del club a donde vamos, cuando ven que romina no actúa igual a los demás capaz, no se tira del tobogán y precisa extra ayuda con mis indicaciones.
Así que ahí la escucho la pregunta " qué tiene?".
Creo que si existe una pregunta en el mundo que más me moleste es esa!.
Qué tiene? : bueno tiene unos ojos negros enormes y muy profundos, tiene una sonrisa muy dulce, tiene un carácter fuerte, tiene una familia que la ama. Eso tiene!.
Obvio que la gente me mira con cara de loca y me miran como si la loca fuera yo! y me vuelven a repetir la pregunta " si claro, pero qué tiene, por qué actúa así?".
Digo yo, no?; que poco delicada que son las personas, no pueden simplemente no preguntar nada o preguntar de otra manera.
Con pequeñas cosas podemos mejorar las grandes, nuevamente creo y vuelvo a repetir, que no podemos dejar que todo esto tipo de comportamiento hacia las personas con capacidades diferentes sean aceptadas.
No quiero quedar como una exagerada y capaz que muchos piensan " no es para tanto!!". Pero si lo es, lo es porque como es eso de " qué tiene?" de qué estamos hablando? de un juego de platos que venden en una feria, o de una personas??. Es a ESO a lo que me refiero.
La discriminación no va solo cuando no hay acceso para silla de ruedas en un baño público, o cuando ya adultos les cuesta conseguir trabajo porque los "miran raro" y piensan que " lo van a ejecutar mal". La discriminación se mueve por todos los ámbitos, hasta el más pequeño que no deja de ser insignificante!.
Cuando yo estoy frente a una nueva situación con Romina, por ejemplo: la pediatra se mudó a un nuevo consultorio, nadie nos conocía ahí, y el procedimiento era otro. Ahora una enfermera te toma la presión, te mide , te peso ANTES de pasar con el pediatra, así ganan más tiempo en la consulta y no en esos detalles. Como la enfermera nunca nos había visto, yo me acerque y le aclaré que Romina tiene autismo, y que por eso le puede costar realizar lo que le pida de una manera fluida. La enfermera muy correcta me miro y acentúo con la cabeza junto con una sonrisa muy cordial.
Eso es ser delicado, eso es tener clase a la hora de preguntar o de simplemente saber sin preguntar.
Hay personas, lo se, que preguntan porque realmente están interesadas, ya se porque les resulta conocido lo que ven, o porque trabajan junto a personas con capacidades diferentes. Pero hay otras, que preguntan DE CHUSMAS!.
Cuando una vez estaba en la micro con Romina, frente nuestro se sentó una madre con su hijo. El niño era Romina, pero varón, hacía lo mismo, actuaba igual, y como yo estaba juntando datos para el centro, me acerque y le dije " perdón que te pregunte esto, mi nombre es Andrea y ella es mi hija Romina, puede ser que tu hijo tenga autismo?" .
También me pasó en las últimas vacaciones fuera de la capital, donde en los pasillos del hotel había un niño que tenía ciertos comportamientos parecidos al autismo, y me acerque al padre y me presenté de la misma manera y le pregunté, " puede ser que tu hijo tenga autismo?" .

Qué piensan ustedes?.

A.

El Autismo para las personas con Autismo.

2012-01-08T14:00:00.000-08:00

Hoy estaba viendo un documental en HBO, sobre una pareja que quería contraer matrimonio, los dos con síndrome de Down. Un documental que solo HBO sabe cómo manejarlo, y darle la seriedad e importancia que se merece. En determinado momento le preguntan a los dos, " Qué es discapacidad" y " Qué es el Sindrome de Down ".

Debo reconocer que las respuestas me sorprendieron bastante. Para ellos discapacidad era equivalente a alguien en sillas de rueda, a alguien que no puede hablar y/o oír. Para ellos, ninguno consideró tener el síndrome, no tenían tal cosa, tener el síndrome era para otros, para los que tiene cara de viejo y feos, dijo el chico. La chica decía que los que tiene el síndrome son aquellos que viven apurados, mal.

Los dos eran ya adultos, muy seguros de sus vidas, decididos a casarse , tener una familia, intentar vivir solos, ser totalmente independientes. Los dos tenían claro que la lucha era juntos, que uno trabajaba para el otro y viceversa.

El documental muestra todo ese proceso del casamiento, el antes el durante y el después. Lo recomiendo.

Pero volviendo al topic de hoy, esas respuestas quedaron en mi. Cuando un médico nos dice que tenemos algo, o que nos va a pasar algo, enseguida buscamos y nos convertimos en falsos médicos recopilando todo tipo de información. Llegamos al punto de saberlo todo y más capaz, de lo que debemos. Nos animamos a aconsejar a otros, porque nos creemos expertos en el tema. Y no está mal, en cierto punto pasa que superamos a ese profesional, porque tratamos de estar actualizados en todo momento.

Pero que sucede con las personas que tienen autismo?- Algunos saben y pueden expresar lo que van sintiendo, pero qué pasa con aquellos que no pueden expresarlo?, saben qué es lo que tiene? y por qué les pasa lo que les pasa ?. Podrán verlo como un "diagnóstico técnico"?

Hay casos que me sorprenden como el de Carly Fleischmann, una chica adulta con autismo severo, que se comunica por medio de la computadora, en especial el Ipad, ya he nombrado su historia en varias ocasiones. Ella entiende lo que tiene, y puede expresar que es el autismo para ella. Ella siente como que esta atrapada y quiere salir pero hay algo mas fuerte que ella que no la deja, y es ahí cuando se frustra y pierde el control por momentos de las cosas.
Supongo que nadie tiene esta respuesta, salvo en nuestro caso, el de romina. Pero estaba pensado no es mi deber como madre explicarle lo que tiene y por que le pasa lo que le pasa?, no es mi deber decirle que tiene autismo?. La verdad es que no lo he hecho, creo que nunca me senté y le explique lo que tiene, y que es el autismo, creo que ahí la subestime y que pensé que capaz que no lo iba a entender. Pero quien soy yo para decirle a ella o pensar por ella, si es capaz de entender o no. En ese caso no soy nadie, porque ella es la que se pone sus propios limites, no yo , ni tampoco los medios o sus terapeutas.
Ver historias como la de estas dos personas con sindrome de down, viviendo una historia de amor, da esperanza a mi corazón, y creo que también le va a dar esperanzas al corazón de Romina. No es que quiera saber si algún día se va a casar o tener hijos, o tener un novio.. no estamos en esa etapa ahora, pero si creo que va mas allá de todo eso, va hacia el camino de la comprensión y de una vez por todas dejar esos prejuicios tontos, que hasta nosotros los padres por momentos los tenemos.

Por eso ahora tengo que ver como explicar, lo que por momentos ni yo entiendo, pero debo explicarle a Romina lo que tiene, porque es ella la que debe vivir todos los días con el autismo.
Pensaba en buscar algún pictograma y poder hacerle una presentación en power point, un poco entretenida para llamar su atención. Si alguien tiene alguna sugerencia por favor no dude en compartir sus datos.

Los días que se vienen

2012-01-04T12:35:00.000-08:00

Nuevamente podemos decir que hemos superado la prueba de "fin de año". Navidad es una fecha poco significante para nosotros, si bien nos reunimos y brindamos, no tiramos fuegos ni nada por el estilo. Admito que adoro las decoraciones y regalos, pero mas que nada para felicitar a los niños que han terminado con buenas notas el colegio.

Sobre estos días la verdad, es que un día mejor que el otro. La falta de terapia no esta afectando a romina como ha pasado otras veces.. claro que tiene sus momentos y ahí hay que controlarla y por momentos recordarle como debe comportarse.

Año nuevo nos agarro nuevamente a las afuera de Montevideo, capital de mi país Uruguay, en un balneario llamado "el pinar" . No es lejos, pero se siente lejos. Mi familia alquila una casa todos los años por la temporada completa de verano, y ya van varios años seguidos que fin de año se hace allá en esa casa. Una casa que ademas de ser muy bonita, tiene piscina , un patio muy verde y hermoso, con mucha sombra y un parrillero para crear los típicos asados uruguayos. Ya la hemos nombrado varias veces y han podido ver fotos, ver en etiquetas "fiestas".

El asunto es que este año llegamos mas temprano para disfrutar del dia, de la piscina y porque ademas de todo eramos los encargados de la carne y por ende tenia que ser lo primero en llegar!!.

Sin mucha bulla preparamos el bolso, ya durante todo ese día y el día antes, le fui anticipando a romina lo que íbamos a hacer para año nuevo. Inclusive le mostré una foto para recordarle el lugar. Así nos fuimos temprano a la casa. Romina sin problema bajo y entro como perico por su casa, reconoció todo y su cara de felicidad al ver la piscina fue completa. Se dejo poner la maya y estuvo (estuvimos) hasta bien tarde en el agua. Nada mal no?, je. La gente fue llegando de a poco, y romina supo esperar y estar con todos. Le cuesta aun soportar ciertos ruidos, pero le indique que podía ir a un cuarto y descansar sus ansiedades solita. La verdad es que por un momento pensé que se iba a dormir, porque quiso que la dejara sola, que cerrara la puerta y que le apagara la luz de uno de los cuartos. Sin dudas que podía estar cansada, el agua cansa aunque usted no lo crea. Pero cuando fue la hora del postre, una hora antes de que sean las 00 hs la vi que estaba aun despierta y la invite a venir a la mesa. Se sento y espero con todos la llegada del año nuevo.

Todo muy bien hasta que los ruidos de los fuegos artificiales la empezaron a afectar, no hubo agresiones ni llanto, pero si tuve que pedirle que fuera al cuarto y que esperara un ratito. Ya ella me estaba indicando que era demasiado y que se quería ir. Así que vimos los fuegos, brindamos, juntamos nuestras cosas y hasta el otro día 1 de enero del 2012 a las 11 hs no nos levantamos.

Fue un éxito todo!! después el 1 y como estaba todo cerrado fue bueno para descansar de tanta estimulacion así que comimos preparamos un asado en casa y listo.

Lo que no les dije que este año decidí inscribirnos en un club que esta en la esquina de mi casa, por toda la temporada. Les explico yo vivo en un barrio que se llama "puertito del buceo" no es un puerto oficial, por eso puertito, porque solo recibe yachtes y barcos muy pequeños. Mi casa esta frente al mar y cada vez que cerramos un puerta es como estar en una burbuja, siempre decimos "en la ciudad pero fuera de ella". Así que este club tiene unas piscina externas muy grandes y con un patio amplio con mesas y una cantina para comer, la verdad es que se pude pasar todo el día ahí.

A romina le encanta, la verdad es que me asombra lo rápida que es para adaptarse a estas situaciones porque en un club hay ciertos procedimientos a seguir; como bañarse antes de entrar al agua, conseguir un lugar para dejar tus cosas. Así que oficialmente podemos decir que ESTAMOS BIEN Y DE VACACIONES!!!.

Espero que todos estén pasando un hermoso verano, o un hermoso invierno. Y que hayan pasado unas lindas fiestas!!!

BUEN COMIENZO

2011-12-30T05:29:00.000-08:00

Ultimo post del año! Ultimo mensaje, últimos deseos.
Querida gente de este medio, aquellos que nos leen siempre o algunas veces, de corazón les deseo que comiencen este año de la mejor manera posible, que no se olviden de seguir sus ideales, de cumplir sus sueños, de SUPERARSE.
De ser mas solidarios, de trabajar mas juntos, de brindar mas amor, de no juzgar, de conocer, de explorar, de cambiar mitos, de crear leyendas, de formas historias, de construir un mundo justo.
De que el mundo sea un lugar para todos y no para algunos, que los niños y adultos mas perjudicados por una situación ya sea de salud, económica o social puedan buscar soluciones.
Demos manos no armas

Nosotras estaremos de vacaciones, pero siempre atentas al blog, espero este año escribir mas post, con mas buenas noticias, y si hay malas noticias, bueno superarlas porque de eso se trata..no?.

Seguiremos en Twitter @autismouruguay y en google + Andrea y Romina.

Los queremos, SEAN FELICES!!!

El humor vs personalidad vs Autismo

2011-12-26T13:28:00.000-08:00

Bueno pensé que no iba a escribir nada hasta año nuevo, contando de manera general como nos había ido en las fiestas, como generalmente hago. Pero éste día decidí escribir este post, que su título puede resultar medio raro y confuso.
Romina es una niña muy dulce, le gusta estar rodeada de muchas personas, pero su humor es algo especial. Y creo que va acompañado de dos cosas: su personalidad y el autismo ( obviamente).
Resulta que Romina tiene horarios un poco raros, porque si pasó una mala noche, se levanta casi al mediodía, o pasado el mediodía. Últimamente nos está pasando que se levanta contenta con ganas, con sonrisas, con besos, y entra a darse un baño como siempre, y pasa que inmediatamente después de sacarla, para secarla y vestirla, empieza la queja y el mal humor.
Pésimo mal humor, que la acompaña durante todo el día. A veces ese mal humor no está y podemos tener una tarde agradable, pero en éstas fechas (especialmente) todo parece ser más sensible que cualquier otro día.
La idea de hoy era levantarse, desayunar, esperar a que el sol baje un poco e ir al parque y ya de paso a reconocer la piscina donde nos anotamos para poder pasar el verano.
Lamentablemente nada de esto fue posible, porque Todo el día pasó de mal humor, con quejas, llantos, poca ganas de comer LA COMIDA CORRECTA ( no hubo quejas con los dulces). Entonces decidí por el bien de ella y el mio, no ir a nada hoy.
Como les decía, Romina tiene una personalidad muy fuerte, que combinada con su autismo es una mezcla explosiva por momentos. En resumen pasó casi toda la tarde en penitencia.
A qué le llamo yo penitencia : bueno no dejarla usar la computadora o comer lo que ella quiera o inclusive venir a jugar al living, haciendo algo que a ella no le gusta que es "dejarla sola" en su cuarto.
Hasta que se calme.
No importa cuantas veces deba mandarla al cuarto, o apagarle la computadora. También hay que darle un respiro, y dejar que cuando se calme pueda hacer esas cosas que le gusta, pero si vuelve con el llanto y la queja, esas quejas que no entiende NI ELLA, entonces volver a la penitencia.
Es difícil saber qué la pone de tan mal humor, es escorpiana y eso no lo hace más fácil pero.. sigue siendo complicado entender qué quiere en esos momentos.
Capaz que no quiere nada, a ver.. Romina cuando quiere algo lo muestra, lo señala, te lleva a eso, lo agarra ella, tiene su vía de comunicación, por eso también la mando en penitencia porque ella sabe como DEBE comportarse y como DEBE comunicarse con los demás.
Mas que nada le pido tranquilidad, porque si yo cedo a seguir ese juego de quejas y llanto, no llegamos a nada y lo único que lograría es que ella entienda que comportarse así esta bien. Y no lo está.

Espero que esto le sirve a otros, la idea de mi blog siempre fue contar la REALIDAD de las cosas, del día a día, porque un terapeuta da técnicas pero poca práctica, solamente nosotros los padres sabemos como funciona todo.

Deseos de Navidad y Año nuevo

2011-12-23T02:35:00.000-08:00

Queridos Amigos del Blog, los presentes y los ausentes ( aquellos que nos leen también sin dejar mensaje):

Yo siempre digo que la vida es un papel en blanco, nosotros somos esos lápices que vamos escribiendo nuestra historia. Sin dudas que esa historia sería muy aburrida si no tuviera sus altos y bajos.
Yo tengo 29 años, y se que aún me queda por hacer, por entender, por explicar, por sonreír, por equivocarme. Pero en todo éste proceso, y más que nada en el momento en que me convertí en mamá, he entendido muchas cosas.
Entendía que la vida no es perfecta y que nunca será como yo quiero que sea, será como es y hay que aceptarlo. Entendí que la felicidad viene del corazón y así se expande para otros.
Que primero tengo que estar bien yo para que mi familia este bien también. Que los milagros no existen pero si las fuerzas de voluntades y las ganas de salir adelante con la cabeza en alto.
Entendí que uno aprende a vivir con las imperfecciones, y que día a día trato de volverme más humana, más solidaria, y enseñar a otros a ser también así.
Este año ha sido un año con tantas cosas! de las cuales rescato todas! las buenas y las no tanto.
Este año es el principio de algo más que va a suceder en el 2012.
Este año entendí como todos los años, que soy feliz y que para serlo hay que construir caminos y no rocas.

Por eso les deseo desde el fondo de mi corazón que estas fiestas sirvan como todas para reflexionar y para construir esos caminos hacia la felicidad. Que en el 2012 sea otro año memorable, lleno de magia , y de alegría. Pero que sea siempre un año para aprender!.

Muchas felicidades a todos! Les deseamos un hermosa navidad y un perfecto Año nuevo! :)

Las temidas fechas de fin de año

2011-12-20T14:36:00.000-08:00

Si!, se acercan esas fechas, y siempre tengo la costumbre de contar el antes y el después. Por el momento nunca hemos tenido problemas graves en las fiestas de navidad y fin de año. Si bien somos judíos, debo decir que en lo personal la navidad me encanta y deseo algún día pasar una white xmas (blanca navidad) es decir con nieve. Pero eso no impide reunirse y comer, y tampoco impide que las rutinas cambien mucho, porque hay mucho ruido en la noche, porque hay mucho movimiento, mucha estimulación!.
Se que parA muchos éstas pueden ser las peores fechas, porque nos recuerda que empieza una etapa difícil que es la de dejar terapias, dejar colegio etc.
Debo decirle que NO ES IMPOSIBLE.
Lo importante a tener en cuenta es la ANTICIPACION, nombrada en incontables post de éste blog.
A veces damos por sentado que como nuestros hijos no se comunican como cualquier niño sin autismo, no nos va a entender, y por ende no le explicamos dónde vamos o qué vamos a hacer.
Pues ésto es incorrecto señores!, no tomen esa falta de comunicación como un "no entiende".
Y aunque no entienda, merece una explicación como todos.
Con Romina hago lo siguiente; ya al comienzo de ésta semana empecé a decirle que se acercan las fiestas importantes de año nuevo y navidad. También le voy contando a dónde vamos a ir. Esto ayuda si tenemos imágenes y poder mostrarle el lugar a dónde vamos. Si nos quedamos en casa, pues no le mostramos pero si podemos enseñarle que habrá ruidos ( VER EN ARASAAC) y muchas personas ese día.

Podemos hacer una cartelera de cómo será ésta semana, y contar un cuento. Si ustedes festejan navidad, capaz que su hija/a puede crear su propia cartita de navidad, cómo si no escribe? Pues cortamos palabras que podemos sacar de una revista o crearlas en la computadora tales como QUERIDO, PAPA NOEL, QUIERO, MUÑECA, PELOTA, BICICLETA, JUEGO DE COMPUTADORA, MUSICA, RADIO, etc..
Lo que ustedes sepan que puede querer. Aunque capaz que no sepa con certeza qué es lo que quiere realmente, bueno le estamos dando una mano.
Esas palabras las puede pagar por separado en una hoja no importa como quede el orden, pero seguramente será divertido!.

En esa cartelera podemos poner el arbolito de navidad dibujado, y una todo de un regalito, para que sepa que ese día tendrá un regalo.

Acá les muestro un ejemplo que encontré.

También esa cartelera podemos añadir, una imagen de ruido, de fuegos artificiales, una foto de la familia, comida.

Digamos que una calendario hasta el 1 de enero con las diferentes actividades en imágenes Pecs.

Si les da flojera hacer un calendario, podemos simplemente imprimir diferentes fotos y mostrarlas para anticipar lo que viene. Así se evitan ansiedades innecesarias

Las lecciones del 2011

2011-12-10T11:41:00.001-08:00

Y si.. se está terminando el 2011, un año que ha tenido altas y bajas.. un año en que todo ha cambiado drásticamente; mi pensamiento, mis creencias, mis modos de actuar.
No sólo yo en mi entorno, sino también a nivel familiar. Sin dudas el 2011 no fue para nada aburrido, aunque en cierto punto hubiera deseado que no pasara tanto.
Así de a poco, con alegrías y algunas penas.. estoy despidiendo el 2011 y esperando a que el 2012 sea mejor para todos.
Si empezamos con Enero, recuerdo el mal tiempo que lo pasamos, las crisis y LA CRISIS MAYOR, aquella en la que tuve que llamarle al psiquiatra de urgencias para que la sedaran.
En Febrero arrastramos lo de enero, que además se sumaba que en enero no tuvo terapia y eso fue el doble de complicado SIEMPRE. Esa fecha pensaba lejos de mi, era como si no era yo quien tomaba las decisiones, no estaba pensando.. estaba en shock por todo lo que nos estaba pasando.
Un año donde decidí que Romina no fuera a ningún colegio especial hasta que no bajara los cambios en ese auto de carrera que venía desde el 2010.
En el medio y cuando las cosas parecían cambiar, en mi familia pasaron cosas graves e importantes y tuvimos que mudarnos ( nuevamente). No conformes con eso, renunció la niñera que cuidaba a romina y que la llevaba a terapia, así yo podía rendir más en el trabajo y en los estudios.
Un año de cambios hormonales también porque Romina está creciendo y muy rápido, y en ese proceso se está transformando en adolescente.
No todo fue imposible y difícil, las vacaciones de Abril fueron increíbles y Romina parecía otra Romina. La mudanza no fue tan complicada como yo pensé que le iba a resultar, la casa ya la conocía y sin dudas la compañía de más personas fue de gran ayuda.
También tuve visitas de una Gran amiga chilena, la cual siempre está ahí conmigo y con mis hijas, aunque tengamos km y km de distancias.
Mi cumpleaños fue en familia y con amigos, y todos pasaron un momento grato comiendo al mejor estilo "desayuno gourmet" si, porque fue desayuno la cosa jeje.
El cumpleaños de April también fue un éxito total, una pijamada donde todo fue casero y espontáneo, donde hubieron sorpresas y cantos, y donde Romina se adaptó al ritmo del mismo, sentada con todas las chicas.
Por otro lado, el cumpleaños de Romina no fue como yo quería, pero igual pasó con los de siempre, es decir, con su familia.
También a mediados romina empezó equinoterapia! y le encantó! ( a mi también).
Terminamos el año con el Ipad, la herramienta de la cual vengo soñando desde el día 1 que salió al mercado, para Romina. Y lo está usando como yo esperaba que la usara! es un genia!.

Qué planes tengo para el 2012? - bueno la verdad es que primero hay que ver si el mundo se acaba o no... y después de eso veremos. Tengo ganas de inscribir a romina en un colegio para niños con capacidades diferentes, pero que la verdad, es que me quedó algo bueno cuando lo fui a conocer. También espero avanzar con todo en enero, época donde no tiene terapia, con el uso del Ipad y Picaa. Y que en febrero arranque con todo con equinoterapia y su terapia en Etepea.

