Y ha llegado el día ...

Si, ha llegado el día. Ya me despido por unos días de ustedes, esperando que no me extrañen mucho.. jejjeje. 
No les  voy a mentir, pero Romina ya siente mi partida, ayer y hoy ha estado más nerviosa de lo normal.
Espero que todo salga bien por acá. Tengo la casa poco menos que empapelada de cartelitos explicativos de todo tipo; desde la medicación, desde los carnet de salud, desde un detalle de todo lo que tuvo romina hasta con fechas por si hay que llamar a un médico, también los números importantes tales como la terapia, camionetas, doctora, he dejado direcciones y cosas que hay que comprar y que no pueden faltar, detalles de cosas que April debe llevar a la escuela.. y otro montón de cosas más!.
Hoy me doy cuenta todo lo que hago día a día y de todas las cosas que estoy atenta y preocupada de tantos detalles a la vez. Es obvio, yo soy la madre, y nadie más que yo estará atento a esas cosas.. pero estos días preciso que todos lo que se quedan al cuidado de las niñas sean mi piel.
Tenía pensado y lo hemos intentado el día viernes, contrata un transporte para Romina, para que la lleve a sus actividades, no es sólo por mi viaje, sino también porque así me saca a mi el tiempo  de ir y venir tantas veces.. y poder rendir mejor en el trabajo.
Pero ayer lunes como se levantó muy temprano en la madrugada, se quedó dormida al mediodía y no fue a la terapia, y por ende la adaptación de éste medio de transporte no pudo lograrse con éxito y tuve que suspenderla hasta que regrese.
Una pena, porque eso también iba a quitarle el peso a los demás de llevar y traer a Romina.


Igualmente con su terapeuta quedamos en que mientras yo no esté, a Romina no se la iba a presionar en NADA. Ni que hablar que no se pueden alterar sus rutinas, ni su manera de comer, ni jugar.. 
El jueves pasado la computadora de Romina se rompió, y entré en pánico, porque no me podía ir sin tener esa computadora arreglada!. Por suerte el técnico que entendió la situación vino corriendo y a los minutos me trajo una como nueva!!. Tuve que instalar todo nuevamente, el zac browser, el kidoz, el reproductor de windows media y bajarle toda la música que ahí tenía, el disney magic art.
El IPad también tiene un instructivo, pero es menos probable que algo le pase porque es más resistente, aunque parezca mucho más frágil. 
Teniendo todo esto listo, ahora siento que me puedo ir en paz. 
Se que estos días serán pocos para visitar tanto, pero para romina serán eternos.


Chau a todos nos leemos y escribimos a la vuelta!!  los quiero !! 

Esa maldita culpa que no nos deja avanzar

En una semana me voy de viaje a Israel, es un viaje medianamente corto. Viajar a Israel significa mucho para mi y para mi familia. Ya conozco un poco, cuando tenía 8 años mi familia y yo viajamos juntos, pero mucho no recuerdo. 
Ser judía es parte de esa emoción de viajar a mi tierra. Cuando todos mis amigos viajaban, yo estaba aprendiendo a cambiar pañales, a poner la mamadera, a comprar ropita de bebés, y a lidiar con médicos. Así que no puede hacer ningún viaje sola o con un grupo de amigos a ningún lado. 
Éste año se me da la posibilidad de hacer éste viaje espectacular y visitar a la familia que está por allá. 

Pero en toda buena noticia,  y en toda ésta emoción y de éste logro personal, viene la culpa... la culpa de dejar a Romi ( más que nada).


Ser padres viene acompañado por momentos con eso, es como un gift de regalo al nacer un hijo. Creo que cuesta tanto por momentos equilibrar las cuestiones personales con la familia, que nos vemos inundados por éste sentimiento innecesario. 


No está bien sentir culpa, porque somos buenos padres, es decir.. yo que soy una buena madre, o trato de serlo todos los días. Pero no por eso siento culpa y  pena de dejar a Romina. 


Ya me pasó esto cuando tuve que viajar a Chile sola, ver acá el post, muchas preguntas se me venían a la mente que hoy nuevamente vuelvo a repetir.


Muchos detalles debo dejar prontos, como y lo más importante, quién lleva a Romi a su terapia y quién la va a buscar.
Por suerte la señora que limpia en casa, y que cuida a las niñas de vez en cuando hace mucho tiempo, sabe las rutinas matutinas de romina, y romi se siente muy cómoda con ella.


Esta vez tengo planeado que la venga a buscar una camioneta escolar, y que la traiga a casa ciertos días, los otros días la irían a buscar sus abuelos.


Otro tema a dejar resuelto, es la computadora , que para Romi es su principal motor de respiración!. Y ahora le agregamos el IPad, del cual todos deben aprender a entenderlo y saber usarlo ante cualquier emergencia.


Con April no tengo problemas alguno, porque ella se va temprano al colegio y vuelve a la tarde, con camioneta, y sabe como utilizar las computadoras y como llamarme y como mandarme un mensaje ante cualquier problema.


