viaje a Chile!!! chi chi chi le le le viva chile!

En 5 días me voy por una semana a mi ex tierra : CHILE.
Como ya lo he comentado en alguna entrada, nosotras vivimos un tiempo en Chile, y fue ahí donde me dieron el diagnóstico de romy en ASPAUT.
Bueno en Chile viví cosas buenas, muy buenas, y cosas muy malas.. buenas únicamente porque pude conocer sobre el autismo, y con romy pudimos asistir al centro TELETON que nos ayudó a cambiar nuestra forma de vida totalmente. Además de conocer a un grupo divino de personas.

De las cosas malas, mejor no hablar, el pasado allá quedó lejos mejor así.

Ahora debo volver, a este lugar que me llena de unos paisajes espectaculares, a pasar y ver la cordillera verde y la cordillera nevada.
Vuelvo a "la joya del pacífico", como dice una canción y como le dicen los marinos, Valparaíso ( V REGIÓN)

Aunque ésta vez debo viajar sola, sin niñas.

uf uf, es la segunda vez que debo dejar a las niñas tantos días en mi vida!. Antes eran muy chicas y era más sencillo, pero ahora.. tengo que dejar HASTA EL MINIMO DETALLE armado.

• colegio : quién lleva a romy?.
• Terapia : quién la va a buscar?-
• comida : quién le prepara la comida?
• medicación : quién le da?
• rutina : quién se la aprende??

estas son "algunas" de las preguntas que tuve que hacer.
Por suerte tengo el apoyo de mucha pero mucha gente.

Por un lado, tengo arreglado con su maestra integradora, Nia, que la pasa a buscar por casa para llevarla a la escuela, de ahí ellas se van ( como siempre) juntas a la terapia, y luego Dora, la señora que la cuida por la tarde y noche cuando voy a la Universidad, debo "entrenarla" para irla a buscar.
Romy tiene una rutina cada vez que sale de la terpia, tiene su recorrido para llegar a la parada del bus.
Bueno dora no sabía nada sobre su rutina, pues claro que nunca salio con ella a la calle, entonces tuve que mostrarle el recorrido caminando que hacemos con romy.
Mañana retomamos las clases jajjaa, y el viernes voy a dejarla que lo haga sola y yo observando sin que romy se de cuenta, para ver como se maneja con ella.

En la noche ya conoce todo el resto y sabe darle la medicación.

Igual, tengo que dejar carteles por toda las casa, de cosas que a veces parecen sencillas pero no lo son , por ejemplo los juegos de romy en la computadora.. que hacer si el juego se tranca, que hacer si se cae internet.. todos esos detalles, que solamente yo conozco.
También un cartel para que no se olviden las cosas que tiene que tener SIEMPRE romy en su mochila : una muda de ropa, refuerzos, su cuaderno de clase, y su agenda de comunicación.
Otro cartel para los números importantes, los documentos de identidad.

Y eso es solamente por Romy!! por April también tengo otro tantoo.. jajaa

No puedo negar que no estoy ansiosa y nerviosa.... la verdad es que no quiero dejarlas, pero tengo que hacerlo. Y tengo que ver esta experiencia como algo positivo... y tratar dentro de toda la responsabilidad de divertirme y de aprovechar un tiempo para mi también por qué no?.

En este viaje voy a saludar y conocer amigos nuevos! amigos bloggeros! y amigos de otros lados!.


foto : chile 2005 - valparaíso- pobla. curauma.





besos!
nos vemos a la vueltaaaaa!!!

¿Autismo o Capricho?

Tengo claro que Romy utiliza sus comportamientos (malos) para buscar lo que quiere, y yo obviamente no se lo puedo permitir.

Y es acá donde me pregunto.. " es autismo o es un capricho?".

A Romy le molesta exageradamente la tos de April, los gritos de Damián ( su amigo de ETEPEA) los llantos de Tati ( otro amigo de ETEPEA), y que se laven los platos.
El asunto es que solamente le molesta eso, porque si yo le grito, toso o lloro encima de ella, nada le pasa!.
Llega el punto que si April tose le puede pegar. Y eso no está bien, no hay excusas, mi tos es la misma que April, la mia capaz que más fuerte.

Romy se obsesiona con las cosas, y ahora está nuevamente con la computadora, es suya y no puede ser de nadie mas... eso tampoco está bien.
Mi padre estaba chequeando mails y viendo unas cosas en internet, Romy ya había jugado un rato largo, y era el turno de otra persona. A romy no le gustó, se ponía encima y empujaba para que se fuera el abuelo de la computadora.. por suerte mi padre sabe poner límites, y le dijo a Romy que era el turno de él, que Romy tenía que jugar. Ante esta negativa Romy le quiso pegar.