No se cómo serás 2012, pero te espero acá con un café, con un té y con unas cookies hechas en casa.

Fotos : una recorrida sobre lo que fue el 2011 en fotos!

Pedir perdón es asunto serio.

2011-12-08T16:16:00.001-08:00

Como humanos y como padres, nos equivocamos, y es bueno saber pedir perdón si en ese acto lastimamos a alguien sin querer.
En un 80 % de las veces tenemos la costumbre de lastimar a aquellos que más nos quieren o a los que tenemos más cerca.
Pero los hijos también se equivocan y también deber saber cuándo y cómo pedir perdón.
Romina es una niña como cualquiera en éste mundo y es humana, y por ende, sabe pedir perdón.
Cuando Romina se enoja; ya sea porque no se le entiende, o porque ella no se sabe explicar o porque no entiende lo que está pasando, tiende a ser agresiva a pegar, a pegarse o a tirar algo.
Lo que busca es : buscar una reacción.
Claro que en esa confrontación donde yo, como madre, debo ponerle un límite.

Nota aparte: es importante no dejar que estas actitudes sean "permitidas" y anteponer un "no entiende" o "me da pena". Porque los niños dejan de ser niños para pasar a ser adultos en algún momento, y esa fuerza será incontrolable y puede en los hechos lastimar severamente a alguien.

Ese límite implica "penitencia" que en caso de Romina es quitarle la computadora, no dejarla jugar con su piano, y que se quede sola. Romina ODIA quedarse sola. La penitencia no pude ser una zona de diversión porque sino el mensaje de " esto no se hace y te portaste mal " no se entiende.

Pero Romina tiene muy claro lo que hace y cómo actúo en ese momento.
Ella soporta la penitencia y espera a calmarse para después irme a buscar.
Enseguida que me ve, me lleva hasta su cuarto - lugar de la penitencia - me mira y me da un beso.

Eso es lo que yo entiendo por "perdoname no lo voy a volver a hacer". Aunque vuelta a pasar, debo permitirle a ella disculparse y aceptar ese perdón y sacarla de la penitencia.

Claro que el perdón también puede ser reclamado por mi parte. No soy ajena al mundo y también me estreso; ya sea por trabajo o por cosas personales que pasan. Generalmente no soy de quejarme y muy pocas veces digo " estoy mal". Yo soy de creer que todo viene del poder la mente, si uno quiere estar mal lo va a estar.. si uno quiere sentir dolor, lo va a sentir.
Pero claro no soy perfecta y no ha faltado la ocasión donde me desquito con mis hijas de mis problemas; ya sea siendo poco paciente, hablando mal, o simplemente con cara de ------- .
Así también tuve que aprender a pedir perdón, a saber cuándo me fui de mi lugar, a que la otra persona no tiene la culpa y que hace lo mejor que puede, que mi tiempo no es el mismo tiempo que los demás.

Que es lindo pedir perdón.

Ipad, Autismo y Picaa

2011-12-07T14:13:00.001-08:00

Siguiendo un poco con esta entrada : " el uso del Ipad en el autismo "
Creo que no conté por acá pero si vía twitter, @autismouruguay, que ROMINA YA TIENE SU IPAD! siiiiii!!!. La verdad es que estamos muy felices, fue un regalo de sus abuelos que confiando en que Romina puede comunicarse con el, se lo regalaron antes de lo imaginado.
Claro que los primeros días tuve que explorarlo ANTES de darselo a Romina.
Ojo, es un proceso que lleva tiempo NO HAY HADAS MILAGROSAS!!.
Todo requiere de su esfuerzo máximo.
El asunto es que buscando el mejor programa que se adapte a ella y su próxima comunicación, encontré PICAA.
Un programa de comunicación alternativa y aumentativa que es GENIAL!.
Picaa, es gratuito vía apple, app store.
Su definición : Aprendizaje móvil, creación de actividades didácticas adaptadas para alumnos con necesidades educativas especiales.
Con 4.000 pictogramas animados.
Compatible con Ipad, Iphone, Ipod.
Facebook page : Picaa: plataforma de Aprendizaje Móvil

Para hablar en castellano y no ir a lo técnico les voy a contar de qué se trata:

Primero se descarga el programa, que puede ser en Español o en Inglés ( creo que tiene otro más pero no recuerdo cuál). El asunto es que nos abre una pantalla de editar, con material que está incluido o el que usted quiera incluir o cambiar.
Se selecciona un usuario, puede ser el que ya está creado o uno nuevo. A éste usuario usted le puede agregar muchisimas cosas a su gusto. Picaa ya viene con imágenes, sonidos y animación SI ANIMACION! que me parece lo mejor que puede tener un programa como estos!!.
Hay varias cosas que usted puede hacer, desde crear un puzzle con una imágen cualquiera, desde crear fichas de comunicación que sean de exploración y que esas mismas fichas con imágenes lo lleven a otras fichas o a una animación o a un video, o desde crear fichas para organización o selección. Suena complicado pero es muy fácil de programar.
Romina por ejemplo tiene su usuario con su foto, y su nombre. Cuando abre el programa para comunicarse solamente tiene que tocar su foto y ahí aparece 3 fichas distintas. La primera que dice ACTIVIDADES, la segunda JUEGOS y la tercera FRASES.
Cuando abre la de ACTIVIDADES ( que tiene una foto de ella sentada en una mesa) aparecen dos fichas más; la primera que dice TERAPIA y la segunda que dice CASA.
Al tocar cualquiera de esas dos fichas aparece una voz nombrando la actividad. Si toca TERAPIA, el sonido dice TERAPIA, y así con el resto de sus cosas.
El sonido puede ser grabado por nosotros , puede ser seleccionado por texto y que el mismo programa lo haga o directamente sacado del programa.
Volviendo al ejemplo , al abrir TERAPIA; aparecen 7 fichas más, 4 por vez, porque acordemos que son fichas grandes así se puede visualizar mejor la imágen y las letras debajo. Esas 7 fichas son : ESTUDIAR, DIBUJAR, JUEGO, COMER, BAÑO,LAVARSE LOS DIENTES Y MERENDAR.
Cada una de estas tiene su sonido y sus propias imágenes de romina haciendo esas actividades.
Para explicar lo de la animación, cuando Romina toca la ficha de "COMER" aparece la animación de una persona comiendo. Una animación aportada por Picaa.
Eso quiere decir que no solamente tiene su imagen de ella comiendo , sino que también tiene la animación directa con la seña de comer.
Todo puede tener imágenes y sonidos.
Las imágenes podemos agregarlas nosotros.
Otro ejemplo importante es lo de CREAR FRASES, que está en el modo editar de "ordenación / selección ". Esto quiere decir que ella tiene que arrastrar la imagen armando una frase " YO QUIERO COMER" cada palabra tiene sonido e imágen. Así puedo crear una secuencia de selección con comidas por ejemplo, vinculando todo en grupos así ella puede poner lo que son comidas por un lado y lo que son bebidas por otro, de manera didáctica y entretenida.
Pueden existir varios usuarios en el mismo programa e inclusive puede estar unidos en actividades.
Claro que me falta pulir muchisimo éste programa que lo encuentro super!!.
He visto los demás, y no es por tirarlos abajo, pero la verdad es que no puedo hacer ni la mitad de lo que hago con éste.

En fin, SE LOS RECOMIENDO. No tengo otra manera de decir que es LO MEJOR que tiene, espero que el día de mañana puede ser utilizado por todos los teléfonos móvil y todas las computadoras!.

Nota: Varias cosas importantes, Iautism es una página web que tiene registrado todo tipo de aplicaciones para computadoras Apple y télefonos Iphone sobre todo tipo de actividades recomendadas que pueden utilizar las personas con autismo. Acá está su reseña en su blog sobre picaa : http://www.iautism.info/2010/09/18/analisis-de-picaa/

Acá les dejo un video

El camino a la felicidad

2011-12-03T05:36:00.001-08:00

Lo que menos queremos cuando tenemos hijos, y cuando vamos al médico es que nos digan " si, algo no está bien en su hijo". Creo que esas palabras nos quedan zumbando en nuestra cabeza como moscas. Nos quedan por mucho tiempo. Lo que más miedo tenemos es que nos confirmen nuestras dudas, esas dudas que nos hacen consultar porque vemos que nuestros hijos no son como los demás.
Yo no esperaba tener una hija con autismo, no esperaba encontrarme con tanto, de lo bueno y de lo malo. Porque el camino a la felicidad se hace con tropiezos y caídas, para poder levantarnos y mirar ese sol que por momentos lo vemos tapado.
Nos cuesta entender que discapacidad no es desgracia, que discapacidad es capacidad diferente, y que se puede vivir y disfrutar como si nada, como si esas palabras del médico nunca hubieran existido.
Necesitamos mucho tiempo de reflexión, que nos "caiga la ficha" porque al principio podemos vernos shokeados por lo que "se nos viene". Porque sin dudas una familia cambia, una rutina cambia, porque nuestros corazones cambian. Y esas que antes parecían importantes dejan de serlo, porque le damos la entrada a cosas que realmente importan.
Pasamos por varias etapas: enojo, frustración, tristeza, negación.. y después la aceptación.
Aceptar que no es un castigo, aceptar que podemos seguir avanzando, aceptar esas cosas que no podemos cambiar del todo, pero que si podemos trabajar con ellas.
Yo como madre, y como mujer, aún tengo para aprender me queda bastante por ver.
Romina me ha enseñado lo que significa una capacidad diferente. Romina me ha enseñado por donde ir. Romina me está mostrando ese camino.

Hoy es el Día internacional de la discapacidad, que para mi debería llamarse "capacidades diferentes".
Hoy se lleva a cabo en varios países del mundo la "TELETÓN" que ya lo hemos nombrado en varias oportunidades; un centro de rehabilitación infantil y adolescente.
Teletón para Romina y para nosotros fue el comienzo de entender lo que pasaba con Romina, y fue el comienzo de buscar soluciones.

Es un día muy emotivo, más que nada acá en Uruguay por varios sucesos que han pasado y que nos han sacudido emocionalemente a todos. Este centro lleva a cabo un maratón televisivo de dos días, 2 Y 3 de Diciembre. Para recaudar dinero para la construcción de más centros, para poner la tecnología necesaria y los equipos necesarios que el centro precisa para su atención.
Muchos chicos se atienden en el centro, y mucho están esperando para ser atendidos.

Muchas familias se han visto beneficiados por el centro y no solo ellos obviamente sino también los chicos, esos chicos que son los que precisan los tratamientos.

El camino a la felicidad, está al alcance de todos, y puede todavía ampliarse más! porque que mayor felicidad es ver a tu hijo recibir la ayuda y ver sus avances y además ver que no sólo están para él sino también para vos.

Claro que con la teletón no basta.. falta mucho por hacer, pero cada granito que se ponga, cada centro que se abra, cada fundación que se forme, es algo más que dejamos para nuestros chicos.

Esas palabras incorrectas que utilizan los médicos

2011-11-27T08:18:00.001-08:00

Hoy justamente me puse a ver una película en HBO llamada "extraordinary measures"

Si no la vieron, pues se las recomiendo, es excelente

Trata de un hombre, padre de familia, con 3 hijos, dos de ellos con una enfermedad genética seria y grave; tratando de buscar una medicina que los ayuda a tener una mejorar calidad de vida. Este padre se contacta con un importante científico especialista en ésta enfermedad genética. No voy a contarles toda la película, pero tengo que contar una parte.
El asunto en uno de los capítulos, la niña sufre una descomposición y queda hospitalizada gravemente, entre la vida y la muerte. El médico tratante habla con los padres explicando lo complicado de la situación, y adelantando el hecho de que su hija puede morir en ese instante. En esa charla mientras los padres hacían preguntan angustiados y trataban de manejar la realidad de la mejor manera posible, el médico no tuvo mejor idea que utilizar una palabra positiva para convertirla en negativa: bendición.
Les dijo que si bien es triste lo que esta pasando con la pequeña, capaz que ellos podían ver SU MUERTE COMO UNA BENDICIÓN, porque ella iba a dejar de sufrir.
Imaginen las caras de ellos al escuchar muerte y bendición juntas, de un hijo.

Ese episodio me hizo pensar en si alguna vez utilizaron los médicos palabras incorrectas conmigo, o mejor dicho esas palabras incorrectas que utilizan los médicos cuando se refieren a nuestros hijos sólo como una enfermedad y no como personas.

Claro que no voy a generalizar, no es mi intención, y ésto no se trata de dejar mal a todos los médicos del mundo...pero deben admitir que a veces cuesta mucho comunicarse con ellos.

Por suerte nunca tuve que escuchar nada relacionado a la muerte de mis hijas como una bendición o alivio, porque si alguien alguna vez me llega a decir eso, creo que reacciono a matarlo. Pero si tengo palabras incorrectas más hacia el lado del autismo que otra cosa, tales como "su hija está bien y no tiene autismo".
Pero supongo que la palabra que siempre voy a tener en mi mente, o mejor dicho la frase ( y después la ironía del momento) fue " su hija tiene que ser operada ya mismo porque puede quedar ciega en cuestión de minutos".
Se imaginan mi cara, y el polvo que dejé al salir corriendo de esa consulta con una "doctora" oftalmólogo, para ir al hospital nuevamente.
Esta historia ya la conté creo, pero ésta misma doctora fue la que suspendió la operación (urgente) porque no había recibido el cheque de la administración del hospital.
Por suerte tenía a las enfermeras a mi favor y me otorgaron una agenda telefónica con todos los números de los directores técnicos, hasta el número personal de ésta "doctora" . Los mensajes "bonitos" que le he dejado habrán sido como navidad para sus oídos seguramente.
Creo que no hay que dejar que algunos médicos hagan abuso de su profesión, de su puesto, y tengan esa intención de usarte y de pisarte como hormiga.
Creo que todos deben saber que no se merecen éste tipo de trato, NADIE, y ellos tampoco.
Siendo la medicina una profesión que trata MUY DIRECTAMENTE a las personas, faltará más sensibilización en las Universidades?, porque puede ser un genio y salvar vidas.. pero que hay en el momento de la consulta, cuando el paciente tiene algo para decir, porque no sabe, o porque simplemente se le antoja porque es su cuerpo, o es su hijo. Claro que uno en su profesión debe ser muy objetivo, lo se, pero no podemos olvidarnos que estamos frente a personas NO OBJETOS, y que esas personas tienen sentimientos y deseos como nosotros.

Ese ser que no fui jamás.

2011-11-25T12:55:00.001-08:00

Cuando tenía 6 años siempre me preguntaban, en broma, qué quería ser cuando fuera grande, y siempre lo supe: Abogada. Miraba, ya más grande, todos los capítulos de cualquier serie que tuviera o se tratara de abogados, o jueces, o juicios. Me encantaba, y hasta el día de hoy me gusta.
Siempre supe que ese era mi sueño, convertirme en una profesional del Derecho. En realidad quería ser algo más que presentarme como "defensora" de una persona, o como fiscal, quería ir más allá de todos mis límites. Quería y quiero dejar una marca en el mundo.
Ese sueño en cierto momento se vio suspendido cuando nació April, y mucho más cuando nació Romina, ahí capaz que sentí en un punto que nunca iba a poder ser lo que quería ser.
La verdad es que madre nunca quise ser, aunque mi inconsciente me haya engañado ( porque si realmente no lo quería hubiera tomado las precauciones del caso correctamente).
Siempre pensé que iba a ser madre a los 30 por ahí, pero que antes quería ser una profesional, quería disfrutar de mi pasada por la Universidad, estudiar horas, reunirme en equipos, conocer otros lugares donde hayan sido cuna del nacimiento del derecho ( me moría por conocer Francia o Salamanca) ejem...nota aparte : aún muero por eso.
Pero la verdad es que tenía grandes planes. Unos mese antes de ingresar al último año del liceo, y de enterarme que estaba embarazada de April, estaba averiguando y en gestiones ya, de una beca para irme a estudiar a una Universidad en EE.UU. En vista y con planes internacionales estaba la Universidad de San Francisco en EE.UU.
Me acuerdo de los últimos mail que me enviaba el rector de la Universidad contándome qué tenía que hacer y cómo para poder ingresar. Quería hacerlo.
Claro que irme, estudiar allá y vivir "esa experiencia Universitaria" quedó por el piso cuando vi el papel de POSITIVO.
No me fui a EE.UU, no fui madre a los 30 años, y no tuve un matrimonio como el que yo había soñado. No me case por sinagoga, ni tampoco con un judío, me costó y me cuesta aún mi independencia total económica.
Esa persona que yo quería ser, ya no lo será, y creo que dentro de mi experiencia como madre fue un duelo más. Porque aunque suene trillado y cursi, mis sueños se iban en un barco de papel por un caudal provocada por las lluvias intensas. Así me sentía, y cuando pensaba en abortar pensaba en mis sueños, y en cómo iba a poder llevarlos a cabo. Porque quedandome con April o con Romina o no,igualmente todo había cambiado. Una simple palabra me había cambiado, y mis sueños tuvieron que morir para dejar nacer a otros sueños.
Ahora soy otro ser, mejorado capaz. Soy una profesional, aún no dejo mi marca en el mundo pero voy en camino, no planté ningún árbol ni escribí ningún libro, pero soy dentro de todo feliz.No seré jamás esa persona que una vez soñé, pero soy ésta ahora, y por ahora esta bien, me gusta éste ser que soy.

Ser una madre preparada

2011-11-19T02:44:00.001-08:00

Todos los días vamos con Romina a su terapia en un taxi, antes viajábamos mucho ómnibus ( micro, bus ) pero nos pasó que varias veces Romina hizo crisis estando en viaje. La situación ustedes se la pueden imaginar, repleto de personas, Romina con crisis, imposible manejar quién se sentaba a su lado por momentos ( porque a ella le tocaba el asiento para personas con discapacidades) o imposible manejar toda la situación.
Por eso, y con mucho dolor económico más que nada (porque el taxi es caro), decidí dejar el translado en ómnibus hasta que la situación esté 100% controlada. Tendría que volver a intentarlo nuevamente... lo se, pero no por eso dejo de tener miedo.
El asunto es que por suerte nunca nos pasó nada en la calle hasta que... Bueno no se asusten, suena fuerte porque son esas pequeñas cosas que a mi me dejan pensando. No chocamos, pero casi casi...
Los taxis acá tienen una mampara que separa los asientos de adelante con los de atrás, es una mampara de vidrio extremadamente grueso que le quita un 70% de capacidad al taxi. Si el taxi es estilo van, mejor.. pero si es como un fiat uno, podrás imaginar el esfuerzo que hay que hacer para sentarse!.
Otra cosa a destacar es que en Uruguay hay muchos pero muchos accidentes de tránsito, la gran mayoría son entre autos y motos, pero también participan taxis y ómnibus. No es por desalentar a mi país que amo, pero somos un desastre en la calle. Para manejar acá, hay que saber NO manejar.
Bueno sin desviarnos del asunto, lo que pasó ayer es que una personas cruzó donde si tenía que cruzar, pero tarde, y en esa maniobra el taxista tuvo que frenar en seco y de golpe. Por suerte los cinturones siempre lo tenemos puesto.Pero igual y con el asunto de la mampara es imposible evitar golpearse la cabeza. Como ayer, como le pasó a romina. No fue a mayores, y no hubo que ir a emergencia y no pasó nada, más allá de un moretón chiquito en la frente y la nariz.
Pero eso me hizo pensar y llevar a cabo en realidad una idea que ya tenía en mente hace bastante tiempo; crear una ficha de identificación para Romina mientras estamos en viaje.
Pensé, qué pasa ( por dios que nunca pase..!) si un día, sí somos participantes de una accidente de tránsito y yo quedo inconsciente o imposibilitada de hablar o entender lo que está sucediendo?( no nombro la palabra que empieza con m porque me parece llamar a algo que espero nunca suceda por ahora)
Pero qué pasaría?, qué pasaría con Romina, si ella si quedo consciente y despierta.. o no, y despierta en un hospital?. Cómo se darían cuenta los médicos, que pasa, o los transeúntes que estén en ese momento cerca?.
Romina no hablar, y en esa situación se pondría tan nerviosa.
Se que " todo no se puede prevenir " pero hay cosas, pequeñas cosas, que podemos hacer por las dudas... Mal no le hace a nadie, al contrario sería una ayuda importante de precisarse.

Ayer entonces hice la ficha de identificación de Romina.
qué contiene?
su nombre, su edad, que tiene autismo severo, que no hablar, su número de emergencia, el nombre de la mutual social donde es socia, y los números de contacto: abuelo, abuela, casa, negocio.

Dónde va a ir esta ficha?
Bueno en cualquier lado, visible, ya colgada en su mochila, o en su lunchera, o en su cuello.

Capaz que hay mucha gente que piensa o dice " no estará exagerando?" lo que pasa que es fácil decirlo cuando uno no está solo, y yo viajo con Romina sola el 99% de las veces, porque April está en el colegio y los demás en el negocio.

De qué sirve?
Bueno sirve a evitar conflictos, nervios y crisis, de que ellos estén tranquilos, y puedan ir con personas conocidas y no extraños. Y estar tranquilo uno también no?.

Cuando viaje a Chile, hace unos años atrás, sola por una semana más o menos, además de dejar las DNI, los instructivos de los juegos de romina en la computadora, los remedios, los horarios con las terapeutas, etc.., dejé un papel en caso de que se llamara a un médico de urgencia. Una ficha donde detallaba todo lo que Romina tiene, desde sus ojos, su garganta y su autismo. Aclarando que no es alérgica a nada.
Muchos en mi familia me miraron con cara de " estás loca!", pero yo prefiero estar tranquila, qué pasaba si no se podían comunicar conmigo, estaba en otro país, no en la vuelta de la esquina.

Creo que es importante estar preparado para lo que sea, no estamos ajenos a nada, claro que no hay que ser paranóico, pero después pasan las cosas y nos lamentamos.

Las diferencias en el autismo

2011-11-14T11:09:00.001-08:00

¿Es lo mismo, tener el síndrome de autismo y tener comportamientos autistas?

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, pero dentro de esos trastornos, se encuentran muchos más; como el síndrome de Asperger, el x frágil, entre otros.
Muchos otros Síndromes o capacidades diferentes, como la ceguera o la sordera, puede llevar a que los niños tengan lo que muchos médicos llaman "comportamientos autistas". Qué quiere decir esto?
Bueno que dentro de su capacidad diferente se manifiesta por momentos ciertas características propias del Síndrome de autismo, como puede ser el aleteo de brazos, el balancearse constantemente, la hipersensibilidad o la ansiedad.

Pero no es lo mismo.

Unidos pero no mezclados.