Igualmente a medida que se acerca la fecha más ansiedad acumulo, y se que no voy a poder evitar ponerme nerviosa por no tener ese control que tengo todos los días en las rutinas de Romi. Y pensar que ella no va a entender que mamá se va por algunos días y que vuelve, y que no debe angustiarse. 
Y la verdad es que tengo miedo que haga crisis, cuando ya van varias semanas que ni las vemos por acá POR SUERTE!!.


Se que no tengo que irme sintiendo ésto.. pero es inevitable!. Yo no soy controladora, pero si tengo cierto ritmo y cierta manera de hacer las cosas.. y me gusta que se hagan así, porque no debo consultarlas con nadie.  Y ese control es el que por unos días no voy a tener. 
Voy a disfrutar claro que si, no soy de andar mostrando cara de angustia ni de molestia a nadie, pero dentro mio yo se como me siento. 


Es un remolino de emociones, felicidad personal, culpa maternal..

foto: Jerusalem - Israel 

Los costos de la discapacidad

No hay que ser experto, o leer millones de periódicos para saber que tener un hijo/a con alguna capacidad diferente, es costoso.
Si ya por si mismo, tener un hijo implica gastar en muchas cosas (porque de amor no se come); como pañales, leche, comida, ropa, medicamentos, etc.. A todo eso hay que agregarle OTROS costos, y por ende para sustentarlo se necesita de buenos ingresos.
Es muy raro, o poco común encontrarse con padres que digan "nosotros estamos bien económicamente" "nuestro hijo recibe todo y más si es posible" " no estimamos en gastos" "que salga lo que tenga que salir.. y nosotros lo pagaremos". 
Claro que cuando uno asume la responsabilidad de ser padre, y además de tener ésta cuota extra que es la de la discapacidad, trata de poder brindarle todo a su hijo. Pero a veces esos sueños de poder dar todo, no es posible. Porque con el "querer" no significa muchas veces "poder".
Tampoco hay que asombrarse que si ya el mundo tiene un crisis económica importante, si en una familia, en un matrimonio surgen muchos problemas financieros; causando tensión y estrés, son gran parte de motivo de divorcios en el mundo.
Si no me creen, vean en los blogs vecinos, o en redes sociales, y comprueben ustedes mismos cuántas familias se mantienen unidas como cuando empezaron.
No quiero generalizar, y no le pasa a todos claro!. Pero estadísticas son estadísticas y por algo están no?.
Hay muchos servicios "públicos" en diferentes países, que son buenos y que además de todo son gratuitos o son accesibles para todos. 


En Uruguay pasa lo siguiente: A favor es que existe la "Pensión por discapacidad" eso significa que la persona que presenta alguna discapacidad física o una capacidad diferente, puede recibir un monto de dinero dependiendo de la gravedad del caso. Para el autismo, por ejemplo, lo consideran "Grave" e incurable, se da una pensión máxima de por vida. No es una MARAVILLA de dinero, pero tampoco es menor, se que en muchas partes del mundo no existe ésta ayuda, o no es de por vida es hasta las 18 años o 21 años.
 Asi que por ese lado no debemos quejarnos. 
También, la otra ayuda, que si sumamos todo es importante, es que la persona con discapacidad puede acceder a tener un auto Ok., importado, y paga el mínimo de impuestos y patentes. Puede hasta acceder a tener un auto equipado para sus necesidades. No sólo la persona que tiene la discapacidad, sino en nuestro caso por ejemplo, yo accedo por Romina.
También existe los llamados "pases libres" para los medios de transporte urbanos, esto no se aplica a taxis, pero si a buses, con asiento obligatorio.
Lo que si uno puede buscar por acá, es la ayuda que brinda en Banco de Previsión Social, que incluye las pensiones correspondientes, y servicios como fonoaudiología o psicomotricidad. También hay varios colegios o escuelas afiliadas al mismo, y eso permite que su costo sea menor, o casi gratuito en muchos casos.
Yo no se cómo funciona la cosa en otros países, puede saber un poco de Chile porque viví allá, pero no mucho tampoco sobre cuál es la ayuda del gobierno y de los entes públicos.

Acá la calidad e público es considerada mala, y es verdad para la GRAN mayoría de sus casos, pero en otros servicios no, es simplemente ponerle voluntad. Como les comenté en los post de "equinoterapia" el trámite fue a través del hospital Policial, que es un hospital público, el costo del trámite fue gratuito, y lo único que debo pagar es un monto a fin de mes, pero muy bajo, para que mi hija reciba la terapia. En realidad es un costo para que el equipo técnico puede cubrir algunos gastos.
Yo se que no son cosas "yupi que bueno!" pero considerando la situación de cada uno, tampoco está tan mal no?-
Ah y no olvidemos de los servicios gratuitos que ofrece Teletón, como centro de rehabilitación infantil, y el mejor en nuestro país, y en gran parte de América Latina y Central.