Yo se cuales son los comportamientos que hacen al trastorno, se que la agresividad va de la mano, pero también no olvido que Romy es una niña de 7 años, una niña como cualquier otra, y una niña con caprichos y cariños.


No podemos excusar siempre a nuestros hijos por tener una capacidad diferente, no podemos mirarlos y decir "pobrecitos.." pues ellos tienen que saber que no son menos que nadie, y que nadie es más que ellos, que somos todos justamente iguales.

Los limites se deben de poner, y no se dejen engañar; por los caprichos y por los problemas que pueda trae el trastorno, que son dos cosas distintas.
Los golpes no se pueden permitir. Recuerden también (para los más chicos) que ahora son pequeños y uno puede "dominar" y controlar la situación.. pero después esa misma fuerza o enojo o capricho que se convierte en otra cosa.. puede ser peor cuando sean adultos o adolescentes.

Ellos deben recibir penitencias cuando también se portan mal, como cualquier niño.

A romy cada vez que pega o se encapricha, además de sentarla en un rincón ( cosa que no le gusta), la dejo sin computadora hasta que ella solita se acerca hasta mi para abrazarme, pidiendo perdón a mi entender.. y yo la perdono, pero siempre dándole una advertencia sobre su comportamiento.


foto : romy saltando en su cumple!

Tiempo i empezó a funcionar!!

Oficialmente empezamos con las actividades de tiempo i! estoy tan pero tan feliz que creo es imposible describirlo. Muy agradecida a la vida por todas las cosas lindas que estoy viviendo éste año, y que los sueño siempre se pueden hacer realidad con mucho esfuerzo, y por conocer gente tan guerrera como yo.

Fue una semana intensa de cosas para hacer, con el cumpleaños de Romy y el centro todo junto!.

El Domingo 8, a las 16.30 hs nos reunimos con los padres y con los chicos, para darles la bienvenida oficial, faltó gente, que capaz que no se animaron a venir.

Los chicos la pasaron muy bien!; pintaron, jugaron con pelotas, comimos, charlamos, nos conocimos.

Nos tocó un día hermoso!,de mucho sol y calor!.

Para éste domingo 15 se empieza con plástica y teatro. Tuve la alegría de mirar un mail de una mamá diciendo que su hijo le recordaba que el domingo había que volver! jajaja perfecto!.


Este proyecto tiene que salir!, este proyecto está saliendo, estos chicos y espero que por allá en donde ustedes están se animen a crear cosas como estas, porque lo valen, porque estoy convencida que mientras más cosas podamos dejar mejor!.

"SI NO SOS PARTE DE LA SOLUCIÓN SOS PARTE DEL PROBLEMA."


comparto con ustedes fotos de encuentro!

Para saber más de nosotros comparto nuestro blog ! : Tiempo i, integrame integrate.




Gracias a todos por los saludos de cumpleaños de Romy!!! fueron dados!!

CUMPLE MUY FELIZ DE ROMY!!

FELIZ CUMPLEAÑOS MI VIDA!!

TE AMAMOS ROMINA!

TE DESEO EL MEJOR DE LOS 7 AÑOS!

GRACIAS POR EXISTIR! GRACIAS POR SER UNA HIJA MARAVILLOSA, PORQUE CADA DIA TE AMO MAS! , PORQUE CADA DIA VOS ME ENSEÑAS A SER UNA MEJOR MADRE!, PORQUE CADA DIA TU ESFUERZO HACE EL MIO, PORQUE SE QUE SOS FELIZ Y VERTE FELIZ ME HACE A MI MUY FELIZ, PORQUE TE VOLVERIA A REPETIR UN MILLON DE VECES, PORQUE VOS SACUDIS MI MUNDO, SOS MI MUNDO.. SOS PARTE DE MI CORAZON, SOS PARTE DE MI ALMA, DE MI TODO...



hoy estamos de cumpleaños como podrán ver, y empezamos la mañana muy bien! estoy re cansada.. pero todo lo vale. Ayer terminé de hacer las dos tortas con decoraciones de Mickey Mouse ( lo adora!), y de hacer las sorpresitas para los niños del jardín y del centro. Pero la fiesta no termina acá.. el SÁBADO seguimos festejando a los grande!! e invitamos a toda la familia! Espero que el tiempo nos acompañe!