Me ha pasado que cuando estábamos creando Tiempo i, el centro de atención para personas con T.E.A. ( trastornos del espectro autista), una de las coordinadoras me preguntó : Hasta dónde queríamos abarcar?.
Porque nos llegaban muchas preguntas de familias que querían entrar y participar en el centro, pero que sus hijos no tenían autismo, o algún Trastorno generalizado del desarrollo, sino otro tipo de capacidad diferente.
Me acuerdo que la pregunta me ofendió un poco, porque yo quería llegar a todos, y que todos pudieran acceder a nuestro centro.

Pero cuando nos sentamos a analizar y armar el proyecto ejecutivo del centro, entendí que si debíamos concentrarnos en un tipo de trastorno, porque además de todo lo demás estaba un poco fuera de nuestro alcance. Yo no se nada de Síndrome de rett, o west, o x frágil, capaz que puedo saber lo básico, pero más allá de eso no. Y no nos parecía correcto entrar en un tema que desconocíamos.
Ahí entendí dónde íbamos con esa pregunta : " hasta dónde queríamos abarcar?" "a quienes?".
Yo quería un centro que además sea para Romy, esa era mi fuerza suprema, si no no tendría lógica ninguna, además que de autismo creo que se lo suficiente, y por eso, y siendo la principal autora del centro Tiempo i, nos concentramos únicamente en Autismo.

Me ha pasado de que charlando con médicos y otro tipo de profesionales en el tema, discutimos esto de " las diferencias en el autismo", que no era lo mismo tener autismo, que tener comportamientos autistas.

Yo la verdad es que no podía manejar más allá del trastorno, pero por otro lado se me hacía muy difícil explicar de manera muy fría a otros padres que su hijo no tenía autismo, y cuál era la diferencia entre los comportamientos y tener todo el trastorno como único.

Me parece también, y es acá donde capaz que me voy a contradecir, que exagerar en las diferencias no es bueno,y eso lo viví en persona. Que un centro me haya dicho en la cara que no quería unir en actividades chicos que tenían síndrome de asperger con chicos que tenían autismo. Me parecía totalmente equivocado ese pensamiento, y esa postura.

Una vez un médico me dijo en Chile, que diagnosticar "autismo" estaba casi a la moda, al principio no entendí qué quería decir con eso?. Digo, a quién le iba a "gustar" recibir un diagnóstico así únicamente porque estaba de "moda"??. Pero él me explicó que como hay varios síndromes que tienen justamente, o mejor dicho, son acompañados por comportamientos típicos del síndrome del autismo, los médicos lo clasificaban como "autismo" o "trastorno generalizado del desarrollo" . Y que también pasaba que muchos padres se quedan únicamente con ese tramo de la explicación y no con el resto del significado.

Mi pensamiento fue de "ahh...entendi".

Este médico me dijo que si realmente nos enfocamos en el mundo a ver, únicamente los casos de autismo en el mundo, capaz que las cifras serían un poco menor . Y me puso a prueba me dijo que este atenta a ver cuántos niños con Autismo severo, clásico, o leve como Romina encontraba en ésta vida.

Hasta el momento, no he visto a muchos que tengan el mismo tipo de autismo que Romina. Y creo que por eso por momentos los médicos la quedan viendo casi fascinados, como si fuera una piedra rara y preciosa. Porque tiene ese autismo tan clásico , como aquel que describe Leo Kanner ( sacando la parte que dice que los padres son cuasi responsables... )

El uso del ipad en el autismo

2011-11-09T10:16:00.000-08:00

Me pareció importante compartir con ustedes el uso del ipad de Appel, en el autismo. Se que hay varias personas que también le pueden dar su uso, pero como éste es un blog que detalla más cosas del autismo que otra cosas, por eso me enfoco en éste tema: el ipad en el autismo.
IPAD, es una computadora super avanzada de uso táctil, con solamente una pantalla, muy fina y con posibilidad de conexión a internet ( wifi).
Lo importante además del diseño, es que hoy también existen las "tablet" pero debo reconocer , y no quiero hacer publicidad, las Ipad son muy finas y livianas, prácticas para llevar en la mano y a cualquier lado.
Lo mejor y es lo que poca gente sabe, es que en realidad fueron creadas para soportar imágenes .. entienden a dónde voy con ésto?, los Pecs (sistema de comunicación con imágenes).

Hoy en día hay muchas fundación o instituciones, nombraré a Fundación Orange como pionera en muchas aplicaciones, que crean Apps ( aplicaciones) para el Pc, Ipad o Iphone. Aplicaciones que sirven para la comunicación alternativa y aumentativa.
Usted dirá .. pero mi hijo/a ni siquiera se sienta a ver la pc que tengo en mi casa, cómo lo va a hacer con el Ipad?.
Es verdad hay muchos chicos que al principio les cuesta, pero piense ésto :
Usted está sentado en la cama junto a su hijo, en el sillón, trae el Ipad consigo y le pone unas imágenes, ya sea de una breve película o de aquella canción que le gusta o aquel juego que le llame la atención. Todos los niños se "obsesionan" con algo, utilice esa "obsesión" a su favor. Como el ipad es muy maniobrable, usted puede llevar esa computadora consigo, y el o ella puede ver las imágenes más de cerca y cómodo.
Ahí el niño va a empezar a descubrir que algo esta pasando, y que evidentemente usted le quiere mostrar algo o decir algo.
Claro que no va a escribir inmediatamente, jugando o usando los sistema de Pecs en el ipad ése mismo día, hay que tener paciencia mucha paciencia, pero de esa paciencia que usted ya debe de estar acostumbrado.
Romina no le deba ni la hora a la computadora, hasta que encontré el juego perfecto que le iba a llamar la atención ( zac browser), por sus colores, por sus sonidos, por sus imágenes, y ahora es una genia!, le puede poner cualquier juego didáctico o no, que se prende a entenderlo y lo hace perfectamente, teniendo muy claro lo que quiere y como lo quiere. Si se cansa pone su reproductor de música y baila en la silla.
Así ya tiene 4 juegos didácticos, el reproductor de música, y los juegos de internet agregados por sus primos.
Por eso se que les va a costar, pero creanme que los frutos serán increíbles, y le están dando la posibilidad de que su hijo/a cuenta con una herramienta de su generación para ayudar a pedir, a comunicarse con usted, con otros, y claro, poder ser más independiente.
Como les comentaba, Fundación Orange, ha tenido el apoyo y la genialidad de pensar en éste uso de las pc y de las ipad, y creó varias herramientas para usarlas como Apps ( aplicaciones ) en las mismas. Así tenemos el e-mintza ,el azahar y el In Tic . http://fundacionorange.es/
entre otras más.
No voy a analizar cada una porque en su página ésta bien detallado las funciones.
Continuando con ésta cátedra del uso del Ipad. Les cuento que con Romina estamos en la etapa de "camino al ipad" por así llamarlo. Acá en Uruguay, el ipad es una computadora carísima para empezar y aún no he podido comprarla, pero se me están dando muchas posibilidades para que alguien me la traiga desde el exterior y más barata obviamente. Lo que estoy haciendo ahora es reforzar el sistema de Pecs, para cuando le cargue las aplicaciones de comunicación en el Ipad, la tenga más clara.
Se que es algo que la va a ayudar enormemente, porque hay muchas pruebas y tengo padres amigos que me han comentado que ahora SI pueden comunicarse con sus hijos, y asi también ellos.
Hay que animarse, es un reto, si lo es, pero como dije mucha veces no le den vuelta la cara a esta oportunidad, mal nunca le puede hacer... hay que intentarlo no?.
Por eso acá comparto la historio de Carly, una chica canadiense, que tiene autismo severo. Carly no habla, pero ya no lo precisa gracias al Ipad, ahora tiene su propia página y su propia voz, tiene su twitter, y su cuenta en facebook qué me dicen!? ah y el padre de Carly siempre aclara que, ella escribe lento, y que por momento claro que no quiere hacerlo, pero ahí es donde hay que presionarla para que no decaiga " si quiere algo tiene que escribirlo o mostrarlo en la computadora".

Carly es una verdadera campeoña, como Leo y acá también les dejo su historia: haga click sobre éste link .

Su mamá cuenta su proceso en éste blog que está en Inglés : http://www.squidalicious.com/

Y si no me creen, pongan en Google, Ipad y autismo juntos y verán todas las historias parecidas e iguales de padres que cuentan su experiencia.
Otras aplicaciones que pueden encontrar son : Ablah y prologuo2go

El cumpleaños raro

2011-11-06T14:47:00.000-08:00

Pero cumpleaños al fin..

Ayer sábado 5 de noviembre tenía planeado festejarle el cumpleaños a Romina con la familia, algo sencillo. Lo que no podía saber era que Romina no pasó una buena noche, y como era de esperar, se levantó muy temprano, y eso lleva a :

* Estar de mal humor por la falta de sueño

* No aguantar el día sin siesta

* y muchas crisis seguidas, desde las pequeñas hasta las grandes.

Pues si, son cosas que como madre nunca puedes saber, capaz que si romina no tuviera autismo seguramente le decía - acuestate un ratito y después te levantás para tu cumpleaños fresca-. Claro que así no funciona con Romina, porque el 99% de las veces que Romina duerme "siestas" son de 4 horas o más.
No puedo exigirle que se "mantenga" despierta, pues ella misma me pide irse a dormir, y qué debo hacer, despertarla? - sería sencillo para cualquier niño capaz, pero para Romina eso es un problema, pues odia odiaa ser interrumpida del sueño.
Entonces como era de imaginar, Romina se durmió.
Y ya eso me dejó un poco de mal humor, por ella, porque ya le había adelantado hace días... que se festejaba su cumpleaños y que venía la familia.
La frutilla de la torta fue cuando tuve que avisarle a todo el mundo que la fiesta no se hacía al final, y manejar la posibilidad de que se hiciera al día siguiente, es decir hoy, domingo 5.
Pero la verdad es que las respuestas que recibí fueron de lo peor, no voy a entrar en detalle porque ya no vale la pena, pero así como tengo que felicitar a mi familia ( sacando a mis padres que son un 7! siempre!) también tengo el derecho a retarlos cuando se lo merecen.
Y ésta vez la verdad es que no encuentro otra palabra más que desilución.
Capaz que si fuera por otra cosa, por mi cumpleaños por ejemplo, no me molestaría, pero por Romina si!.

En mi familia , por mi lado por lo menos, hay muchas diferencias capaz, social, política , económica, y no somos una familia que se reuna muchas veces ..., pero por mi parte siempre traté de asistir a todos lados, sola o con las nenas.
Y Romina también, ya sea en cumpleaños que le resultaron muy negativos, como los positivos, o en las fiestas de fin de año, o año nuevo judio, o navidad.. no se. Hemos tratado, y en eso duermo tranquila, de que los vínculos nunca se rompan. Y si ni Romina, ni yo podemos asistir a reuniones por xxx motivo, April es como nuestra representante.-
Pero lo que si, es que nadie se puede quejar de nosotras.
Claro que las responsables de anular el cumpleaños fuimos nosotras de ese día, pero nada me había preparado para enterarme que : varios no iban a venir por otros compromisos, otros ni siquiera le avisaron a sus hijos (para los divorciados) y otros ni siquiera se molestaron.
Ojo, no me creo el ombligo del mundo, y tampoco le voy a decir a cada uno como criar a sus hijos.. pero la familia es la familia, y me parece que "otros" compromisos pueden quedarse para otro momento.
April en su caso y para poner un ejemplo, tuvo que faltar a cumpleaños de sus amigas mas cercanas para ir a cumpleaños de sus primos o a fiestas o reuniones familiares. Porque los amigos estan después de la familia, para mi!. O por lo menos eso fue lo que a mi me enseñaron, y lo que yo aprendí en la vida.
Seguramente esto es más una descarga emocional que contarles como pasó Romina al final.
Perdón si hago una catarsis en el blog, es que mi bronca sigue latiendo un poco.
El asunto es que decidimos esperar a que Romina se levantara y preparar todo como si hubieran 100 personas, no iba a cambiar el día por otros ni para otros. Romina iba a tener su festejo ese día y el que estaba bien, y el que no no.
Asi que eramos nosotras tres, sus abuelos, mi sobrina maia, y mis tíos, ah y dulce.
Una pena que nadie pueda hacer un esfuerzo, una pena que tengan que pasar estas cosas para hacer otras cosas, porque yo no puedo después de esto, sentarme en una mesa con todos y sonreír como si nada pasara, porque pasó.
Porque creía que todos sabían el esfuerzo enorme que es para Romina participar de las actividades y cumpleaños familiares, o les recuerdo el siguiente post : http://integrameintegrate.blogspot.com/2011/07/el-terror-del-sr-cumpleanos.html

A romina le costó estar ahí, como le costó estar en otros lugares, pero sin embargo lo ha logrado de a poco.
Creo que ella no se merecía ese trato, creo que yo tampoco, ni mis padres, ni April..

En conclusión, Romina se levantó , y nos sentamos a comer, abrió sus regalitos, y soplamos la torta.
Sin dudas que no me imagina el día así, pero supongo que esas cosas no se pueden planear verdad?

Igualmente acá les dejó la foto de la torta, que era temática de Zac Browser, el juego de PC, que a Romina le encanta y que fue creado especialmente para chicos con autismo ( aunque lo puede usar cualquier niño).

Y otra foto soplando las velitas ! 9 si 9 años 9 años de logros, and counting... :)

Todo comenzó un 4 de noviembre a las 6.30 am

2011-11-04T03:31:00.000-07:00

Creo que lo más lindo de tener hijos es que recuerdas perfectamente cada detalle del día de su nacimiento.
Así fue contigo, Romina.
Lo recuerdo tal cual, hasta como iba vestida camino al hospital, hasta cada palabra y aliento.
Es increíble como una pequeña personita, que viene sin avisos y te apura, y debes correr para salvar su vida y la tuya, deja marcas tan fuertes, marcas.. de esas buenas y de esas no tanto, pero que todas juntas te hicieron a vos; esa personita que ahora cumple 9 años, y que sos el amor de mi vida.
La noche del 3 de noviembre, estábamos en la cocina del apartamento frente a la rambla, frente al mar, tratando de que April diera sus primeros pasos. Todo parecía tan normal, había cenado bien, no tuve problemas algunos, pude estudiar, april había pasado un hermoso día, y realmente estabamos todos felices ahí en la cocina viendo como April daba sus primeros pasos.
Luego nos fuimos a dormir, junto con tu padre y April en su cunita junto a nosotros. Estaba más tranquila que nunca, fue un día de calor agradable, sin humedad ( cosa rara en éste país). Esa noche surgió el tema de los calambres y de comer bananas para aliviarlos. Pero vos querías sentir el verano, el calor en tus pies capaz, llegar a casa en una época especial, cerca de las fechas : de navidad y de año nuevo. Y capaz que fue mejor así, pero no debo negarlo que febrero tu "real" fecha para nacer hubiera sido mejor para tu salud.
Todo comenzó a las 6.30 am, cuando sentí un fuerte golpe en mi estómago, "calambres", como ya sabía que no era ni una cosa ni otra, sino contracciones, desperté a medio Uruguay para ir con urgencia al hospital. No podía creer que pasara ésto de nuevo, y por qué pasaba ésto de nuevo, no era tu tiempo, era demasiado demasiado pronto.
Tenía puesto un pantalón rojo, un buzo ancho con una marca de surf muy conocida, y zapatillas blancas. Así estaba arrodillada mientras todos corrían para vestirse ( porque también estaban mis padres) hablándole a April, ya que estaba asustada con tanto ruido, y mis indicaciones eran como prepararle la leche.. si si, tenía que pensar en ella también.
No lloré pero el dolor era cuasi insoportable, sentía que mi presión bajaba y bajaba cada vez más, perdí mucha sangre en ese camino, y la verdad amor es que pensé que cuando me abrieran ya no ibas a estar más ahí.
Capaz que ese dolor, era una auto preparación a lo que se venía.
Pero ahí dos horas más tarde, y por cesárea naciste, chiquita y con cuidado de no romper, eras Romina. Nadie me dijo nada al principio, los médicos no querían confirmar nada, porque la situación era delicada. Estabas viva si, pero con mucho mucho muchoo esfuerzo.
Demoraron en decirme qué pasó, y dónde estabas ( en realidad ya sabía lo que podía pasar porque April también fue prematura). Yo ya me estaba preparando, el dolor en el estómago era más fuerte que cualquier contracción.
No podía creer lo que veía cuando te vi, eras algo tan chiquito romi, tan chiquito, que tus orejas estaban aún pegadas a tu cuerpo, que tu colita estaba en formación, que tus deditos eran diminutos, y que tu piel era cuasi transparente.
Ahí no lloré, simplemente te hablé, te dije " hola romi, es mamá, y te amo!"y luego miré a mi alrededor, estaba ahí nuevamente, junto con esas enfermeras que ya me conocían, pero que ahora la historia era otra. No eras April, eras Romina, y verte como un bebé prematuro, fue algo abrumador y nuevo.

Ahora ya pasaron 9 años de tu nacimiento, y ya no sos más ese bebé frágil, con piel delicada, sos una niña que se está formando como señorita, sos un ser especial porque sos Romina y no porque tenés autismo, el autismo es una consecuencia aparte y no te define nunca.
Me encanta tu manera de mirar a los ojos, y como aún tenés la piel tan suave!.
Te amo por sobre todas las cosas que hay en este mundo y fuera de el.

Feliz cumpleaños hija mía!

Mamá

Cuando comenzamos a crecer

2011-10-29T14:04:00.000-07:00

"Cuando comenzamos a nacer, la mente empieza a comprender
que vos sos vos y tenes vida.
Que poca cosa es la realidad, tanto seguir, tanto soñar,
y lo que vale no es el día.
Pero el sol (pero el sol...) esta!
no es de papel, es de verdad."

Sui Generis

El nacimiento de mis dos hijas siendo tan joven ,

hizo que yo creciera junto con ellas.

Claro que los dos nacimientos fueron dos etapas diferentes y

maduré de dos maneras diferentes.

Con April, aprendía a ser mamá, a cuidarme , a cuidarla,

a establecer otras prioridades,

a mirar la vida con otros ojos,

a entender por qué era mamá y cuáles eran mis funciones.

Con Romina, ya gran parte de toda esa historia la sabía,

pero lo que no sabía era lo que venía más tarde.

Tanto April como Romina, las dos nacieron prematuras ( como muchos de ustedes saben);

April nació a las

32 semanas,

y Romina a las 26 semanas.

Si una diferencia  bastante importante!.

Pero sus nacimientos fueron tan iguales y tan diferentes, y sus historias son como

gotas de agua pero de

diferentes colores.

La verdad es que April y Romina comparten tantas cosas como así suceden

como los gemelos o mellizos,

es tan igual por momentos que la gente llegó a creer que eran realmente gemelas!.

Yo tenía dos opciones claras; o asumir la responsabilidad x 2, o dejarme llevar por la corriente y

cargar a otros con el problema.

No es raro ver que jovencitas de 15,16 hasta 18 años son madres adolescentes

y no pueden ( muchas porque no saben cómo) asumir la responsabilidad de ser mamás-

Es más hay ciertas estadísticas que indican que si la mamá fue una madre adolescente,

 seguramente ese mismo patrón se repita en la familia.

Yo no tengo miedo de que eso pase, obviamente que trataré de igual manera de

educar lo suficiente

a las niñas para que se cuiden y que entiendan lo que es la sexualidad.

Y qué pasaría si alguna de las dos quedara embarazada siendo adolescente, como lo fui yo? -

y bueno supongo que asumir mi responsabilidad, y apoyarlas en todo como lo hicieron conmigo.

Los tres crecimos juntas, las tres aprendimos juntas lo que implica ser madre y ser hijas.

Como ya he nombrado en otros post pasados, los padres de mi hijas no están "presentes",

uno es como si nada,

y el otro no está del todo directamente.

Por eso en ésta lucha y en ésta vida, las tres somos las valientes que supimos entendernos y

amarnos.

Recuerdo los cuidados que tuve que tener con April al momento de traerla a casa,

y de creer que con Romina sería lo mismo, y que no lo fue.

Recuerdo que con Romina fue como ser mamá nuevamente y por primera vez,

todo eso que creía que sabía NO LO SABIA.

Fue un crecer nuevamente, ya no se trataba solamente de saber cambiar un pañal,

calentar un biberón,

o cuidar que el agua de su baño esté tibia.

Fue más allá de todo eso, y April en cierta manera tuve que aprender nuevamente a ser hija,

y a ser hermana de...

Hoy siento que seguimos creciendo, juntas como siempre lo hacemos, que cada día

tenemos algo nuevo para aprender una de la otra.

Y que nos toleramos con nuestro carácter, con nuestras diferentes personalidades

Porque UF... SI SOMOS MUY DISTINTAS LAS TRES!.

Lo que debo confesarles es que tengo miedo cuando ellas sean más adolescentes

y cuando empiecen a tener amistades

más sólidas

 y más reales, cuando tenga que dejarlas libres por las calles sin tanta protección.

Supongo que la única manera de salvar éste pensamiento es darle las mejores bases de todas,

que sean respetuosas, cuidadosas,

que sean solidarias con su tiempo.

Ahora las miro, y siento que somos las tres unas niñas; cuando nos reímos,

cuando decoramos la casa para halloween,

para los cumpleaños,

cuando bromeamos, cuando no hacemos nada.

Una mano cura otra mano

2011-10-24T15:25:00.000-07:00

Recuerdo la primera vez que me junte con otras madres que también tenían a sus hijos con autismo, o con asperger o con TGD en general. Nos conocimos en una Asociación en Chile en una salita de espera que contaba con una heladera, un microondas, sillas y sillones, ah y una mesa. Cuando los chicos estaban en terapia, en el colegio de la Asociación, o en mi caso esperando a que terminen de evaluar a Romina, ése era el lugar de encuentros.
Ahí fue la primer vez que me sentí identificada, igual, bien. Porque sabía que esas madres, unas más experimentadas que otras, me iban a ayudar a responder 100.000.000 de preguntas que se me venían a mi mente.
Muchas hablaban entre ellas, y yo tímidamente escuchaba (tengo buen oído, y no hay secreto que sea secreto para mi prácticamente). Otras me hacían preguntas porque claramente mi tono de voz no era chileno.
Me sirvió tanto estar ahí, escuchar, sentir, ver, ENTENDER!.
Yo soy muy lanzada, en realidad no soy tímida, ni me cuesta crear amistades; lugares a donde voy, ya sea al cine sola, tengo la capacidad de hablar con las personas y de formar un vínculo aunque sea solo ese momento.
Por eso es que cada vez que veía o me enteraba de que alguien esta o estaba pasando un situación como la que pasé yo con Romina, siempre corro para poder dar mi opinión o consejos!.
Creo que también éste blog es mi aporte a otros padres.
Hace un par de días me pasó dos situaciones diferentes pero iguales, de ayudar a otros aportando ideas.
Primero en el entorno Universitario, una compañera se acaba de enterar que su hijo de 5 años tiene autismo, al principio creían que era bipolar, pero la última evaluación indicó autismo moderado con trastornos en el comportamiento. La verdad es que ella se comunicó conmigo vía mail pidiendo algún consejo ya que se sentía muy perdida! ( te entiendo!).
También pude comunicarme con alguien allegado a la familia, que su hijo tiene síndrome de Asperger.
Mi idea en realida es poder hacer lo mismo que hicieron por mi : aconsejarme, apoyarme, alentarme, abrazarme con palabras.
Por eso es que una mano cura otra mano, porque eso que yo sentí de saber que NO ESTOY SOLA, que SI LES PASA A OTRAS MADRES O PADRES, que NO SOY UNICA NI ESPECIAl, que SE PUEDE SER FELIZ Y QUE SE PUEDE VIVIR, me gusta poder transmitirlo a otras madres o padres.

SI NO SOMOS PARTE DE LA SOLUCION SOMOS PARTE DEL PROBLEMA.

Y de qué sirve si solamente decimos " debemos apoyarnos!" si no nos apoyamos?. Pues debemos empezar a actuar, nos escuchen o no, o tomen nuestros consejos o no, pero debemos brindar eso mismo que quisimos en nuestro momento tener.

Lo mejor de la vida es no ser egoísta, y creo que cuando de éstos temas se tratan, nadie se puede ofender por un llamado amigo .

¿Cómo se que me ama? - Dudas en el Autismo

2011-10-17T14:56:00.000-07:00

Una de las características que generalmente observamos nosotros, los padres y los terapeutas, más que nada, es que las personas que tienen autismo no expresan sus sentimientos como nosotros queremos que los expresen.
Es más creo, que el mayor dolor para una madre y un padre es que su hijo nunca les llegue a decir "te amo" o sea capaz de crear una de esas cartitas que hacen en los colegios cuando se festeja el día de la madre o el día del padre con sus propias palabras.
O que lleguen a abrazarnos y en ese abrazo tan fuerte y armónico nos hagan sentir como super héroes!.
Si bien ya sabemos que es falsa la teoría que el autismo es provocada por la falta de cariño que tiene al momento de nacer por parte de su madre, tengo que ser sincera ( y seguramente entiendan a lo que voy) cuando digo que no dejaba de sentir mucha culpa cuando veía que Romina no me decía Te amo. Sentía que no me amaba, y en ese sentir que no me amaba, ahí me culpaba, qué estaba, o mejor dicho que NO estaba haciendo, para poder sentir ese amor incondicional.
Con el tiempo entendí que la palabra "amor" es una simple palabra y las personas se las dicen todo el tiempo, y no por eso significa lo que leemos en el diccionario.
Con el tiempo entendí que no quería escucharla... quería sentirla!.
Una persona que no puede hablar porque nació con una sordera severa, no va a poder decir "te amo" verbalmente, va a tener que encontrar otras maneras de expresarlo, ya sea escrito, con besos, con abrazos, o mediante el lenguaje de señas.
De todas formas, la palabra AMOR pesa lo mismo de cualquier forma en que se exprese.

Romina no nació cariñosa, no nació dandome abrazos y besos, le costó aceptar mis abrazos y mi cariño.
Pero en cada mirada que ella me regalaba ahí sentía ese amor incondicional, ahí podía saber que ella me amaba, que realmente me amaba, que no tenía que sentir culpa por nada, porque yo le estaba enseñando eso : el amor.

Una vez me preguntaron que sentía cuando Romina que no puede hablar, no me dice " te quiero mamá, o te amo mamá" : que sentía? pues negativamente no podía sentir nada, porque romina SI ME DICE, TE QUIERO MAMÁ O TE AMO MAMÁ. Esta persona se quedó sorprendida por mi respuesta y volvió a aclarar el asunto : "si, pero me refiero verbalmente, mediante el lenguaje".
A lo que le contesté: lo que verbalmente es para vos, no es lo mismo para ella, ella tiene su forma de comunicarse conmigo y con todos, y lo ha logrado muy bien, no preciso oír el "te amo mamá" porque se que está ahí.

Se lo que es sentir que tu hijo no te quiere, y que parece que en ciertos puntos es uno el que le hace mal, pero no se dejen llevar por éstos sentimientos tan diablos, porque no es así!. No somos tan malos padres, quiero creer, y usted no tiene que sentirse un mal padre si a su hijo le da todo lo que precisa.
No importa si él no llega a decirlo, usted SI DIGALO todos los días, a cada momento, con cualquier detalle , con la voz, con el abrazo, con las letras.

Twitter como herramienta de información

2011-10-14T17:08:00.000-07:00

Estamos en pleno siglo XIX y no podemos darle la espalda a las herramientas que la informática y la tecnología va apareciendo en nuestras Pc.
Capaz y si no sabía, hay una diferencia radical entre facebook y twitter: Facebook es una red social, y Twitter es una red de información.
Ustedes estará pensando: y ahora es un blog sobre teconología y Social Media? NO NO, simplemente quiero hablarle de los beneficios (muy gratos ) que me da Twitter cada día. Si como medio de información.
Como muchos pueden ver sobre el margen izquierdo de éste blog y de éste pantalla tenemos la aplicación donde pueden ver todas mis actividades en twitter.

Nota aparte: con actividades me refiero a las vinculadas con Romy, con el autismo y con otros temas de salud que nos importa a todos.

La verdad es que hace muy poco, casi un año, entendí cuál era mi función en twitter, la de informar, la de compartir, la de vivir la experiencia con otros, la de sentirme muy conectada casi como si fuera en vivo y en directo ( por momentos).
Mi primer twitter fue uno personal, al cual entrada cada año del golero, y lo dejé inactivo porque la verdad es que no le encontraba la gracia.
Luego vi que otras mamás hablaban sobre twitter, en éste caso como a modo de ejemplo tengo que citar a la Señora Mamá terapeuta. Que en más de una ocasión le ha dedicado un espacio en su blog a hablar sobre ello.
Sentada un día puse "autismo" dentro del buscador que tiene twitter y me apareció una lista impresionante de cosas para ver : congresos, consejos, libros, asociaciones, fundaciones, padres, madres y hasta personas con el trastorno.

Fue en ese momento que decidí crear la cuenta @autismouruguay y navegar en esa experiencia que no entendia al principio.

@autismouruguay, no es una cuenta que cuente solamente sobre las actividades o información sobre autismo, asperger y TGD en general, en Uruguay. Si no también cada día comparto con mis seguidores y para todos aquellos que quieran leer y conocer, mucha información, el 80% sobre el autismo claro está.

No se si estos seguidores están por una causa común, porque si les interesa o por llena un espacio que dice "siguiendo " y que aparezca una cifra considerable. Pero lo importante es que esta información que yo comparto ellos las leen, ellos ,y otros seguramente. Porque justamente la diferencia de twitter y facebook es que en twitter se utiliza éste ícono "#" EL NÚMERAL, pero que en el alfabeto digital moderno se le llama "hashtag" o "hash", muy pero muy característico de twitter.

Con éste símbolo usted lo que hace es compartir, únicamente esa información en toda la red, no solo usted sino también todo aquel que utilice el mismo hashtag con el mismo nombre o muy parecido.
Es decir, que si yo pongo " Conferencia de #autismo en xxx lugar día xxx horas xxx en ciudad xxx" todas las personas que busquen autismo o que den click en ese link que automáticamente se forma por utilizar el hashtag ( es decir el símbolo del númeral) pueden acceder a no solo leer eso que estoy poniendo yo, sino lo que otros usuarios estén poniendo sobre autismo.

Increíblemente y por complejo que les suene, así es como también cada martes ( la gran mayoría) intervengo en una especie de "chat" por medio de los hashtag, en éste caso uno llamado #hcsmla ,donde varias personas planteamos temas de salud relacionados con las Social Media, con las redes sociales, con google, y todo lo que internet nos de para un buen uso, en latinoamérica y para latinoamérica.

La verdad es que es pura práctica, mucha práctica, al principio les puede sonar aburrido, y pueden pensar "nadie me escribe" es que el punto no es chatear, no es compartir fotos abiertas como es facebook o chusmear en qué anda el otro. Se podrán imaginar que con solo 140 caractéres, uno tiene que ser bastante inteligente en que poner y no mal gastarlo en cosas mínimas ( en lo posible). Si se pueden compartir fotos, otras páginas, documentos etc.. pero es mucho más fino el trabajo, no es tan "De amigos" es de "información".

Gracias a twitter puedo compartir información, sentimientos, documentos, imágenes, etc.., con muchas personas, pero en especial con aquellas que tienen Autismo, o asperger y utilizan estos medios para expresarse. Uno de los casos más conocidos son Carly y, no es conocido, pero si es una gran persona, mi amigo Robert.
Ambos Robert con síndrome de asperger y Carly con autismo expresan y comparten vía internet, y por ende vía twitter.

En realidad ésta no es una clase de "cómo crear un cuenta en twitter" ya la misma página les proporciona mucha información de como usarlo y en internet , más que nada en youtube hay muchos videos explicativos.

A lo que voy, y concluyendo ya, es que tenemos muchas formas de aportar, de ser parte de una comunidad enorme, que es el mundo, de ser parte de un cambio, de querer mejor y seguir aprendiendo. NO SE QUEDEN ATRAS, avances y experimenten que no hace mal.

Maestros ATENTOS!

2011-10-09T12:56:00.001-07:00

Hoy prendí la televisión muy temprano, para mi dormir hasta las 9 am es un milagro, no es porque no pueda sino porque mi cuerpo no me deja. La verdad es que estoy tan acostumbrada a levantarme a las 6.30 am de Lunes a Viernes, que cuando llega el fin de semana mi cuerpo no entiende que significa : descansar.
Asi que como todas las mañanas luego de desayunar, prendí la tele, porque generalmente toda esa programación que deseamos ver un sábado lluvioso por la tarde o un viernes en la noche, la pasan los domingos tempranos.
Hoy el elegido fue HBO, que siempre trae a su programación excelentes documentales ( deseo creer que lo hacen pensando en mi jejej).
El documental de hoy "i can´t do it, but i can do it" ( no recuerdo exacto el título) Se trataba de documentar a diferentes chicos que padecen de trastornos auditivos, de déficit atencional, del desarrollo, etc..
Cada uno de estos niños explicaba su relación en el colegio, cómo vivían esa experiencia con sus pares y con sus maestros.
Más de la mitad de estos niños que fueron entrevistados, afirmaron que los maestros fueron un tema a discutir importante, porque simplemente no les daban el espacio, el tiempo y las fuerzas de entender un ejercicio o de participar en clase. Frente a ésta situación los niños manifestaron que se frustraban , que no era un enojo, sino que sentían que nadie les estaba dando el tiempo para pensar y procesar lo que se les estaba pidiendo. Y como consecuencia de esa frustración obviamente venia la agresión, o los berrinches, o crisis considerables.
En un congreso escuché que solamente el 7% de los maestros se da cuenta cuando hay un niño en el aula con dificultades, y alertan a las familias o a la directiva del colegio.
UN 7 % !! muy poco... bajísimo, tan bajo como cualquiera se lo puede imaginar, y tan grave como saber que son ellos los que "supuestamente" son los educadores, y que fueron "educados".
No se si se trata del ego de los mismos porque son "maestros" y los demás no tenemos derecho de opinar o porque simplemente se saltearon esa parte del programa, o porque simplemente nadie les enseñó a estar atentos frente a esas situaciones.
Pueden ser muchas cosas, pero lo que no cabe duda es que es algo mundial, y que deberíamos estar atentos a estas situaciones.
Lo que explicaban los niños en el documental era la presión que ejercían los maestros en el aula, la exigencia y hasta el ridículo frente a sus compañeros.
Igualmente yo creo que no se trata solamente una simple cuestión de "educar" a los maestros, sino de concientizar y humanizarlos más. Porque creo que si estamos frente a un maestro que por más que sepa todas las herramientas y las tenga en su poder, pero no las usa porque no quiere.. entonces ahí tenemos un problema mayor.
Debemos nosotros los padres también a exigir por la correcta educación y trata que tienen nuestros hijos, ellos se merecen el mismo respeto que se merece cualquiera, sea el grado de jerarquía que sea.
No tengan miedo a decir, a escribir, a demandar lo que se merecen!.
Yo soy de escribir muchas cartas o de hablar directamente con las maestras si algo no me parece, y si las maestras no muestran interés, entonces voy con la directora y si no la directora no toma las medidas necesarias, entonces ahí tengo que evaluar seriamente qué clase de individuo están formando ellos.
Y qué clase de individuo quiero formar yo.

El chip Antiautismo

2011-10-04T04:04:00.000-07:00

El otro día reunidos en familia conversamos sobre la "cura del autismo", existe, existirá algún día?, qué pasaría si la cura aparece mañana?

Creo que no estamos tan lejos de esa realidad, les recuedo que el autismo sigue siendo el trastorno más estudiado en el mundo, por su complejidad y misterio.
Para muchos la cura ya está dada, al momento que adjudicamos el trastorno con un problema, la solución será facilmente dada. Por ejemplo en el caso de las vacunas : si usted sigue la linea que cree que las vacunas ( ciertos componentes) causan autismo, entonces seguramente su solución tendría que ser : no vacunar a su hijo.

Pero hay otro lado de la población que encontrarle una respuesta a la pregunta " qué causa el autismo" es más complicado que no dar unas vacunas...

En mi caso personal, yo adjudico el autismo a los siguientes episodios de Romina :

1) La genética : por parte paterna directa, existen dos casos de autismo.
2) La prematurez severa: está comprobado científicamente que los niños que nacen prematuros severos ( 25 semanas apróx) son más propensos a tener autismo.
3) Su tomografía mostró una anormalidad cerebral en las cavidades ventriculares

Lo que está claro y comprobado, es que el cerebro está organizado de otra manera en las personas con autismo. El cerebro la máquina de funcionar, crear y mover de todo nuestro cuerpo, pareciera por momentos está desconectado en algunas áreas,impidiendo que las células del cerebro se muevan de manera correcta.

Lo que me preguntaban el otro día, era que pasaría si descubren un chip que introducen en el cerebro de esa persona impidiendo que esas células vuelvan a desconectarse. Es decir un chip antiautismo. Lo utilizaría?.

Creo que muchos dirían " SI OBVIO PAGARÍA E IRÍA A DONDE FUESE CON TAL DE TENER ESA SOLUCIÓN!".

Pero yo dije : "mmmmm, no se "
y he aquí mi explicación: Tendría que empezar con el ejemplo de la persona que nació con una ceguera absoluta y en su edad de adulto y acostumbrado a vivir así le presentan una operación que cambiaría su vida para siempre. No sería solamente " operar y listo" sería " operar y empezar de cero".
Porque sencillamente hay un proceso de aprendizaje de identificación de los objetos, expresiones, imágenes que no tuvo nunca!. Si una persona con ceguera absoluta que tuvo desde que nació, identifica una manzana por medio del tacto, seguramente que si después de ser operada, le ponemos esa misma manzana, y no le permitimos tocarla, no sabrá identificarla.
Algo parecido tendría que pasar con el autismo, no creo que sea solo "operar y listo!" o en éste caso " ponemos el chip y cada cual para su casa.." no no.
Por eso a veces creo que en ciertos casos el remedio puede ser peor que la enfermedad.

Si Romina que tiene autismo desde el día 0, y en su adultez aprendió a vivir así con sus miedos o frustraciones, y es feliz a su manera.. no se si buscaría la cura. Yo creo y conozco y he visto personas con autismo que son felices así.

Aclaro que si solo ocurre en esa etapa, claro que si ahora que tiene 8 años me presentan una cura, seguramente averiguaría absolutamente todo y analizaría muy bien los pro y los contra.

Ustedes que opinan, utilizarían ese chip en sus hijos?-

Las Asociaciones fantasmas

2011-09-28T06:55:00.000-07:00

Como muchos de ustedes saben, hace dos años atrás se me ocurrió la idea de iniciar un centro de estimulación, recreativa y didáctica para las personas con autismo ( Centro tiempo i ) . Un centro que se preocupe por la integración social de las personas y como lleva el lema de éste blog : integrar a todos.
La verdad es que esa idea salió porque estaba ( estoy) cansada que no exista un centro único donde realmente se realicen actividades, pero no pensadas para la persona con autismo, sino también para los familiares y amigos... PORQUE ESA PERSONA NO VIVE SOLA!.
No eramos una Asociación o Fundación, simplemente eramos un grupo de personas con ganas de hacer y de crear.
La idea no era mala, a mi gusto ( y no por ser autora ) es excelente.
Pero en esas idas y vueltas me encontré con varios tropezones.. si si, y gente que estaba "supuestamente" en mi mismo equipo.
Uno de los mayores problemas, fueron : Las otras Asociaciones y los padres.
Acá hay varias Asociaciones que ayudan a las personas con autismo, no me quejo de ellas, mientras luchen por la causa digo : "uju!!!" - sin quejarme, pero... hay muchas que perdieron sus objetivos.

Creo y me parece correcto que las Asociaciones sean sin fines de lucro, y que ayuden a brindar la mayor información a padres o amigos si de un trastorno se trata por ejemplo. Pero creo que también debe brindar actividades, o ser un portal de comunicación entre instituciones, médicos y terapeutas.

Creo que las Asociaciones deben entrar en las casa y ayudar casi en un 100% a las familias, pero no solamente con citar a una reunión entre padres, sino apoyar en el problema real!.

Nosotros ( el equipo que trabajaba conmigo en el centro Tiempo I) queríamos ser parte de ese portal, y permitir que las familias, en el caso del autismo, pudieran encontrar más vías de comunicación y entretenimiento con sus hijos.

Me pasa y me pasaba que me llaman padres muchas veces o me escriben mail pidieron algunas sugerencias a la hora de tratar ciertos inconvenientes, como por ejemplo : ir de vacaciones a tal lugar x, o manejar una crisis en la calle, o cómo enfrentar una mudanza, o también qué hacer con su hijo los fines de semana, cuando no hay terapias.
Estos eran problemas a los cuales nosotros queríamos buscarle una solución, pero no ser un centro en el cual los padres no tuvieran nada de participacion. Al contrario el problema de los chicos con autismo muchas veces es la participación en el hogar y no tanto en la terapia o en la escuela.

Creo que en ese ámbito hay muchas Asociaciones o fundaciones que prometen tratar o ayudar a las familias en éste ámbito, pero ahí en ese intento mueran las promesas y queda todo en un vínculo muy independiente con la familia del individuo.
Me pasaba también que existía mucha contradicción, muchos intereses políticos sociales. Porque la idea no era formar otro centro aparte, sino unificar las Asociaciones o Fundaciones para recaudar fondos y poder crear algo más grande que pequeñas dependencias, así todos los individuos con autismo podrían acudir a ellas.

También vea una rivalidad ridícula ya entre dos trastornos como si se tratara de una guerra o una maratón para ver quién llega primero, entre el Autismo y el síndrome de Asperger. Una de las cosas que más me sorprendió fue escuchar que las personas con Síndrome de Asperger no podrían compartir actividades con personas con Síndrome de Autismo.

Les pido a las futuras Asociaciones o Fundaciones de cualquier tipo, que piensen en los beneficios que quieran brindar a la población, las actividades a realizar, si realmente se permite la participación de padres en las actividades con sus hijos, de apoyar más la integración social entre todos, de compartir con otras Asociaciones o fundaciones.

Globoterapia ( juego integrador )

2011-09-23T14:02:00.000-07:00

Y al parecer cada vez se utiliza más este tipo de juego integrador con globos multicolores. Ver nota click acá.

Capaz que para muchos niños el ruido que hacen los globos al ser explotados es doloroso ( por la sensibilidad auditiva) , pero si jugamos como se deben con ellos, la experiencia puede ser increíble.

Romina no tolera el ruido que hacen los globos al explotar, la dejan muy nerviosa ( y a quién no? ), pero si cuando tiene la posibilidad de agarrar uno sano y jugar con el, se conecta conmigo o con un amigo de otra manera.

El sábado pasado fue el cumpleaños de su hermana, April, y como le hicimos una pijamada con sus amigas no pusimos muchos globos, solo algunos como decorado.

Al terminar la fiesta y sacar todos los globos, Romina se acercó para jugar con ellos, y le encantó!.

Compré globos de buena calidad para que no explotaran inmediatamente, y también porque sabía que si pasaba eso Romina la iba a pasar muy mal y no iba a querer integrarse con las demás niñas.

El juego empezó uno a uno, lanzando el globo como pelota y a quien se le cayera iba a perder. La verdad es que las risas se sentían por toda la casa, y la participación y concentración fue del 100% .

No quise llenar la casa de globos porque sabía que la podía marear prefería la concentración con unos pocos y de colores primarios: verdes, rojos, azules, amarillos. Colores que ella podía identificar y que a la vez podíamos nombrar mientras se jugaba con ellos.

Luego integramos a April y al abuela, y siguió tan concentrada como al principio, y muy participativa, entendiendo la dinámica, con humor y con satisfacción porque cada vez que el globo tocaba suavemente sus manos la risa la marcaba de oreja a oreja.

Por la noche y los días siguientes seguimos con el juego, los globos no se han ido de su cuarto y todavía quedan algunos para ser inflados.

El masaje corporal con el globo también resultó ser muy relajante y ella misma cuando quiere apretar algo ( ansiedad) agarra uno y lo abraza, para ayudar ( se) a calmar la ansiedad que empieza.

Daño no hace, por eso les digo que lo intenten pueden encontrar otra manera de que jueguen con sus pares. :)

Autismo y la Televisión parte V

2011-09-16T15:49:00.000-07:00

Bueno... seguimos con esta saga, y éste es el V capítulo. Creo que a muchos les ha gustado éste tipo de entrada, ya que pongo al autismo en un estado que capaz que nadie nunca se animó a escribir.
Si usted quiere leer los primeros 4 capítulos : CLICK ACÁ

Como comenté en el post anterior, sobre "los otros (las actividades)" Les mencioné la serie "Parenthood" en NBC (Americana), una serie que trata sobre la familia, y que en uno de esos núcleos hay un chico con Síndrome de Asperger.

La serie no me cautivó solamente por eso, pero debo decir que la actuación del niño es EXCELENTE.

Me gusta que el TGD ( Trastornos generalizados del Desarrollo) esté presente. Primero para poder concientizar a los padres a que estén atentos a ciertos detalles y poder prevenir con tiempo. Segundo, porque los otros que conocen o empiezan a conocer el trastorno se dan cuenta de lo difícil que es por momentos. Tercero, porque muestra que no solamente las familias tienen problemas de drogas o embarazo precoz, sino también las capacidades diferentes pueden ser tratadas!.