Gracias a todos por los saludos que son dados!!!!

Abrazos de oso para todos de parte mia, de Romy y de April ( obvio!).


ah.. como regalito, les dejo este video en el jardín ( hoy), con el amor de su vida "Ismael" el profesor de música, un amor!. Cantando el cumpleaños feliz!.


De nuevo gracias!

La llegada de Romy al mundo.

Se acerca el cumple de Romy y estos días próximos a la fecha, me traen muchos recuerdos ; de el día que me enteré que estaba embarazada, de su nacimiento, de esos tres meses en CTI, de Chile, y de muchas cosas más.
Por eso me pareció importante compartir con ustedes, nuestra historia, esa historia que hace especial a Romy y que me hizo cambiar a mi en muchos aspectos.

Era Setiembre, y me preparaba para el primer cumpleaños de April, ella recién se animaba a caminar y yo aprendía a ser madre, tenía apenas 20 años de edad. Unos días antes, me vino un dolor enorme en el lado derecho de mi cintura, un dolor más fuerte que las contracciones. Preocupada llamé al médico, y me recetó unas gotas para gases. Pasada la noche con mucho dolor, a la mañana siguiente decidi ir como sea al médico, no tenía auto, y no estaba para esperar a un taxi asi que me fui hasta la parada de buses para llegar hasta la emergencia del hospital.
Dejé a April pronta con una señora que limpiaba mi casa en ese momento.
Al llegar al hospital lo único que recuerdo es el dolor y el pos operatorio y los días siguientes a eso.
Resulta que los "supuestos gases " eran una apendicitis aguda, ya casi peritonitis.
Claro que al llegar me sacaron sangre y yo cai desmayada del dolor que sentía, y me pusieron en operación de manera urgente.

Cuando me llevaron al cuarto, pude ver a mi mamá que enseguida me contó todo lo que había pasado indignada, "cómo se equivocó el otro médico! que horror! " - decía.
Ya sabía que April se encontraba en buenas manos, y en casa.
A la mañana siguiente vino el médico a verme y charlar un poco conmigo, a solas.
Al parecer no solo tenía apendicits sino que también estaba embarazada! , si si.. así es, pasé casi 3 meses sin enterarme de nada, pues no se me habían cortado los ciclos menstruales ni tampoco tenía panza, o mareos o vómitos, NADA.
Todo esto se confirmó con una ecografía de urgencia, pues el médico al operarme tampoco sabía de mi embarazo.

Ahí la vi por primera vez, ya con piernas ojos y brazos.. estaba de 18 semanas de embarazo, a pesar de la operación y la anestecia general todo estaba bien, ella se encontraba muy bien, aparentemente.

Recuerdo el detalle de cuando entré al hospital sufriendo, tenía unos jeans que me quedaban grande y al salir, tuve que comprarme un deportivo porque el jean no solo me quedaba chico sino que no me entraba!!.
Fue un gran shock, pues me costaba entender el cómo??.
Si se como se forman los bebés, es que todo había sucedido como si una fuerza mayor quiso que Romy esté acá conmigo ahora.

Cuando fui al ginecólogo, tampoco lo podía creer, porque no hacía mucho me había visto, y al parecer estaba todo bien.. pero se asombró como sucedió todo de manera tan milagrosa, pues la apendicitis me pasó en el único tiempo en que la mujer embarazada puede ser operada, si me pasaba una semana después Romy ya no estaba, por aborto natural seguramente.
Nunca me voy a olvidar de sus palabras... esto se escapaba de todo problema médico.

Los meses siguientes ( y no tantos..) pasé un embarazo shockeante aún pero bien, no sentía ninguna molestia. Siempre estaba muy atenta y el poco tiempo de control que tuve, estaba muy bien controlada ya que con April tuve un embarazo de mucha quietud y reposo porque tenía muchas perdidas.

Hasta que un lunes a las 6.30 am, estando de 26 semanas de gestación, nació Romina.. así como quien no quiso la cosa, empecé con contracciones fuertes y en 5 minutos, estaba dilatando al 100%. Los médicos no pudieron pararme nada, era un nacimiento prematuro y urgente.

Romy nació con 26 semanas de gestación, pesando 790 gramos. Era muy chiquita, pulmones casi que no tenía, sus orejas aún estaban pegadas al cuerpo y su piel estaba en proceso de desarrollarse del todo.. recuerdo sus deditos, esos pequeños deditos.