Pero..... lamentablemente NO TODAS LAS SERIES SIGUEN ESTE EJEMPLO, bueno podríamos incluir películas también. Debo decir que me molesta cuando toman el trastorno como algo "tonto" y dejan a los niños muy mal!.
Hay una serie Argentina, que se llama "el elegido" y bueno actúa una niña que crea un personaje con autismo.

La verdad es que pobre niña, que rol tan importante y pesado que le tocó interpretar, no es su culpa ella sigue a un director!. Pero debo decir que me resulta tan ofensivo que estoy buscando la manera de llegar un carta al mismo productor hablando del tema.

No se si organizaciones en Argentina se están quejando, porque la verdad es que es para parar el carro y decirle "OIGA PRIMERO ANTES DE DAR UN PAPEL COMO ESTE ESTUDIE EL TEMA Y VEA LO QUE REALMENTE ES!"
Esta niña interpreta o hace que interpreta a una niña con autismo severo sin lenguaje oral. La niña en ésta serie siempre aparece muda con ojos enormes abiertos ( ???????) y alterada el 100% de las veces, y triste muy triste...
La gente la mira con cara de pobrecita y lo único que hace es dibujar y dibujar, y nada más, cero contacto con otros.

ESTO NO ES ASI!, las personas con autismo están más presentes que ausentes es por eso que se alteran porque sienten tanto los cambios y sienten tanto el contacto con otras personas que puede llegar a doler!, pero eso no los hace infelices!.

Me molesta tanto cuando veo que toman un tema tan importante en broma o en forma tan irrespetuosa!. Si se tratar de una persona con cáncer seguramente no lo tratarían así, tomarían el tema seriamente para dar un mensaje correcto y responsable!.

La educación comienza por uno, luego en el hogar y después al exterior.

No voy a permitir que series como éstas den un mensaje equivocado sobre el autismo!.

Luchemos para que nuestros hijos, amigos o seres queridos, tengan un mundo donde sean respetados y no tratados por su capacidad!.

Los otros ( Las actividades)

2011-09-09T14:33:00.000-07:00

Ayer, estaba viendo un capítulo de Parenthood (x NBC); una serie familiar que trata justamente de eso "la familia", sus complicaciones y sus alegrías.
Lo que me gusta de éste serie, además de sus actores que para mi gusto son geniales, es que incorporaron el tema "trastornos generalizados del desarrollo"- Síndrome de Asperger.
Es una misma familia con sus parientes, y en uno de esos núcleos, se encuentra éste pareja con sus dos hijos, uno de ellos ( el menor) con Asperger.
Claro que si fuera solamente eso, vería muchas más series que quieren acercar el tema del Autismo ( por decirlo de una manera más general) a la televisión.
Ojo no me parece mal, pero cero que es un tema para debatir ya que en algunas series o películas hacen quedar a los niños y al trastorno muy mal (considero que es por una falta de investigación)

A lo que voy en realidad, es que en éste capítulo, el niño que menciono sale de campamento con su abuelo. Su madre más que nada muy preocupada le da al abuelos un manual que lo puede ayudar a que pasen una hermosa actividad. Claro que el abuelo pensé que podía manejar cualquier situación y si bien se apegó a una rutina cuando la cosa se puso brava tuvo que pedir ayudar.

Los padres del niño dejaron que la situación se pudiera resolver entre ellos, y solamente brindaron algunos consejos para que el niño no quiera rendirse y querer volver a su casa.

Lo que pasó es que luego de hacer todas las actividades que tenían para hacer en el campamento entre ellos, el niño se aburrió o entendió que esa rutina había concluido y tenía que volver a su lugar seguro. Al no poder hacerlo entró en crisis.

El capítulo termina cuando el abuelo al dejar el niño en su casa con sus padres, reconoce el "gran trabajo" que tienen ellos. Lo agotador por momentos y delicado por otros de las situación, ah! y de lo importante que era leer el manual que le habían dado.

No quiero hacer un análisis sobre la serie, a lo que voy en realidad, es cómo les cuesta a los "otros" miembros de la familia hacer actividades con nuestros hijos ( con autismo) porque parece más fácil por momentos hacerlo con los demás.

Tengo que ser sincera, mi familia me apoya y mucho y no puedo quejarme, pero cuando se trata muchas veces de hacer actividades con romina solamente y que NO ESTE YO PRESENTE, son muy pocas.

Yo no soy una madre protectora, para nada.. claro que me preocupa no tener a romina cerca porque SE que yo la entiendo muy bien, y por otro lado mi familia siempre "corre" en mi ayuda cuando algo no está del todo bien.

Será mi culpa o mi responsabilidad ( porque culpa suena muy pesado capaz..) que mi familia no pueda por momentos buscar actividades para hacer con Romina solamente?

Estoy tratando de buscar alguna pauta que pueda ejercer para llevar a cabo en mi casa con mi familia. Creo que Romina es por momentos muy difícil de descifrar; por momentos le gusta el parque ... por momentos no, se porta re bien en un hotel 5 días, y no se porta bien cuando vamos a tomar un helado.

Las veces que mi madre trató de llevar a Romina al parque solas, no funcionó, Romina se puso muy nerviosa y creo que ante esa ansiedad mi madre no supo manejar la situación y antes de "alterar" a Romina y que todo termine en una crisis.. decidieron volver a casa.

Se que debe ser un proceso con etapas, no podemos mandar a nuestros hijos de una y sin desarrollarlo bien, porque seamos sinceros.. por momentos se hace muy complicado.

Lo del manual no me parece nada mal... siempre decimos " por qué los niños no vendrán con manual???" , suena muy técnica la palabra pero creo que puede ayudar muchisimo a los otros miembros de la familia no?

¿Cómo explicamos la muerte?

2011-09-05T18:26:00.000-07:00

Si, les puede resultar difícil leer ésta entrada, nadie cercano se murió, no se preocupen. Pero éste semestre la muerte ha marcado su presencia en diferentes ámbitos de nuestras vidas y en la de otros también.
Primero creo que debo empezar con contar NUESTRA experiencia, ese pequeño acercamiento con la muerte.

Uno de los momentos más difícil que tuve que vivir como madre fue el de casi perder a Romina. Era Junio en Chile, y el frío casi no dejaba respirar,mi cuerpo aún se acostumbraba a otro cambio de clima,seco. Ese día, un Domingo, me levanté sin ánimo de apuro, y me acerque al cuarto de las niñas para arroparlas. Era muy temprano y estaba desayunando en la cama mientras veía cualquier programa sobre de la naturaleza.
Cuando abrí la puerta de su cuarto, sentí que Romina estaba generando un ruido muy raro como un chiflido... extrañada corrí la frazada para ver qué era. Romina estaba casi azul, sus labios fríos, y ella muy dura con poca reacción parecía recién salida de un cubo de hielo. Estaba pálida y sus ojos no querían abrir.
Ese día mi velocidad para correr fue más que la Luz. Llegue hasta una posta que oficionaba de consultorio, no de hospital, a unos metros de mi casa.
La cara de la recepcionista que estaba atendiendo una fila de gente , salió disparada de su silla cuando escuchó mi grito " mi hija no respira!" .

Romina seguí sin reaccionar y entre los apuros y el llamado de la ambulancia, le inyectaron de todo para que reaccionara. La verdad es que yo estaba en shock, cuando me senté cerca de ella mientra la atendían me puse a llorar, de verdad es que pensé que no estaba viva. Pensé en " por qué me levanté tan tarde?" "por qué no abrí la puerta antes??" "por qué hoy y ahora?", pensé que Dios, la naturaleza, la vida, como quieran llamar, me estaba castigando con éste sufrimiento.

Por suerte y como verán, salimos adelante, pero durante el tiempo que Romina pasó internada, tuve que explicarle la situación a April, que era una niña muy chiquita, y que por primera vez mencionamos "la muerte" en nuestras palabras.

Hace un par de días me enteré que el papá de un compañerito de Romina que acude a la terapia con ella, murió de cancer. Lo conocía y era un excelente padre. Al enterarme le pregunté a la terapeuta "cómo estaba el niño? , cómo se le dice que el papá murió?", cómo se explica la muerte.

Supongo que la lógica es decir " no lo vamos a ver físicamente, pero siempre va a estar cuidandote desde el cielo, siempre estará en nuestras mentes y corazones" y es cierto! es una buena explicación!, pero será suficiente?.

Cuando murió mi abuela, persona que vivía con nosotras, tuve que sentarme a decirle algo a Romina, una charla totalmente diferente a la que tuve con April, más técnica capaz. Supongo que se debe a que Romina no me hace preguntas o capaz que las hace pero no las puedo oír. Tuve que decirle " Romi la bis soñia murió, ya no va a estar más en la casa, pero si en tus recuerdos".

No se si hay una técnica especial para hablar con nuestros hijos sobre la muerte, no se qué tanto me entendió Romina ese día, qué fue lo que interpretó. Ella hizo su duelo a su manera, como todos.

foto : la "bis soñia" de April y de Romina.

Equinoterapia III parte

2011-08-31T05:58:00.000-07:00

Como muchos saben Romina empezó Equinoterapia en el Centro de la Guardia Coraceros (Policía) de Montevideo - Uruguay. Ya pasaron 5 sesiones y Romina está encantada!. QUE BIEN LO DE EQUINOTERAPIA !, se lo recomiendo a todos los que puedan acceder a éste servicio.
El equipo no me decepcionó, son un gran equipo que sabe lo que hace y como lo hacen.
Una de las sesiones Romina estaba insoportable, fue en la semana que renunció su nana y tuvimos que cambiar toda la rutina. Lo bueno fue que al llegar, momento que le costó, casi no pudo trabajar; el equipo tomó la decisión de que no continuara la clase así que evidentemente no la estaba disfrutando... que lo mejor era que por esa vez dejarla traquila. Me pareció genial porque me demostraron que no estaban pensando en solamente "cumplir" sino "trabajar con Romina"
Romina trabaja con dos tipo de caballo, uno bajito llamado "manchita" que por su estatura tiene un andar más movido, más corto, y gracias a el, el movimiento es otro.
El otro caballo "sanson" es un caballo más grande, con largas patas, y su andar más pausado y laaargooooo.. Es uno de los caballo más tranquilos que ayuda a Romina a estar más calmada y que afloje sus músculos.
Ya se deja poner el gorro de seguridad y tiene a 4 terapeutas trabajando junto con ella que están preocupados en que todo salga bien.
Ahora han podido trabajar con ella semi acostada arriba del caballo.
Lo disfruta y se que entiende a dónde vamos los días Lunes.
Claro que por otro lado he recibido llamados de gente que ha ido a otros lugares y que no han visto casi nada de los que estoy hablando.

Algunos consejos de ésta simple madre a la hora de elegir un equipo de cualquier tipo de terapia!:

Escuchar bien las propuestas del equipo, cómo trabajan, cuántas personas son las que están a cargo, qué tipo de terapia es.
Estar totalmente de acuerdo con lo que su hijo DEBE recibir.
Anotarse en un papel todas las dudas, y preguntar hasta el cansancio.
Cómo uno puede colaborar para que la terapia tengo mejores resultados?
Escuchar e interpretar el lenguaje corporal, las miradas, las preguntas que nos hacen sobre nuestro hijo. Esto es importante porque si estamos en un centro donde queremos que nuestro hijo sea atendido y ni siquiera nos miran a los ojos, o notamos que hay una cierta distracción...no podemos esperar que la atención luego sea 10 puntos no?.
Preguntar si podemos hacer sugerencias cuando notamos que algo no está bien.
Si su hijo recibe otro tratamiento en otro lugar, ver si el nuevo equipo está interesado en reunirse con los otros terapeutas o profesionales. Esto es importante porque estamos hablando de una misma persona, no de un brazo, una pierna o un cerebro. Si todos avanzan para el mismo lado los avances serán mejores.
Entender los costos acorde a lo que su hijo recibe. Si usted ve que está pagando una fortuna y que los expectativas no están siendo cumplidas,entonces lo mejor es que lo hable con el equipo o que cambie por algo que le sirva y que sea acorde a lo que está pagando!!. Vamos a ser sinceros si bien creo que el dinero no tiene nada que ver, pero no puede ser que padres paguen mucha pero mucha plata (en serio) por un servicio defectuoso, donde el equipo no sea capaz de hacer reuniones o de mostrar lo que se hace,o estar SIQUIERA interesado en la persona que se está tratando. He escuchado cosas horribles que le han sucedido a familias.

No son grandes cosas, pero creo que es importante no "conformarse" y decir "esto es lo que hay" . No, puede ser que ésto sea lo que haya nada más, pero eso no significa que tenga que estar bien. Sea un servicio público o privado.
Les seré sincera, pero la equinoterapia de romina no es cara , 25 dolares por mes apróx. Y les puedo asegurar que vale más! que es poco lo que se está dando.
Hay otro centros de equinoterapia que cobran una fortuna por el mismo servicio, y no se que tanto lo valen, todavía no me han llegado buenas críticas.

Espero que a muchos les sirva estos consejos que les doy, que se aplica en todo.

¿Neurofeedback?

2011-08-28T08:46:00.000-07:00

Usted sabía que el autismo, ¿es el trastorno más estudiado en el mundo?. Pues si, con tanto avances de la ciencia, algo bueno tenía que aparecer, si bien "El autismo" es considerado para muchos una especie de "epidemia" para otros es más que un simple trastorno. Dada la complejidad de los diferentes casos,y de los diferentes estadios que posee el trastorno; desde el severo y clásico, hasta el más leve de ellos, o el TGD (Trastornos generalizados del desarrollo) no especificado, es muy difícil encontrar una causa única e igual para todos que cause el autismo.
Para algunos el tratamiento es la terapia cognitiva conductual (terapia que nosotros apoyamos) , o la ABA, o la neurocognitiva, o el método tomasi, o terapia con animales, o con el agua, o con la música... Para otros el tratamiento es simplemente cambiar su método alimenticio, eliminando todo aquello que puede resultar "tóxico" o también tenemos la teoría de las vacunas, aquellas que pueden ser las culpables de todo.
Lo que si es cierto es que mientras las personas con autismo se someta a un tratamiento que le sea favorable y que lo ayude a mejorar y avanzar en sus dificultades muy poco importa si es aceptable por la ciencia o no.

Lo bueno es que el mundo científico no nos deje atrás, y que cada año nos siga dando más posibilidades de tratamientos. Como lo es el Neurofeedback.
Un nuevo tratamiento neurológico que ayuda a mejorar ( no eliminar ni curar) el autismo (entre otros).

En qué consiste? - (Biorretroalimentación por Electroencefalografía Computada) Es un tratamiento que evalúa y ayuda a mejorar la actividad del cerebro, mediante la colocación de electrodos. Algunos parámetros que nos muestra el EEG, son seleccionados para poder realizar este procedimiento. Éstos parámetros que por lo general permanecen inconscientes y escapan al control racional son los que se utilizan en el Neurofeedback. En una computadora se muestra al individuo esas actividades, como si fueran un espejo.
La idea del Neurofeedback es ayudar al cerebro a mejorar su funcionamiento a través de éste ejercicio de estimulación como lo describen en algunos centros clínicos que respaldan éste tratamiento.

Cómo funciona?

A - El paciente se sienta cómodamente frente a la pantalla de una computadora donde se le proyectarán diferentes juegos o animaciones. Se le colocan los electrodos en el cuero cabelludo para recoger la actividad cerebral a medida que se desarrolla la sesión.

B- Si la actividad cerebral decae, disminuye o se para la actividad del juego (feedback visual) y/o del estímulo auditivo (feedback auditivo); por tanto través de juegos se entrena al paciente para decrementar o incrementar la actividad según sea necesario. Cuando el paciente está concentrado la actividad fluye y la medición de las frecuencias de sus ondas cerebrales, permite monitorizar el progreso.

El método enseña al cerebro del paciente a bloquear ondas cerebrales que interfieren con su nivel más alto de pensamiento o con comportamientos negativos, y/o potenciar las ondas cerebrales que le proporcionan estados de relajación y tranquilidad, o estados de exaltación apropiados. Finalmente, el cerebro del paciente reconocerá los nuevos estados positivos que él ha entrenado y los utilizará automáticamente cuando surja la necesidad.

Acá les dejo un video que se encuentra en Inglés pero capaz que a muchos les puede ser útil

Ser una madre adolescente (x2)

2011-08-25T15:16:00.000-07:00

Un Abril del 2001 recibía en mis manos un papel que en letras grandes (para mi) resaltaba la palabra POSITIVO

Decirles que fue "el mejor día de mi vida" es mentira, los mejores días de mi vida pasaron después. Antes fue una cuasi pesadilla.

La realidad es que el examen de sangre me lo hice por "rutina" porque una semana antes el ginecólogo ( profesor, grado 5 bla bla bla..) me dio la "tranquilidad" de que todo estaba bien.

Así que se imaginan más mi asombro cuando tristemente tuve la noticia que estaba embarazada con 19 años de edad.

No fue fácil, fue una de las decisiones más complicadas que tuve que afrontar, porque la verdad es que al principio no quería tener hijos, el miedo, la angustia, todo me daba vuelta como una ruleta rusa.

Cómo la/lo iba a cuidar? Yo era una niña, recién estaba empezando mi etapa más importante terminar el bachillerato, empezar la Universidad.

Todo parecía imposible. Yo estaba enamorada, pero no quería casarme tan joven, no quería vivir en pareja con 19 años, no quería nada de eso, quería normalidad.

Cambié mi decisión cuando me encontré en un Almacén de una señora hablando sobre el aborto, y todo me parecía tan irreal, porque no entendía nada. Por un lado me hablaban de que no era una vida, sino un "núcleo" , por otro lado me hablaban de "corazón", un núcleo con corazón?, más complicado aún de entender!.

No pude hacerlo como verán, para mi si era una vida y era mi responsabilidad antes que todo, porque nadie me amenazó para quedar embarazada, fue mi error mi deseo escondido ( como una vez supo decirme alguien...)

Estar embarazada a los 19 años puede causar dos cosas:

O maduras y te pones la camiseta de "mamá".
O pensas que estás madurando pero la realidad es que vivís en tus 19 o menos edad aún.

Yo preferí madurar, nada era más obvio que eso, no la iba a dejar abondonada, me iba a encargar de ser madre, la adolescencia ya había pasado para mi, ahora tenía que pensar en otras cosas : comida, pañales, medicamentos, juegos, cama, leche ...

Es increíble pero como una personita te cambia la manera de ver el mundo, ya no era yo sola, Andrea y ..., era Andrea + ..., era una Andrea Completa.

Todo mi pensamiento egoísta pasaba a ser compartido por otra persona de una manera inexplicable, era un pensar x 2.

Al año siguiente nacía Romina, y cuando pensaba que "ya era mamá" que "ya las sabía casi todas", la vida me volvió a sorprender. Seguía siendo una adolescente porque con April no se me fue la edad, solamente se me fue el pensamiento de niña, pero con Romina me cayó el pensamiento de mujer.

Ya conocía lo que era el CTI de niños, nada de eso me iba asustar, ya sabía como cambiar pañales, dar mamaderas, bañar a bebés, comprar las vitaminas, etc...

Romina también fue prematura, pero con ella se jugaba la vida. Y esa parte de "madre" no la sabia, el sentimiento de poder perder a un hijo.
Si bien April tuvo una nacimiento bastante acelerado, cuando los doctores me pasaron el informe de que "todo estaba bien" volví a respirar. Con Romina no fue así, los doctores nunca dijeron "todo esta bien" sino "está estable".

Tenía ya 20 años, y mi historial iba en crecimiento, en 1 años pasé de ser una típica niña que iba a bailar, salia con sus amigas, estudiaba, tenía novio, a ser una madre de 20 años con 2 hijas.

El diagnóstico de Romina, y toda la terminología médica que aprendí durante todo ese tiempo que pasé en el hospital, ya desde los 22 días que pasó April en el CTI, hasta los 3 meses y 1 semana que pasó Romina allá, formó parte de lo que yo llamaría mi libro de ser mamá. Pasé a ser una mamá completa, una mamá adolescente por dos, con dos historias unidas en un mismo hilo.

Les recomiendo ver la siguiente película

GLEE, Diversidad y Capacidades Diferentes

2011-08-21T13:33:00.000-07:00

Seguramente la gran mayoría de las personas que leen éste blog, conocen la serie GLEE por FOX, si no la conoces les sugiero que la miren, y si pueden traten de verla desde el primer capítulo!. Si bien la tele me gusta y mucho!, hay pocos programas que llaman mi atención y mucho más si son series que uno debe seguir para entenderlas.

Pues Glee sin duda ha sido el programa que por lejos a mi me ha tocado el corazón de varias maneras. Después de E.R. claro...

Lo que más me gusta es que exista en éste mundo ,que en lo personal creo que cada vez se encuentra más descontrolado, donde hay mucha violencia, mucha xenofobia, mucho racismo, mucha discriminación social, una serie que encuentre en un mismo espacio personalidades diferentes : lindos, feos, chicos, altos, gordos, flacos, rockeros, santos, católicos, judíos, árabes, traviesos, rebeldes, obedientes, y... capacidades diferentes.

Además de la genialidad de crear un serie que llegue a todo tipo de personas en el mundo, me alegra saber que Ryan Murphy el Director de Glee, haya visualizado personajes con capacidades diferentes.

Si bien uno de los actores que interpreta a un chico en silla de ruedas pero no en la realidad, también en el cast de Glee se encuentra una chica con Síndrome de Down, que interpreta a una porrista (Becky) que controla lo que los chicos del equipo de Glee hacen.

Claro no es solo poner personajes para vender una marca, tener rainking,para ganar Emmys etc.., creo que la serie ha ido más allá de todo porque no son caras bonitas de barbies y ken tratando de memorizar frases. Realmente la serie ha tocado temas profundos.

Uno de los capítulos que me ha impresionado se trataba de que el ómnibus que transportaba a los chicos a diferentes lugares para cantar y presentarse, no era adecuado para transportar una silla de ruedas, o para que el chico pudiera siquiera subir como todos. La reacción de los chicos fue " pero el padre lo puede llevar seguro que a él no le molesta pues entiende la situación" . Claro que la genialidad del programa es mostrar más allá las cosas y dar un valor en ésta sociedad que cada vez tira más para los oscuro que para el claro.

Cuál fue la decisión? que los chicos pasaran un día entero en silla de ruedas, probando que se sentía y como te miraban los demás. Acá les dejó el episodio completo está en Inglés si alguien lo encuentra subtitulado sería buenisimo : http://glee-online.info/glee-season-1-episode-9-wheels/

Claro que si de eso sólo se tratara no miraría mucho, pero las dos temporadas que me las he visto todas! el tema de la diversidad y las capacidades diferentes siempre estaban ahí presente. Una de las canciones más lindas que han cantado en el programa y que lloré todoo... fue "Imagine"de John Lennon, y aquí está su versión:

Espero que en ésta temporada III, Ryan Murphy nos siga sorprendiendo con más y más!! :)

No quiero estar ahí cuando....

2011-08-19T11:37:00.000-07:00

Como he comentado vía twitter @autismouruguay , Romina no ha tenido unas buenas semanas. La nana, niñera, señora que la cuidada mientras yo iba a trabajar y hacer otras cosas importantes para la Universidad, renunció repentinamente. Supongo que lo que más me enojó en ese momento y lo que más me enoja es que cuando uno deposita en otra persona cierta confianza... esa persona termina dando una puñalada por la espalada mientras estas durmiendo. Sonará dramático, pero se siente así. Claro que si me quería hacer un daño a mi, que creo que no me lo merecía, el daño se lo hizo más a Romina.
Por fin estábamos en una rutina sólida, donde Romina por fin empezaba a mejorar en varias cosas luego del desastre colegial que vivimos el año pasado y por el cual terminó muy alterada recurriendo a medidas extremas.
Por fin habíamos encontrado un equilibrio, y la mudanza de casa lo estaba superando con mucha alegría y apoyo moral. Pero claro está que la vida nunca es fácil, y las cosas pasan y pasan... y parece que nunca dejan de pasar.
Ahora volvimos a ese punto CERO, el cual odio, volvimos a los golpes, a los frustraciones, a las crisis, a todo lo negativo que le veo al autismo.
Tengo que sentir culpa por decir: no quiero estar ahí cada vez que Romina tenga una crisis fuerte y quiera pegarme?. Tengo que sentir culpa por pensar que no quiero estar ahí viviendo todo esto nuevamente?.
Ayer me puse a llorar y mucho, recargada de todo, sintiendo culpa por no saber como seguir con estas situaciones ( no se como ayudarte a veces Romina!!!!!!!).
Se que hay varias personas que me entienden, y saben como me siento.
Creo que del autismo entiendo casi todo, porque lo único que no entiendo son las agresiones. Esos momentos que nunca te los esperas, que pasan en cualquier lado en cualquier momento...
Lo grave de cuando pasa en la vía pública, o en un transporte público, no es que las personas no entiendan lo que está pasando, porque es evidente que a esa niña le está dando una crisis, lo grave es que se mal interprete.
Ayer veníamos en un taxi de regreso de la terapia cognitiva conductual , y desde el momento en que nos subimos hasta que nos bajamos del taxi, fueron crisis, golpes, llantos y gritos. El señor que manejaba no entendía nada, lo único que le dije fue " no se asuste, es una crisis nada más" claro ahí no me podía quebrar, pero tampoco lo podía manejar, no es el "mejor" lugar ni momento para sostenerla como debía.
Si yo lo veo desde afuera : digo qué pasa? necesitará ayuda ésta señora? por qué la niña se puso así? por que la madre la agarra así? será normal esto?.

Claro Romina me quería tirar el pelo, y como no la dejaba se puso peor aún, pero su insistencia ameritaba agarrarla fuertemente y poner límites y ponerme seria, y hablarle claramente...
Obvio que si yo lo veo de afuera, digo "pero esta señora no ve que la niña no la entiende???". Pero lo que no saben ellos, es que ella si entiende!!!.
Cuando bajamos le dije que no iba a tener computadora y que se iba a su cuarto en penitencia, hasta que yo decida cuando podía volver a jugar. Ella se quedó y cuando se calmó no salió de su cuarto, espero y espero hasta que yo me acerqué y mejoramos las cosas.
Después terminó la noche agotada (las dos).

Las ganas de gritar, de salir corriendo no faltan, tengo que ser sincera, la idea de crear este blog fue contar la verdad, lo que realmente vivimos, no lo que muestran en las películas que el autismo es solamente un llanto y listo!. No tomo antidepresivos ni nada que me ayude a bajar ansiedad, porque la verdad es que nunca precisé nada de eso, solamente escribir o contarlo con alguien, o llorar. No creo que soy una mujer con depresión , trato de buscar un espacio para mi y mejorar mi situación mental por decirlo de alguna manera más importante!.

Claro que nada de esto cambia lo demás, nada de esto cambia la idea de seguir superándose de seguir felices, de seguir luchando y de seguir y seguir.. porque de esto se trata. Por algo Romina esta acá conmigo, por algo tenemos que contar nuestra historia y de eso no me arrepiento.

Los límites .

2011-08-16T19:06:00.000-07:00

Sin dudas que tener un hijo es una de las mayores gratificaciones que nos puede dar la vida, por lo menos para la gran mayoría de las personas creo. Pero la paternidad no viene solamente con dar amor, comida, abrigo y ropa. También debe venir con los límites.

Desde la perspectiva del autismo creo que los límites tienen que estar BIEN MARCADOS. No podemos culpar al síndrome por todo.. ej : tira el vaso con leche - " pobre es que es su manera de expresar que no la quería.. " No, no se engañen. Lo peor que podemos hacer es creer en algo que no es.

Romina, si tiene autismo es cierto, pero también tiene personalidad, y eso le da permiso a jugar a ser actriz y lograr el oscar!. El 45% de las crisis de Romina son causadas porque ella quiere causarlas . Porque ella no tolera el no, no tolera que otra persona este primero en algo, no tolera que alguien este ocupado, no tolera el límite.

Yo soy una madre muy exigente, me gusta que mis hijas cuenten con esa seguridad que a mi me enseñaron en mi casa, aunque mi madre era un caramelo y suave como la seda je, pero en mi caso nunca precisé ser rebelde!.

Romina es muy rebelde y ese capricho de adolescente lo lleva al extremo buscando una crisis, y todo termina en una gran pelea con enojos llantos y hasta agresiones.

Capaz que si alguien me ve de afuera piensa cualquier cosa pero Romina en su andar debe entender varios puntos :

No se pega a nadie, nadie me pega , no puede pegar
Si tiro algo lo debo juntar
Respetar las cosas del otro
No soy el centro del mundo, mi autismo no me hace especial, todos somos iguales en casa.
Si me autoagredo no consigo la atención de nadie , no es una forma de comunicarse nunca!
Saber esperar mi turno, paciencia.
Compartir con el otro, ya sea un juguete , una comida, un jugo.
Saber escuchar con calma
No reírme cuando me dicen algo importante o serio.
No llorar por cosas que no entienden los otros

Claro que capaz que hay muchas puntos que deba explicar, por ejemplo el punto 5, de la autoagresión. Romina tuvo una época complicadisima con las agresiones, se raspaba la cabeza durante la noche, se golpeaba la cabeza contra el piso o la pared de cemento o de ladrillo o las ventanas... y todo eso lo hacia para "buscar la respuesta del otro" por qué lo digo? porque ella enseguida buscaba con la mirada la expresión que yo ponía cuando ella hacia eso. Entonces entendí que ella estaba buscando ese medio para llamarme.

La solución que encontré fue, no ir más hasta donde estaba cuando a ella se le ocurría autoagredirse, simplemente de lejos/cerca le decía : " Romina así te vas a lastimar fuerte .. " pero no iba directamente a detenerla. Con el tiempo y con la cara de "horror" de otros, si tenía compañía en ese momento.

Romina dejó de hacerlo, y ya no buscó esa manera de comunicarse conmigo. Entendió que debía venir calmada, en lo posible, para así mostrarme qué es lo que quería al final de cuentas.

Vieron que dije calmada no?, eso también es importante aclarar porque la "no calma" es otra forma de alterarse cada vez más provocando una crisis mayor. Si viene llorando y poniendo caras raras, la miro , le pido que tome asiento, y que se calme hasta que pare de llorar y de hacer ruidos raros con caras raras,para poder ayudarla.

Si bien Romina no habla, ha buscado varias métodos para comunicarse pero eso no significa que cada cosa que ella haga está bien, porque golpear algo o tirar algo simplemente porque no le gustó y no puede decirme con palabras "no me gusta" , no son conductas aceptadas. Y si cortamos esas conductas debemos aplicarlo para todo, no solo para lo que nosotros nos conviene.

Con el tema del llanto pasa lo mismo, muchas veces Romina se levanta .. (literalmente) se levanta angustiada con llanto y enojo, costándole mucho salir de esa situación.. y sin motivos aparentes.

Los límites son otra forma de amar. Romina precisa tener las pautas de conductas muy claras para saber manejarse solita y hacia terceros. Si yo dejo que en su propia casa con su propia familia haga lo que quiere, y siempre digo " es por el autismo.." no podemos esperar que esa conducta que nunca corregimos sea correcta en lugares públicos. O no podemos esperar que otros nos respeten si nosotros no estamos enseñando eso.

Otro ejemplo , Romina tiene la costumbre de tirarse encima de uno de manera muy bruta, si alguien está en el sillón del living, ella cree tener el derecho de tirarse de cuerpo entero ocupando todo. Eso no puede pasar, Romina es una niña en crecimiento y su cuerpo es parte de ella obviamente. No podemos dejar que ese tipo de conductas "sean correctas" . Antes del autismo es niña, y pronto será mujer, y es una persona que vive en sociedad, y que debemos respetar ciertas pautas de conductas para mantener un equilibrio de respeto.

A mi me costó sacarme ese pensamiento de " pero es Romy.. no pasa nada si ella quiere ocupar todo el sillón, hay otro ahí.." me costó poner esos límites y dejar el autismo como excusa, porque era mi excusa no la de ella.

Sugerencias para el día del niño (Integradores)

2011-08-11T05:11:00.000-07:00

Se acerca el día del niño, acá en Uruguay se festeja éste Domingo . Y como todos saben a medida que los niños crecen cada vez es más dificil conseguir regalos, no cualquier regalo, ya sea algo didáctico, y que además los ayude en sus diferentes rehabilitaciones no? ( ah y que sean divertidos). Son muchas las exigencias a la hora de comprar.

Como buena mujer, a mi me gusta comprar, creo que pensar en algo para otra personas me alegra, si es para mi también. En mi familia soy la "encargada" ( sin quejas algunas jeje) de comprar los obsequios para los niños, o primos.

April es una niña que ya tiene bastante claro lo que quiere, es muy original y económica a la hora de hacerlo, por ejemplo para el día del niño ella quería un par de botitas deportivas de buena calidad con todos los colores pop y fuertes que a ella le gusta.

Claro que con Romina todo es diferente, porque por el momento ella no me dice exactamente que es lo que le gusta o no.

El año pasado le compré un CD creado por Disney que motiva a los chicos al arte, le encantó!!!!! :) fue y es un buen regalo, sencillo , económico y bueno!!

El disco se llama, DISNEY´S MAGIC ARTIST DELUXE

En ésta entrada cuento un poco más sobre el mismo : http://integrameintegrate.blogspot.com/search/label/Juegos

Creo que lo mejor es pensar qué es lo que mi hijo/a REALMENTE va a usar, y no lo que nos gustaría que use.

Hay varios juegos que a demás de brindar una gama de colores interesantes, se debe utilizar la destreza, la inteligencia, y tiene la ventaja que varios pueden ser los participantes.

Mi favorito y el que tiene muchos años en vigencia : es SIMON

Sin dudas que algunos juegos de encastre tampoco pierden su vigencia, y hoy encontramos tanta variedad como para construir un mundo entero con ellos, como los juegos LEGO.

Otros estilos de Juguetes son los que estimulan la motricidad, que no necesariamente sirve para chicos con dificultades en esta área. Uno de ellos es las mesas lazos

A romina le encanta! pasa a veces buen rato jugando!

Si bien no es "integrador" con sus pares, pero es bueno que también tengan el espacio de jugar solitos, asi nosotras las madres o los padres pueden distraerlos con algo mientras hacen otra cosa.

Otro tipo de juego que ayuda a estimular la motricidad fina, pero requiere de mas destreza :

Si de computadora se trata, otro CD que recomiendo tener y que es increible lo que aporta ! es PIPO crea y aprende.

No precisa tener Adsl.

Es importante elegir juguetes versátiles que permitan varias formas de interacción y a los que se les puedan cambiar las reglas. De este modo, será más fácil adaptar la propuesta lúdica del juguete a las circunstancias de cada caso.

Les dejo el siguiente link, importante guia sobre la importancia del diseño en los juegos, http://www.guiadeljuguete.com/2009/docs/atencion-temprana.pdf

Encontré esta página que me pareció genial!

La comparto : http://www.juguetesparalospeques.com/0-12-meses/todos-somos-diferentes-todos-necesitamos-divertirnos/

Geniales ideas para PERSONITAS ESPECIALES : )

El terror del Sr. cumpleaños

2011-07-30T18:20:00.000-07:00

Hoy tuvimos un cumpleaños, de una primita de las niñas. Generalmente vamos con las nenas ( tratamos) de ir a todos los cumpleaños de la familia, más de los chicos.

Acá en Uruguay se acostumbra generalmente a que los niños festejan sus cumpleaños en salones infantiles, porque ya viene casi todo preparado: juegos, animadores, limpieza!!! ( para mi esa es la parte más importante), mozos, es decir que uno "disfruta" el cumpleaños de su hijo sin estresarse demasiado.

El asunto es que yo no puedo adivinar o decidir en qué lugar se hacen los cumpleaños no?, siempre rezo para que sean en los lugares más abiertos posibles y con peloteros si es en invierno o patio si es verano. Pero obvio esos detalles no dependen de mi, tengo que jugarmela e ir y averiguar cómo es todo en el momento.

Con el tiempo aprendí a que Romina sí puede disfrutar de un cumpleaños,a veces aguanta las 3 horas que duran y otras no. De lo que yo estoy atenta es que no sufra ninguna crisis, esto quiere decir que ante los ruidos demasiado fuertes, ante el lugar cerrado, ante la poca opción de juego que existe en el lugar, tengo que mirar cada detalle y saber cuando decir "ok, nos vamos..."

Se que Romina es capaz de resistir, pero por momento la hipersensibilidad la supera.

Hoy fuimos a un lugar muy chico, donde las opciones de juego no eran opciones, porque Romina no pudo jugar a nada, donde el eco del grito natural de los niños se sentia hasta en mi cerebro, donde había ( y capaz que eso es lo que más molesta a Romy) muchos bebés llorando.

A Romina la puedo entretener un rato con la camida y la bebida cuando pasan estas cosas, pero llegado el momento en que ya no puede seguir comiendo mas.. la realidad empieza a afectar su mente.

Yo trato de evitar ese momento de crisis en Romy : cómo? - volviendo a casa cuando mejor la está pasando!. Usted capaz que se pregunta : Que maldad.. por qué si la está pasando tan bien? - Bueno justamente porque quiero que se quede con el bonito recuerdo de que la pasó bien y no mal.

Yo no se si todoss los niños, pero Romina asocia el lugar con su estado de animo, si recuerda el buen rato que pasó seguramente cuando tenga que volver a ese mismo lugar, no le será tan difícil.

Hoy al final, salieron las cosas a medias, bien al principio, pero después empezaron las risas y la hipersensibilidad al mango! ( damn it!) realmente quería quedarme hasta el final y que Romy tuviera su rato de gloria con los otros niños...

De toda experiencia se saca una lección, de ésta rescato lo siguiente : llamar antes y preguntar cómo es el lugar.. se que es medio grosero capaz, pero no nos queda otra!

Cómo les va a ustedes con los cumpleaños??

"El abrigo silencioso" - Documental .

2011-07-27T05:12:00.000-07:00

Supongo que éste entrada debería llamarse en realidad " el Autismo en el cine" pero me pareció que el título que eligió el director de éste documental fue perfecto para todas las realidades.

Ayer me enteré de pasada y rápido que estaban exhibiendo una seria de documentales en el teatro Solis de mi ciudad, Montevideo. Justamente ayer el documental trataba sobre una persona con autismo.

Los documentales a diferencia capaz de las películas hollywoodenses, son más reales, no son parte de una actuación pensada sino pura espontaneidad.

Éste documental dirigido por un director suizo, por lo que pude entenderle al finalizar la misma y en un espacio que se le dio al público para preguntar sobre la misma, duró 8 años la realización del mismo.Él aclaró que la misma no se trataba sobre "el autismo" pero para mi era algo inevitable porque gran parte del compartamiento que se veía en el documental era causado por el autismo, porque seguramente hubieramos visto otras cosas si fuera lo contrario. " AL ABRIGO SILENCIOSO" CLICK ACA PARA VERLO.

Cómo llegó éste director al joven es lo menos importante creo, yo le pregunté por qué eligió a Román, a éste joven con autismo y no a otro que se encontraba en esta especie de centro en un valle, donde se realizan actividades de campo, como la leña, el ganado entre otros.

Sin dudas que el director pudo generar un vínculo brillante con Román, el joven que es documentado.

Lo bueno y original de éste documental fue : el sonido de fondo de las maquinas, de la gente hablando, del ruido de la naturaleza, del movimiento diario y normal en una casa, y como todo esto influía en Román, como lo podíamos ver desde su perspectiva, qué pesaba si nosotros oyeramos lo mismo que él estaba oyendo.

Segundo, Román tuvo la oportunidad de autofilmarse, independientemente de las cámara que ya lo acompañaba y manejada por otros, él podía hacer crear ver exponer lo que quisiera en SU propia cámara. Y así lo hizo, y nos mostró otro lado de la historia, con su risa, con sus juegos, con sus detalles y con su angustia, porque cuando estaba alterado no se acordaba de apagar la cámara para que nadie lo escuchara, eso esa lo menos importante.

Tercero, su comunicación también vista desde varios ángulos, desde el ángulo del director , desde el ángulo de Román y desde el ángulo de los terapeutas que así lo acompañaban.

Creo que la gente entendió el documental como había que entenderlo, claro que la gente que sabe lo que es el autismo, o nosotros los padres, sentimos otras cosas.. nos vemos reflejados, nos vemos identificados, e identificamos a nuestros hijos en esas actitudes. Yo vi a Romina reflejada y a mi, porque el documental me dejó pensando qué tanto entiendo a Romina.

En el caso de Román, no tenía lenguaje oral, pero si se comunicaba y MUCHO!, y eso me dejó impresionada, tenía una especie de maqueta con letras del abecedario donde el respondía con cuidado y sin apuro alguno lo que le preguntaban. Algunas preguntas eran muy complejas.... sobre el uso de maquinarias, pero él mostró que perfectamente entendía todo, absolutamente todo.

Una historia conmovedora donde el director pudo exponer lo importante de la participación de Román, no como Román y el autismo, sino como ROMÁN COMO ROMÁN.

Al principio del documental el director deja ver un trozo del pensamiento de LEO KANNER.

El título lo da él mismo, Román, que para mi está claro ese doble sentido de la palaba abrigo y silencio. Primero porque cuando él más se tenía que abrigar o cubrir sus cuerpo era en las partes donde tenía que trabaja con maquinaria muy ruidosa ( como se ve la motosierra). Segundo la palabra silencio como tranquilizadora, como la calma para la ansiedad por momentos que se ve reflejada. Tercero la palabra abrigo, no solo como una especio de abrazo porque los abrigos nos protegen como nos protegen los abrazos de gente nuestra gente quería. Y cuarto la delicadeza que mostraba Román al utilizar un palo o pelo suelto o una ramita caída de una árbol, como extensión de su brazo para tocar objetos o personas.

Para mi todo eso quiere decir abrigo silencioso y seguramente me quede corta, y capaz que debería preguntárselo a él mismo, al protagonista de ésta historia.

Los invito a que la vean si pueden.

Una reseña del documental:

http://www.docmontevideo.com/es/un-abrigo-silencioso/

Diario La diaria, lo público y lo privado

"Un abrigo silencioso" intenta dar palabra a una persona que en su vida cotidiana resulta muy limitado, pero que encuentra las maneras de hacerse oír. Roman, a pesar de su autismo, ha logrado adaptarse a varias tareas, entre ellas la forestación, en torno a la cual circula gran parte de su aprendizaje (es particular la relación con su maestro Xaber, que metódicamente intenta enseñarle a manejar una sierra eléctrica, por más riesgoso que aquello pueda parecer). Más allá del mero retrato, el verdadero testimonio de Roman son sus filmaciones -en el documental se optó por darle una cámara de mano-, en las que terminamos por poder ver el mundo desde sus ojos, un mundo gobernado por movimientos elípticos, velocidades, quietudes y ecolalias (en particular, algunos de los sonidos que emite Roman, que parecer emular casi a la perfección algunas de las maquinarias con las que trabaja).

La Risa de Romina . claro y oscuro.

2011-07-25T13:46:00.000-07:00

Nota del autor : Quería simplemente explicar nuevamente mi descuido del blog, es que como mucho saben y otro no, estoy terminando mi carrera y estaba en épocas de exámenes y de los complicaditoos!Gracias por entendernos.

Una de las características del Autismo, es la risa y el llano sorpresa, de esos que no entendemos de dónde vienen, y hacia dónde van, o cuál ha sido el móvil que los ha causado. Romina tiene esa facilidad de llorar o reír en cualquier momento del día a cualquier hora... algunos entiendo y acompaño , otros no.

Por ejemplo, cuando se levanta temprano y la siento reír en su cuarto a veces a las 4 am, abro un poco la puerta y miro de qué se esta riendo. Simplemente observo que se ríe con un mano , con el movimiento de sus dedos..

A veces me pasa que hablamos con las miradas, o jugamos con el sonido de nuestras voces, cantando o yo canto y ella me mira con una sonrisa ( debo reconocer que tengo linda voz.. je).Y ella se ríe, y se que su risa es parte de que me está entendiendo y se me está entendiendo todo lo demás ya no importan, y se si ríe no tiene tiempo de preocuparse por otras cosas que la pueden estresar.

Sin dudas como dijo Patch Adams, la risa cura..

Si había algo que Romina hacía de bebé era reír, no sabíamos en ese momento lo que sabemos ahora, pero me alegraba saber que se reía, si era sorda , ciega, si tenía alguna parálisis, u otro daño cerebral.. no importaba... porque ella se reía.

La risa es una herramienta terapéutica :

¿Qué es la Risoterapia?

La Risoterapia es una hermosa puerta para lograr la relajación, abrir nuestra capacidad de sentir, de amar, de llegar al silencio, al éxtasis, a la creatividad, sencillamente utilizando la risa como camino.
Se utilizan técnicas que ayudan a liberar las tensiones del cuerpo y así poder llegar a la carcajada, entre ellas: la expresión corporal, el juego, la danza, ejercicios de respiración, masajes, técnicas para reír de manera natural, sana, que salga del corazón, del vientre, de un modo simple como los niños.

¿En qué se basa la Risoterapia?

Científicamente, se ha comprobado que la risa franca, la carcajada, aporta múltiples beneficios: rejuvenece, elimina el estrés, tensiones, ansiedad, depresión, colesterol, adelgaza, dolores, insomnio, problemas cardiovasculares, respiratorios, cualquier enfermedad. Nos aporta aceptación, comprensión, alegría, relajación, abre nuestros sentidos, ayuda a transformar nuestros pautas mentales.
Recientes estudios sobre la capacidad de las carcajadas para combatir todo tipo de enfermedades indican que mientras reímos liberamos gran cantidad de endorfinas, responsables en gran parte de la sensación de bienestar.

¿En qué nos puede ayudar la Risoterapia?

Se utiliza la risa con el fin de eliminar bloqueos emocionales, físicos, mentales, sexuales, sanar nuestra infancia, como proceso de crecimiento personal.

Datos aportados en : http://www.enbuenasmanos.com

A veces la Risa de Romina puede irse de sus casillas, esta bien reír pero que no se convierta en algo extremo y en crisis, porque esa risa mucha veces le causan mucha sensibilidad y esos ataques de risa que aumentan y se transforman en volcán no son buenos...

Esa risa muchas veces la impulsa a hablar,y empieza con el "papa ( de comida).. mamá... papa.. mamá-- omi ( que es Romi) abuu.."

Foto: una vieja, pero con la abuela y su risa!

La independencia de nuestro hijos.

2011-07-11T14:10:00.000-07:00

Que dificil es verlos crecer... saber que debemos dejar atrás ciertas costumbres , como hablarles con tono de bebé, ayudarlos en todo, preocurar que no se caigan, que tomen los cubiertos correctamente, que no se manchen, muchas reglas que sabemos que no debemos hacer.. pero las hacemos igual. Nos convertimos en padres insportables por momentos y no dejamos respirar a nuestros hijos con tanto abrazo y protección. Si hacen un deporte preocuramos que tengan todo tipo de herramientas y almohadones por si las moscas!.

Hace un tiempo atrás , escribí un post hablando de la independencia de Romy. HACE CLICK ACA

En ese post contaba como romy empezaba a ser independiente, a vestirse solita, a jugar solita, a COMUNICARSE SOLITA!.

Hoy las cosas siguen igual, pero más potenciado, por momentos ya se pasa la niña! jajjaa.

Sigue vistiéndose sola, ahora no quiere que la toque prácticamente, ella quiere resolver el problema si lo tiene, y sabe cuál es la señal para pedir ayuda.
Sabe lavarse la cara y medio medio cepillarse los dientes.

El peine, lo sigue odiando.. pero bueno con el nuevo corte de pelo se hace más fácil.

Antes Romina tenia su bañera, que se llenaba con agua tibia, y se ponían sus juguetes y así pasaba un rato. Cuando nos mudamos la casa nueva no era bañera era duchero, entonces tuvimos que hacer un trabajito que fue a la par con la terapia, porque también les estaban enseñando a bañarse correctamente, de no tenerle miedo al duchero y al agua fuerte que cae y al shampoo y la esponja.

Pense que iba a costarle más pero no fue para tanto!.

Ahora ella tiene un manejo espectacular en la ducha, la disfruta! Aún le cuesta aprender a usar la esponja, pero quién nos apura verdad? -

El tema es dejarlos ser, que ellos también puedan descubrir sus personalidades, no estaremos para siempre, y mientras más los apretemos más difícil será soltarlos.

Se que uno los mira cuando se están poniendo el buzo, y vemos que uno de sus brazos queda trancado, e inmediatamente corremos a solucionar el tema, pero con eso no solucionamos nada, absolutamente nada, porque no les estamos preguntando " podés? " - "te ayudo?", directamente los estamos, sonará mal, discriminando, porque en nuestras inocentes mentes pensamos " no puede, no puede.."
Eso también es parte de la discriminación, quién nos dijo que no podían? se acuerdan? los médicos. Esos a los que hoy estamos demostrándoles que esa palabra en el vocabulario mundial no existe, como bien decía Obama, YES WE CAN!.

Con Romina no tengo todo solucionado, y no tengo todas las respuestas, debe aún y debemos.., superar mucho más!. Nuestro próximo desafió con la integración social, tendrán que ser el teatro y el cine.

Les dejo éste interesante artículo: click abajo.

http://www.sepiensa.org.mx/contenidos/f_discemocional/discapacidad1.htm

Saludos !

EQUINOTERAPIA Parte 2

2011-07-02T14:47:00.000-07:00

Antes de empezar quiero explicar mi ausencia ( ni tanto) pero si ando como media desenchufada, para empezar estábamos con el tema de la mudanza.. hasta ahí todo muy lindo, pero luego de mudarnos, típico de nosotras, las cosas no funcionaban, como internet!. Si a mi siempre me tiene que pasar algo....
El asunto es que aún tenemos problemas de señal, y en mi casa la que manda con la computadora es Romina.
El Twitter también lo tengo medio abandonado, con muy pocas actualizaciones pero ya nos vamos a ir acomodando.

Ok volviendo al tema que interesa.. AYER VIERNES TUVIMOS NUESTRO PRIMER ENCUENTRO CON LOS EQUINOS!!!.. si que lindooo!!. La verdad, que bien se siente cuando encontrás a un equipo que sabe de lo que habla, que hace las preguntas correctas, que observa, que saca conclusiones COHERENTES!, un placer.. la verdad es que me dejaron fascinada!

No solo yo, sino también a Romina, que no paraba de reír todo el tiempo, que le dio de comer al caballo "Sanson", que entró sin problemas al lugar, que mostró todas sus habilidades, como la comunicación, como el juego, como su fuerza y su equilibrio.

Nosotras vamos con el equipo de Guardia de Coraceros de la Policía Montevideana, ellos se encuentran para la gente de mi país es éste dato, atrás del Cilindro Municipal, se pide hora en al área de Fisioterapia del Hospital Policial.

No se como serán los demás equipos que se dedican a ésto, pero yo estoy muy contenta con mi decisión!.

En fin el Lunes 11 volvemos para empezar con todo!, el Viernes fue un acercamiento y las preguntas de rutina y las presentaciones obvio!.

Ahora estamos en las vacaciones de Julio.

Volveremos con mas pronto!

Saludos!

EQUINOTERAPIA

2011-06-20T15:04:00.000-07:00

Perdón que debo muchos días sin escribir, pero hemos estado bastante ocupadas, nos hemos mudados.. y todo fue bastante rápido, Romy se ha adaptado precioso.

Una noticia importante que tengo para darles es que la semana pasada me decidí por mandar a Romi a Equinoterapia, capaz que muchos ya saben qué es, pero otros padres no. Por eso me parece importante compartir la siguiente información:

LOS SECRETOS

La rehabilitación equina utiliza el paso largo del caballo para "estimular la parte medular", que es la que proporciona información al cerebro.

La equinoterapia se clasifica en cuatro grandes niveles: la hipoterapia, la monta terapéutica, la preequitación y la equitación para discapacitados. La hipoterapia, el primer nivel, es practicada por chicos con parálisis cerebral. "Se realiza con una monta doble. El instructor acompaña al paciente todo el tiempo. Se busca combatir el vértigo y desarrollar el equilibrio"

La rehabilitación se basa en tres principios: el patrón rítmico de locomoción, la temperatura corporal del caballo, más alta que la humana, y su caminata, similar a la marcha humana. Estos animales tienen casi 39 grados de temperatura corporal: el calor permite trabajar la relajación y las rigideces.

El desplazamiento permite imprimir un ritmo en la mente. "El caballo, a través de su movimiento, reordena, ayuda física, mental y espiritualmente".

La rehabilitación ecuestre trata una amplia gama de problemas físicos y mentales. Si bien en los últimos años se dio a conocer más en todo el mundo, la utilización de caballos en medicina data del año 400 antes de Cristo.

"La medicina de Hipócrates ya aconsejaba el uso del caballo como medio de combate de enfermedades como la obesidad, el sedentarismo o algunos problemas mentales. Después la tecnología la dejó un poco de lado, pero ahora nos dimos cuenta de que el hombre en todo este tiempo no fue capaz de crear una maquinaria tan perfecta como el caballo para trabajar con niños con capacidades diferentes".

La verdad es que hace tiempo que vengo analizando el tema de la equinoterapia pero el grupo que funcionaba de la policia , guardia de coraceros en Montevideo, tuvo problemas el año pasado. No es el único equipo que trabaja acá con los caballos, pero si es el que mejor referencias tiene, por eso también estaba re ácida con los demás.

Por otro lado Romina iba por otro camino hasta el año pasado, y la idea era que fuera al colegio del cual tuvimos ese evento desafortunado, y después tuvimos un desequilibrio emocional a causa del evento desafortunado y otras cosas que cambiaron, y le costó a Romi equilibrarse, y la medicación tuvo que aumentarse. Por eso preferí esperar y tomar la decisión correcta.. creo.

No se si la equinoterapia le funcionará espero que si! . El equipo que nos atendió en el Hospital Policial de Montevideo, es un equipo de más de 20 personas, poniendo corazón y estrategia. La médica me dio mucha confianza, y creo que hizo las preguntas correctas y pidió los documentos correctos, porque ellos creen que todo debe estar coordinado y mucho mas si hay otro equipo de terapia trabajando con tu hijo/a.

Romina empieza éste viernes 24, en la guardia de coraceros, la verdad es que estoy muy emocionada porque quiero verla en acción!! tendremos más noticias.

Para la gente en Uruguay:

La guardia de coraceros, se pide número llamado al área de fisiatría del Hospital Policial, preguntan por equinoterapia, llevar: historia clínica( fotocopia que se pide en las mutualistas) 4 fotos carne, foto de cédula, 2 pases del médico tratante, con fotocopia.

Luego se encuentra el centro pegasus: web aquí click

También se encuentra ANRE, con el Dr. Nestor Nieves : web aquí click

Y luego pueden consultar también en el Hospital Saint Bois.

A romy le dijeron que tenia que llevar o una manzana o zanahoria :)

El Autismo y la Televisión Parte IV

2011-06-09T19:03:00.000-07:00

O debería decir, el Autismo en la televisión... porque el sábado pasado salimos en la tele!, si si autógrafos después jejje. Siguiendo con las siguientes entradas : haz click acá mismo.

Hace dos semanas atrás apróx, me llama una amiga que tiene dos hijos con TGD y con la cual compartí el proyecto de tiempo i ( haz click para recordar acá mismo ) informándome que un canal nacional estaba preparando un especial sobre autismo. Es un programa / "vivir en salud" por el canal 10,corto de tiempo pero que abarca temas de salud.

Entonces quedamos un día para ir a que nos entrevistaran para éste informe que iba a salir un día sábado.
Lo primero : correr a la peluquería obviamente..

En la entrevista estábamos mi amiga y mamá, dos acompañantes terapéuticos ( que trabajan con los hijos de mi amiga en la escuela ) y yo. Nos entrevistaron por separado y obviamente que las preguntas fueron diferentes.

El informe fue corto pero sin dudas creo que ayudó bastante y desde aquel día que aparecimos por las pantallas planas y en High Definition, jajjaa, he recibido cientos de mails, o de saludos por la calle, increíble no?.

Otros de los invitados fue el Doctor neuropediatra Gabriel Gonzales , médico de Romina, una persona que sabe muchisimo pero que además habla con mucha responsabilidad y coherencia sobre el autismo.
Lamentablemente no pudieron pasar la entrevista con otra Doctora brillante en ésta materia, y también es la psiquiatra de Romina, la Dra.Gabriela Garrido.

Lo que más me impresionó del informe es que al salir la periodista a la calle para preguntar a transeúntes si conocían lo que era el autismo, muchas personas tenían una idea bastante clara sobre la misma, eso me dejó impresionada.

Me encantó poder dar mi blog para que otra gente en mi país pueda enterarse de ciertas cosas, y como dije éste blog además de terapéutico tiene como finalidad aportar en información.

Algo cómico para comentar, es que justamente hoy estaba en la puerta de mi casa con Romina esperando el taxi para irnos a terapia. Mi barrio es muy tranquilo y la calle donde estamos nosotras es muy familiar, nos conocemos entre todos. Se me acerca un vecino que siempre lo veo por las mañanas cuando saco a la perra, y me dice " Hola, te vi en la televisión, sabés donde vivo no? cualquier cosa estamos a las órdenes para cualquier cosa, mucha fuerza!" Yo quedé PLOP!.me dejó sin palabras solamente le agradecí pero nunca pensé que un programa podía generar tanto.

Capaz que no es la gran cosa, pero entiendan que mi país es muy chico, somos 3 millones y tantos de habitantes, no somo el país más pobre del mundo, pero tampoco somos del primer mundo, y que pasen estas cosas sencillas como al vida misma, generan grandes cambios positivos. Y mucho más cuando se trata de trastornos o enfermedades, porque tampoco contamos con grandes recursos.

Lamentablemente no se puede ver por internet, pero cuando tenga el dvd que me prometieron juro mostrarlo en el blog!.

Dentro y fuera de casa

2011-06-05T07:29:00.000-07:00

Si hay algo que note últimamente es que Romina me sorprende cuando más espero el caos absoluto. Me refiero a situaciones extremas, donde está fuera de su zona de comodidad, o donde yo supongo que está esa zona. En las vacaciones de semana santa ( click acá para recordar) fue todo un reto, más para mi que para ella, porque no iba a tener nada de lo que ella está acostumbrada día a día. Me preocupaba como iba a llevar la rutina del desayuno, de las salidas improvisadas, de la espera, del ruido y de la multitud más que nada!.

La verdad es que a medida que pasaban los días, o mejor dicho desde el día 0 de las vacaciones, quedé descolocada y al regresar pensé en varias cosas.

Primero las preguntas, porque no sería yo sin las preguntas : Por qué Romina se portó tan bien? Por qué no hubo crisis ? Por qué parecía no importarle su computadora, o su piano ?, Por qué no vimos la ansiedad o la hipersensibilidad en su potencia máxima?

Ahí recordé que un conocido laboral una vez me contó sobre la situación de su hermano, con un síndrome no TEA pero con comportamientos de TEA ( Trastorno del Espectro Autista), que en su casa se ponía más ansioso que afuera de la misma, es más me aclaró que él no podía estar mucho tiempo en su casa justamente porque se ponía muy ansioso. Entonces tenía todo el día planificado de tal manera que pasara poco tiempo en su casa.

En las vacaciones que hicimos con la familia, como dije Romina me sorprendió una vez mas.. toda esa ansiedad que yo pensaba que iba a tener por la falta de estructura que generan las vacaciones, no estaba es más nunca vino!. El contacto con la naturaleza y con otras actividades la conectaron mucho más con su entorno y con sus pares, porque quería hacer las mismas actividades que los demás.

En casa Romina es otra niña, claro que tiene ciertas pautas a seguir y su día se va rapidísimo ( si no llueve) yo trato de darle actividades diferentes, algunas le interesan y otras no,o a veces esa actividad la quiere repetir y me busca para jugar.. pero puede pasar que a la mañana siguiente ya no la quiera mas. Por suerte siempre viví en barrios que tienen plazas cercas, y tratamos de ir todas las veces que sean posible si el tiempo nos permite.

El asunto es que uno no puede estar 24 horas planificando porque siendo madre soltera y con otra hija tengo que estar atentas a muchas cosas, además de salir a trabajar 8 horas. Romina esta muy conectada con la computadora, a veces roza la obsesión.

Me di cuenta que Romina en casa se pone mas ansiosa que en cualquier otro lado, sus juegos y las actividades favoritas que ella hace en casa pueden resultarle negativas.

Yo trato de desviarla en ese momento pero muchas de las veces fracaso en el intento porque ella no quiere conectarse con nada, y se bloquea.

Lo peor que puedo hacer en ese momento es presionarla, porque presionarla a veces puede causarle una crisis fuerte.. y eso no lo quiero.

Ella misma se enoja cuando por ejemplo el juego de la computadora no hace tal u otra cosa a su ritmo, o cuando en el piano no encuentra el tono que antes tenia ella en su cabeza, o cuando el juego de imanes que tiene no esta ordenado a su modo.

Por eso creo y pienso, ahora, que la casa puede resultar como un arma de doble filo, si bien significa "protección" puede significar " crisis" muchas de las veces. Yo sigo convencida que Romina precisa un lugar donde puede pasar 24 horas repleta de diferentes actividades, pero ese lugar " perfecto" en mi mente no hay aún. Yo sigo pensando que ella precisa alguien que le planifique de todo, como una terapeuta que venga a casa y realice diferentes actividades con ella, además de la terapia que recibe diariamente. Pero no he encontrado a nadie que quiere ese trabajo por muchas horas.

Me encantaría poder ser yo esa persona , pero mi realidad es que April también me necesita y que tengo que repartir mi tiempo para ambas tratando de no dejar a la otra fuera, o respetando los tiempos y la privacidad de cada una.

El lunes tengo que averiguar por la equinoterapia, terapia que apoyo 100% que beneficia a cualquier tipo de persona.

La sexualidad en niñas y niños con capacidad diferentes

2011-05-31T13:40:00.000-07:00

Éste creo que es el tema al que más tengo miedo de hablar, no por un tema de tabúes, sino porque realmente puedo dar muchas hipótesis ahora y capaz que en la práctica me cueste iniciar la charla.

Tengo dos caminos , el primero es por April, y el segundo es por Romy. Claro que es más que obvio, para mi, y no se trata de crear diferencias entre ellas, que las conversaciones sobre el tema serán diferentes.

No se si con Romina será visto como una "conversación " capaz que la misma deba llevarla con el tiempo y viendo sus actos.

Se que la sexualidad en todos los niños, se desenvuelve de la misma manera para todos!. Pero acá debo ser muy objetiva y realmente aceptar que con Romina debo idear otro plan.

Romina no sabe aún lo que es aceptables o incorrecto en lo que podemos llamar "convivencia social", sí.. tiene claras ciertas pautas como son : el uso del tenedor, de la servilleta, el beso, el levantar algo cuando se cae etc, pero no todas esas reglas que nos hacen muy activos en las sociedades.

Como muchos saben en el Autismo la hipersensibilidad y la ansiedad no es acompañada solamente por el aleteo de brazos o risas fuertas o llantos ilógicos, sino también por el placer del balanceo o en muchos casos frotarse con una almohada, causado también por un bajo control de impulsos.

Algunos los llaman la búsqueda de la gratificación para calmar la ansiedad, o el placer, o también la masturbación.

Romina es una niña que se está desarrollando y a diferencias de los niños, debo explicarle otro punto extra en la bolilla que es justamente la transición de niña a mujer.

Lo primero que hacemos junto a las terapeutas es marcarle cuales son las conductas para hace en público o en privado.

En público no está permito buscar ese placer para calmar la ansidad intensa a su manera, sí.. puedo darle ciertas opciones como abrazarla fuertemente, darle un muñeco para que lo apriete con sus manos o juegos de masas, o sentarnos.

En privado, ocurren dos cosas, si está cerca de otras personas o si está ella sola.

El otro día, ella empezó a proyectar un pico de nervio bastante importante, cuando empieza así pueda buscar una vía para calmarse antes de la crisis, o puede directamente golpear y entrar en crisis, o reirse y entrar en crisis, o llorar y entrar en una crisis.

Siempre trato de que cuando la situación no puedo manejarla que se retire a su cuarto o al mio para calmarse. Ese día que ella empezaba con su pico de ansiedad, antes de que yo le diga algo se fue sola al cuarto y se tapó bajo las sábanas, claro que ahí empezó el balanceo.

Yo la dejé sola, cerré la puerta y no le dije nada.

Al otro día le consulté a su terapeuta que debía hacer en esos casos, era una conducta aceptable dejarla sola para que se balancee o debia decirle que no hiciera eso?.

Acá surgieron dos hipótesis, la Primera fue que si ella hacia eso solita y bajo su propia responsabilidad, es decir nadie le ordenó hacerlo, está bien pues quiera o no aceptarlo es parte de su crecimiento y desarrollo normal.

La segunda es evitar que esa conducta sea reproducida en público o con personas cerca, Cómo evitamos esto?.

En esos momentos donde vemos que Romina busca su autoplacer, debemos detenerla mirarla a los ojos y decirle " Romy eso en público no se hace " "cuando Romi esté solita solamente". Creo la palabra sería el autocontrol, saber como desviar ese impulso que nace espontáneamente, capaz que en un lugar o momento indebido.

No lo voy a negar, me cuesta mucho este tema, pues se me acerca la hora para cuando ella se desarrolle y hay tantos procesos que pasa una mujer que me cuesta ordenarlos para poder explicarselos,. por dónde empiezo?, será importante contarle de dónde vienen los bebés? será importante explicarle la sexualidad en su conjunto?. Cómo puedo hacer para no entreverla con el tema, pues el léxico requerido es muy técnico?.

Hay cosas que Romina está aprendiendo igualmente como niña que debe hacer o no, como ponerse desodorante, no tocarse las partes privadas en público, ponerse perfume, limpiarse bien, etc.. Creo que ese puede ser el principio de lo siguiente en su desarrollo.

¿Cómo lo están manejando ustedes con sus hijos? ¿han pensando en ello?

Las visitas a E.R. ( Emergencias)

2011-05-29T19:00:00.000-07:00

Quién fue el que dijo " si algo tiene que salir mal, saldrá mal" ? Pues bien, Murphy. Él y su maldita Ley donde uno tienta estas cosas.. y cuando menos lo esperas.. pasan.

Odio los hospitales, sus olores, sus movimientos, sus techos y paredes, de tanto pasar dentro de un Hospital y mirar tanto E.R. por la televisión deberían darme una bata blanca por lo menos!.

Ayer Romina se cayó.. y como esas cosas locas que pasan, se cayó JUSTO sobre un árbol. Cosa a favor en toda ésta locura, es que dentro de ese placer que a veces le causa el dolor, y de que muchas veces parece ser poco sensible a los dolores físicos, lloró y por eso me di cuenta que la cosa debía ser seria.

Mi casa amaneció hoy como tal serie CSI , cubierta por sangre. Tanto fue que no nos dimos cuenta, obviamente .. , y toda la puerta principal estaba con manchas de sangre, cuestión que alertó a varios vecinos que tocaron timbre para preguntar si estabamos bien.

Lo que pasó es que Romy al tropezarse se golpea justo con un árbol que se puso en su camino! ( DONDE ESTABAS HACE DOS DIAS ATRÁS!????) cuando la vi llorando April me grita " mamá Romina se pegó fuerte" a lo que como Bomba atómica me moví como flash para ver que había pasado : sangre sangre sangre y más sangre.. DE DONDE VENIA TANTA SANGRE : BOCA, NARIZ... !¿?"! . Era ya la noche cuando pasó todo esto, y justo nuestra calle no es la más iluminada del mundo.. a todo esto, tenía que sacar la llave abrir la puerta, entrar a las niñas, agarrar mis cosas, cubrir la lastimadura.. UNA LOCURA potenciada X1000. Capaz que exagero, pero en esos momentos todo es REACCION ACCION.

Cuando pude pararle la sangre y acostarla para examinarla, y calmarla.. le vi la nariz torsida.. ZASSS!! se la fracturó dije yo!. Mi padre que estaba estacionando el auto fue alertado por April sobre la situación a lo que tuvo que quedarse como Babysitter por unas horas mientras con Romina ibamos para el hospital en ambulancia. Mi madre que es una super mamá y super abuela, vino volando en helicóptero prácticamente para ayudarme con Romina en la emergencia.

Al llegar por suerte Romina estaba tranquila, me avivié antes de irnos para allá y le di un poco de Levomepromazina ( recomendado por su psiquiatra en casos especiales ) justamente para que vaya sin ansiedades o muy nerviosa. La verdad es que pese a su cara toda lastimadita, y su nariz doblada se portó hermoso!, se dejó revisar y sacar una placa con muy poca queja.. pensé que iba (ibamos) a entrar en una crisis con tanta cosa más el dolor en la nariz etc.., pero no!.

Por suerte la doctora nos dejó volver a casa, y nos dijo que debíamos volver el martes para cuando baje la hinchazón, por suerte me escuchó cuando le pregunté si era 100% necesario que Romina quedara internada, porque era una de las posiblidades que manejaba la doctora, y consideró que Romina se iba a poner muy nerviosa pasando la noche allí tan de repente, y que podía ser peor el remedio que la enfermedad.

Por suerte Romina estaba calmada, y la anticipación a todo, le ayudó a reacomodar sus ideas, creo que entendió que estaba lastimada, se asustó con la sangre (fue mucha), y le dolía.

Por suerte ahora estamos más organizados a la hora de partir corriendo a la emergencia y ya sabemos en mi familia, que sola con ella no puedo estar, que preciso a alguien de mi confianza para que me ayude . Por suerte mi mamá estaba y vivimos cerca una de la otra, sin ella capaz que todo hubiera sido más caótico.

Y creo que a Romina le sirve ver a su abuela ahí, a ella también le transmite paz.

Romina ahora esta bien, con su cara lastimada, pero bien, el martes veremos cuál es el veredícto si hay que acomodarle el hueso o no.

Por el momento debemos evitar que se toque la nariz o que duerma acostada en forma horizontal, debe dormir sentada toda la noche porque eso ayuda a bajar la hinchazón. Durante el día Hielo en paño humedo (nunca directo) y Perifar.

Las crisis, las de ella y las mias.

2011-05-26T18:23:00.000-07:00

La verdad es que no se muy bien como empezar éste post, recién terminé de acostar a Romy que después de un día agotador en casa, veía venir una crisis.
Romina, como parte del autismo severo, tiene una hipersensibilidad y ansiedad bastante alta, muy alta, casi radioactiva por decirlo de una forma gruesa. En esos picos de ansiedad e hipersensibilidad, convulsiona, y se bloquea, le cuesta mucho salir de ese estado, y queda totalmente rendida, y se duerme enseguida.
Yo también quedo agotada, más emocionalmente que físicamente.
La crisis de hoy la vi venir de lejos, si bien en terapia estuvo bien sin ansiedades, camino a la misma, en el taxi, se balanceaba bastante y antes de salir daba vueltas muchas vueltas.. como cuando una persona tiene ganas de ir al baño y no puede porque está ocupado. Ya en el taxi tuve que decirle " calmate romy..." " bueno romy basta nos calmamos.." varias veces, por suerte el trayecto no es largo.
Cuando la dejo en ETEPEA (terapia) siempre comento como se levantó Romy, y claro que lo primero que dije es que estaba muy ansiosa.
Ya en la tarde cuando fui a buscarla, me comentaron que había pasado bien, y eso me dejó tranquila. Pero camino a casa en el auto, nuevamente empezó a balancearse muchisimo, y nuevamente tuve que recordarle que se calmara un poco. En esos momentos ella empieza con ruidos raros y gestos faciales muy extraños, hace varios tics de nervios. Ahi quiso pegarme y medio que lo consiguió, me arañó fuertemente, y enseguida la agarré y le dije "basta" que Romina no hacia más eso!, y se calmó. Igual por dentro pensé " mmm será una noche complicadita.."Y lo fue. Ya cuando llegamos le agarró la ansiedad, que otras maneras que la manifiesta o quiere calmar es comiendo, ahí debo controlarla mucho mas porque le puede cae mal. Después jugó un rato en la compu, aunque igualmente se levantaba para saltar y saltar.. MALDITA ANSIEDAD!.
Tanto fue su camino a la crisis. que no logró concentrarse para comer.
El problema no es calmar a Romina en crisis, el problema es que cuando ella está así, le causa un cierto "placer", y busca la manera de AUTO BUSCARSE LA CRISIS, me explico?. Son minutos bastantes duros y un poco violentos, porque Romina pesa mucho y mide mucho y tengo que sujetarla por todos lados, primero para que no se pegue la cabeza contra el piso, o que no se lastime la nariz y empiece a correr la sangra ( cuestión que le sucede en esos picos altos). Claro que en esos momentos hablarle no sirve de mucho, creo que no me escucha, creo que su cuerpo queda tan bloqueado que solamente está siendo activado por la misma ansiedad y el apretar de sus dientes ( bruxismo ) y una especie de risa, que no es feliz, es de nervios acumulados obviamente. Sus ojos están como vacíos en esos momentos, y siempre apuntan para arriba.
Lo difícil es cuando esas crisis pasan en lugares públicos, la gente no entiende, y se asusta. Me pasó en varios lugares, el más incómodo fue en una piscina.
Mi crisis es repimida por mi , porque en ese momento la única crisis que importa es la del autismo. La mía ocurre de una manera muy distinta, porque tratando de calmarla busco trasladar lo que le pasa a ella hacia mi. Cosa imposible físicamente , pero emocionalmente cuando ella termina su episodio, y se duerme, siento el dolor en mi espalda y la sensibilidad en mis manos, quedando un poco aturdida también preciso apagar tele radio lo que sea que esté encendido en ese momento, y respirar, AUTO CALMARME yo.
Ahora escribiendo, me calmo y escribo esto porque quiero transmitirle a la gente la verdad del autismo, y que realmente puedan sentirse identificados, porque para teorías ya estamos podridos. Nadie te dice cómo será tu día, lo único que te dicen es que será difícil y la gente te mira con cara de puchero de bebé, pero no te entienden cuando vivís momentos como estos. Por eso también es que escribo y describo estas situaciones, para que otras mamás o papás digan " a mi también me pasa lo mismo" y busquen sus vias para Auto calmarse y respirar... porque al final del día de eso se trata un poco, inhalar y exhalar lentamente y volver a lo mismo.

Los hermanos especiales

2011-05-24T04:59:00.000-07:00

Cuando Romina estaba en el CTI de niños,. y mucho antes de que ella naciera, tuve que explicarle a April que recién iba a cumplir 1 año, la llegada de su hermanita.

Claro que nunca me imaginé que eso se iba a extender con dobles explicaciones.

Como toda niña, April tenía cientos de bebés dando vuelta por toda la casa. Aprovechando los juguetes, jugábamos a las mamás típico juego entre niñas. April era muy chiquita y claro que le costaba seguir, pero le fascinaba ayudarme a poner los pañales y darle de comer al bebé , o que yo lo upara y que luego le tocaba a April. Ese juego tan inocente, que no dejó de ser importante, hizo que entre April y Romina nunca existiera la competencia o los celos. La verdad es que April nunca lloró más o menos con la llegada de Romina, nunca hizo berrinches fuertes, nunca se enojaba si yo tenía que ocuparme más de Romina que de ella en algún momento.

También tengo que destacar que como las dos fueron tan seguidas, me tenían prácticamente para mi las 24 hs. Y la diferencia de edad hizo que crecieran juntas como gemelas. Mucha gente me pregunta si lo son, aunque físicamente no se parezcan en nada.

Así fueron creando un vínculo sano y de mucho respeto.

Cuando Romy fue creciendo, por su autismo, no molestaba a April para nada.. como lo hace cualquier hermano que quiere sacarle el juguete o tomar de su mamadera. Y por eso creo que April nunca la peleaba o se enojaba.

Luego en Chile, y con el diagnóstico real de Romina, tuve que explicarle a April qué era el autismo. Cosa muy difícil, porque no encontraba las palabras, me costó y creo que April al principio no entendió nada. Comenzó a entender cuando fuimos a la teletón, y April veía niños en silla de ruedas, otros conectados a tubos, otros con movimientos y ruidos raros..Ahí empezó a entender un poco más a Romy.

Claro que las explicaciones de qué es el autismo, no terminaron ahí, porque debo refrescarselo cada año. Es que es un concepto muy difícil, yo lo puedo decir de manera muy técnica, pero a los adultos, no a un niño.

Lo que si me ha servido de mucha ayuda, fueron los videos que fui encontrando por internet,. con dibujos, especialmente el de Miguel Gallardo y su hija Maria en " el viaje de Maria" . También las películas como " un viaje inesperado " , " mi amigo thomas " y " yo soy sam" .

Creo que si me preguntan qué vínculo tienen April y Romina, ahora puedo decir " el normal" , porque Romina empezó a pelear mucho a April, y también la imita, y quiere jugar con ella.

Como ayer : Romina vio que April estaba jugando con un juego nuevo en Internet, le encantó porque era de crear monstruos. Cuando April le da el paso a Romina para jugar ella, Romina empieza a entender el juego pero llega a una parte donde le es difícil entender como mover el mouse. A lo que se levanta y fue a buscar a April jajaja.

Debo decir que April aprendió a defender y querer cada día más a su hermana, le cuesta entender al 100% ciertas cosas, y se angustia cuando la ve en crisis, como yo. Pero cuando vienen amigas de April a jugar, siempre trata de que sus amigas no anden a los gritos y les explica por qué su hermana tiene esos movimientos con las manos raros, o por qué no habla , etc.

Sin dudas las dos tienen mucha suerte de tenerse.

El Blog que cura.

2011-05-20T19:07:00.000-07:00

Mejor que un novio, mejor que un esposo, mejor que un psicólogo.. aunque suene muy artificial , es mi Blog.

Si bien tuve mis momentos de abandonarlo por meses y meses, mi corazón está puesto aquí.

Desde muy chica siempre me fue mejor escribiendo mis ideas que hablando, aunque en ciertas cosas, como en mi carrera, hablar es mi mejor arma.

Pero cuando se trataba de compartir mis sentimientos más profundos , unas hojas de papel bastaban. De mi cabeza salieron poemas y canciones, cartas a otros, deseos, o dibujos.

Al principio, en la época de la piedra jajaj cuando no existían los mails, el internet, el adsl, blogger, el msn, etc.. Las primeras cartas iban para mis amigas, con chistes, con enojos, con consejos, con canciones,.. no se muchas cosas más.

Debo reconocer que cuando mi padre compró la computadora para tener en casa, y junto con ella le instaló el internet que funcionaba con los cómputos del teléfono, eso quería decir que mientras lo usabas la linea del teléfono quedaba cortada, o bloqueada por internet, me enamoré profundamente de ella. Hasta el día de hoy no puedo imaginarme no usar mi computadora, no chatear o compartir información , leer noticias desde otros lados, estar CONECTADA CON EL MUNDO ( aunque parezca sacado de una propaganda).

Cuando empecé con el Blog, nunca tuve muchas expectativas de qué iba a pasar, o quién lo iba a leer, simplemente quería compartir información, información en tiempo real, con vivencias reales, no teorías sacadas de libros o comprobadas científicamente. Quería que cuando una madre pusiera la palabra "autismo" en google pudiera tener toda una gama de cosas para leer para informarse.

Supongo que me daba miedo pensar que no todos tienen la mismas posibilidades, yo tengo internet las 24 hs del día, y una computadora a mi uso y antojo, hay familias que no, y quería brindar información importante, información personal que capaz pueda ayudar a otros a ver el autismo desde otra cara, o con otra moneda.

Empezar a escribir acá, me hace pensar mucho, ser responsable de mis propias palabras, recordar mis ideas y mis proyectos, recordar que hay más gente de ese lado que me entiende.

El Blog, éste blog me ha abierto muchas puertas, he conocido mucha gente desde mi silla, por fotos, por palabras, por sentimientos mutuos, gente que me llena el alma cada día de mi vida.

El blog me ha curado a mi, porque acá pongo todo lo que pienso y se que nadie me va a juzgar.

Gracias al blog, he encontrado cosas que puedo aplicar con Romina, y que funcionan.

A cada minutos me siento más conectada con el Blog, con más ganas de escribir, es mi tiempo para expresarme, para largar todo lo que tengo, para que me escuchen quien quiera escuchar ( o leer mejor dicho).

Yo le recomiendo el Blog a todos, el blog como herramienta terapéutica, aunque no tengas ni un seguidor, no importa ésto no es una competencias, es un lugar de ideas , de grandes ideas.

Aconsejo a otras mamás , de toda clase, de todo lugar, a crear uno, lo que sea, o que simplemente escriban lo que sientes, lo que piensan, sus ideas a futuro.. hace tanto bien escribir!, es AUTO ESCUCHARSE

Nuestro recorrido : el viaje a Chile

2011-05-19T19:55:00.000-07:00

Corría el año 2004, y las dudas sobre qué tenía Romina y qué no tenía, seguían en la mesa del living, como cartas de poker. Lo que si estábamos seguros era que Sorda no era, Ciega tampoco, Retardo menos, incapaz? mm los médicos que nos atendieron.

Durante el 2000 y 2001 tanto en Argentina como en Uruguay sucedió una crisis financiera muy importante, dejando sus secuelas años más tarde. Ese año no fue la excepción y fue también otro de los motivos, para irnos del país.

Hablo en plural porque en esa época eramos 4 : mi ex marido, mis dos hijas y yo.

Cansada ya de tanta cosa que no era para Romina, decidimos empezar otra vida, en Chile.

Muy poco conocía de Chile, mi mamá estudió en la Escuela de Chile, sabía algo por los diarios o noticiero que era un país que iba en crecimiento. Pero aprendí mucho más de el porque el papá de Romina, mi ex marido, es Chileno.

La decisión de irme fue muy difícil, siempre me gustó mi país, mi gente, mi Uruguay. Dejar la Universidad, dejar a mi familia, a mis padres!! fue muy triste, pero estaba decidida a no deprimirme y mirar el lado positivo. Que para mi era en aquel entonces, formar mi familia, establecernos, curar a Romy, que nos den respuesta ya!.

Chile fue y es como mi segunda casa, aprendí tanto .. que era una chilena más. Cuando venia a visitar a mi familia, el acento no se me iba y claro que acá me bromeaban para que hablara a lo "uruguayo". En mi mente no pensaba en volver, me gustaba ese país y quería vivir para siempre!.

El viaje a Chile lo hicimos en bus, fueron 32 horas desde Montevideo hasta Viña del Mar, en la V Región - Valparaíso. Antes de viajar todos, yo viajé con Romy, April no puedo ir esos días por un tema de trámites, para casarme y conocer un poco todo, fue una semana antes del cumpleaños de April. Llegué justito para su día especial :)

Yo estaba enamorada, decidida y pronta para enfrentar lo que sea!

El viaje cruzando Argentina, y luego la cordillera, no se nos hizo muy largo... bueno Romy era muy chica y pasaba comiendo y durmiendo prácticamente, así que no sintió nada!.

Los primeros meses vivimos en un barrio común en Viña del Mar, pero nos quedaba muy lejos todo, más que nada la familia. Apenas llegamos y nos instalamos, mi mente se programó para ser una más y no lucir como extranjera ( cosa difícil en Chile jeje porque soy rubia de ojos celestes) . Cuando aterrizamos y nos organizamos respecto a trabajos etc.., decidí mandar a Romy al Centro Teletón , para aquellos que no lo conocen, es un centro internacional dedicado a la rehabilitación física de los niños en general.

Romina no caminaba, y no sabíamos en ese momento por qué , cuando fuimos a la primera entrevista con los médicos del centro teletón, vieron que Romina precisaba muchas cosas además de ir al Kinesiólogo todos los días, ella precisaba terapia ocupacional y sensorial diariamente. Así fue que todos los días iba al centro Teletón, lugar que ame y que deseaba que en Uruguay pudiera existir un lugar así ( que en la actualidad existe) . No solo nos ayudaron a resolver esos problemas físicos de Romina, sino también nos dieron mucho apoyo moral, sentí todos los corazones abiertos, senti sentimientos verdadero, preocupaciones reales. Tuve mi primer contacto con otras madres que pasaban por lo mismo que yo.. NO ERA UNICA!.

Romina iba feliz, amaba a su kinesiólogo y el equipo se encariño mucho con ella, tanto.. que un día en toda la sala de Gimnasia del centro para calmar a Romy que estaba muy nerviosa, me ayudaron a cantar una canción que a Romy le encantaba. Fue increible toda esa experiencia.

Ellos con mucha responsabilidad me derivaron a otra Asociación de padres, pero para chicos con Autismo. Fueron los primeros en decirme " no estás loca.. "

Así llegamos a un lugar que me sentí totalmente emocionada de llegar, porque era el fin de tantas dudas de tantos malos entendidos que nos daban los médicos en Uruguay. Fue ahí que nos dieron el diagnóstico, Autismo Severo.

Enseguida empezó con las terapias y clases en el centro de la Asociación, además del trabajo que hacía en la Teletón.

April se adaptó a todo, tenía muchos tíos que le daban muchos mimos, y eso le encantaba, fue muy tímida al principio cuando nos mudamos a otro barrio pero del lado de Valparaíso y cerca de la familia. Pero luego se adaptó y se divertía mucho!.

Yo fui cayendo en dos realidad distintas, el blanco y el negro. El blanco fue encontrar, por fin, soluciones para Romy. Y el negro fue toda la situación que viví con mi pareja y lo sola que me sentía a cada minuto. Extrañe y mucho mi Uruguay, mi gente mi familia. Igualmente Chile lo amaba y lo amo, el problema no fue el país ni sus posibilidades.-- porque la verdad es que no tengo quejas algunas...- el problema fue la compañía.

A los meses de llegar, empecé a trabajar para las campañas políticas y eso me ayudó a recorrer calles y conocer gente, me gustó porque por momentos sabia mas que el propio Chileno jeje. La gente fue muy respetuosa conmigo, allí conocí a una de mis mejores comadres, casi una hermana para mi.

Allí encontré casi todas las respuestas sobre el Autismo, con otras madres.. con OTRAS MADRES QUE NO ESTABAN LOCAS !!.

foto 1 : Nosotras en Chile. Curauma Valparaíso.
foto 2: La cordillera de los Andes
foto 3 : Montevideo :)

El mal uso de las palabras

2011-05-17T13:39:00.000-07:00

"Las palabras son símbolos. Esto quiere decir que tienen como referente objetos del mundo, externos al lenguaje. Las palabras son un cierto tipo de representación cognitiva con las que convencionalmente se asocian los referentes. Tradicionalmente, en la relación entre una palabra (forma fonológica) y el mundo exterior es necesario estudiar tres aspectos:

la expresión de la palabra
el concepto con el que se asocia o significado.
la cosa a la que se refiere o referente.

El referente de una palabra puede ser múltiple, debido a que en el mundo puede existir una gran cantidad de objetos denotados por la misma palabra. Sin embargo, el significado de la palabra es único."

Wikipedia - Palabra

Cuántas veces hemos dicho ( o escuchado) " que retardado mental" "sos down o te haces?" " me va a dar un ataque de epilepsia con lo que me decis", el que esté libre de culpa que tire la primer piedra. Está bien somos humanos y como humanos nos equivocamos.

Creo que hasta que no le pasa a uno vivir desde adentro alguna capacidad diferente que tenga un hijo, primo, amigo, hermano, padre o madre.. no nos hacemos cargo de las palabras que decimos.

Y debemos ser más responsables cuando abrimos nuestra boca para hablar. Porque todo es un mensaje en la vida, y ese mensaje pasa a otro.. y ese otro le da a otro.. sin fin.

El otro día puse dos palabras en Twitter #autismo y #parálisiscerebral , para ver qué información conseguía.

No me asombré en ver el mal uso de las palabras. Muchos se referian al #autismo como ese acto que hacen los humanos cuando quieren estar solos , cito de un usuario " Hoy es mi día de #autismo, me voy al cine sola!".

Tampoco me asombré por el uso de la palabra Parálisis Cerebral , y cito nuevamente a otro usuario, " me va a dar una parálisis cerebral con lo que me contaron!" .

La televisión no ha aportado mucho para ayudar a mejorar estos aspectos, sucede que ni los mismos periodístas se hacen cargo de lo que dicen.

Hace un año atrás mas o menos, en un canal de chimentos Argentino, un productor de obras musicales donde actuan vedettes (muy común en Argentina) se refirió a otra persona como "Autista" , aclarando que era una mujer que siempre estaba sola y tenía comportamientos muy solitarios con el grupo. En el correr de esa semana, una mamá de un blog, decidió llamar muy enojada a éste programa Argentino, aclarando el significado del Autismo, y como éste reconocido productor de obras musicales tuvo el atrevimiento de usar tal palabras expresando "la soledad de tal persona".

Lo bueno fue que ésta mamá manifestó su dolor y le explicó al conductor del programa sobre el día a día que ella tiene que vivir con su hijo y el autismo. Claro que el conductor no tenía ni idea, pero lo bueno es que al día siguiente éste conductor aclaró el asunto, y le explicó al productor que salió en la nota, sobre el malestar que le había causado el uso de la palabra autismo mal utilizado.

No se si realmente a ese señor le importó mucho o no, pero a nivel nacional causó mucho revuelto y en otros programas hablaron sobre el asunto.

A veces no nos damos cuenta del daño que le podemos generar a otro , tampoco nos damos cuenta porque estamos muy ocupados ocupándonos en nuestras cosas.. sobre lo que el otro puede estar sufriendo.. como aquella expresión tan inocente " pero sos sordo que no me escuchás?!!!"

Tampoco creo que en los colegios estos temas se tengan en la lista de tareas para realizar en el año,..

Como tampoco creo que en muchas familias, algunas que se las tildan de "dar buenos ejemplos" esten controlando las palabras que usan delante de los hijos.

Yo odio que me pregunten "ay que problemita tiene la nena?" ....... a lo que contesto " problemas tenemos todos no cree usted? ".

No tenemos que ser tan sobradores y creernos que por tener un familiar o "amigo" con un "problemita" tenemos que saber de qué estamos hablando y defender lo indefendible..

TENEMOS QUE HACERNOS CARGO PRIMERO DE NUESTRO ACTOS, Y EN ESOS ACTOS ESTAN INCLUIDAS NUESTRAS PALABRAS, ASI COMO TAMBIEN LAS PALABRAS DE AMOR Y AFECTO.