Ya tenía experiencia con prematuros, pues April también fue una del clan, solo que ella nació con 31 semanas, pesaba 1.748 kilos y respiró solita siempre.

Romy por otro lado, pasó 3 meses en CTI, de los cuales 2 meses fueron con intubación, y a los 18 días de nacida pasó su primera operación de cierre de ductus en el corazón. No solo eso sino que su piel sufrió de quemaduras y no tiene ombligo como todos, ya que al limpiarla y su piel sin desarrollarse del todo, tuvo esas consecuencias.

Por suerte, en el hospital le salvaron la vida, y todo el tiempo que pasó y pasamos ahí, era vigilada las 24 horas.


Romina está en mi vida porque tiene que estar, porque Romy era para mi y yo era para ella.

Pasamos mucho juntas, y seguimos pasando, pero siempre contando una con la otra.

Romy se acerca a 7 años de lucha y amor para dar, para poder dar mil cosa más!

te amo mi vida!


foto : romy con 1 año.,

Mamá.

Libreta de Comunicación.

SI SI! ACÁ ESTÁ Y YA LLEGÓ!
ES LA LIBRETA PARA COMUNICARSE DE ROMY!

Estoy re contenta de que al fin Romy tenga su libreta para comunicarse. ejemplo
De qué se trata la misma ? : Bueno es una libreta, estilo cuaderno, en donde Romy tiene imágenes de diferentes cosas, esto se llama trabajo con PECS ( click en enlace). Que más que nada y muy resumido, se trata de que ellos a través de las imágenes pueden aprender y comunicarse cuando no pueden hablar. Entonces se toma la imágen de una casa, por ejemplo, y se le pone la dirección completo de su casa, y de ésta manera ella pueda identificar con una pregunta como : "dónde vivís?" o "dónde está tu casa?" , y mostrar la imágen correspondiente.

Es un sistema que ha trabajado por mucho tiempo en la terapia. Al principio le costaba mucho el SI y el NO; con el SI llegó a entender que OBTENIA LO QUE QUIERA, pero con el NO, le costó entender de que NO OBTENIA NADA .
Se empezó de a poco, y con cosas que ella conocia y que le gustaran ; como galletitas, dulces, bebidas, entre otros.
Luego se fue agregando más material, hasta trabajar su nombre en PECs y su edad. En esto llegó a CONTESTAR perfectamente mostrando las tarjetas.
Les dejo por otro lado este, ( click en enlace) material de entrenamiento y uso de PECs.


La libreta de Romy de comunicación incluye sus datos personales más que nada :

• NOMBRE : foto de romy (cara) + abajo escrito ROMINA
• TELÉFONO : foto de un teléfono + abajo escrito TELÉFONO
• DIRECCIÓN: foto de una casa + abajo escrito dirección de SU CASA.
• MAMÁ : foto de mia(cara) + abajo escrito MAMÁ
• HERMANA : foto de april (cara) + abajo escrito April.
• ABUELOS : foto de cada uno de sus abuelos (caras)+ abajo escrito nombres.
• PARQUE : foto de parque + abajo escrito parque
• EDAD : foto de número 6 + abajo escrito AÑOS.
• VIAJES : foto de La Paloma ( lugar donde vamos muy seguido)+ abajo escrito La Paloma

Esta foto es un buen ejemplo de su uso!

Se viene el calor, se viene el verano, la playa... que lindo! a trabajar más la integración !!
Se viene el CUMPLE DE ROMY!

Cuando la hipersensibilidad puede ser peligrosa.

Romy nuevamente tiene laringuitis, para ella claro es todo una gran molestia, nada le gusta, por todo pelea, es cuando MAS SE MUEVE Y NO DEBE, en fin así que estos días están resultando bastante pesados y agotadores. Para su alivio le recetaron PREDNISOLIN 3, que funciona como corticoide y la ayuda bastante, pero igualmente están las vigilancias nocturnas, y el mentholatum un producto que contiene menta y eucalipto, tipo crema que se pone alrededor de las fosas nasales y en el pecho, y al respirar se siente como se abren las fosas nasales ayudando a respirar mejor.
No se si es LA SALVACIÓN, pero en la noche ha dado buenos resultados.

El tema es que un poco aburrida, romy sale a explorar nuevos horizontes en la casa, jugamos un poco en el patio cuando el sol no estaba muy fuerte, y luego regresamos para comer y ordenar la casa.
A los poco minutos de ordenar y ella moviendose por toda la casa.. la veo en una rincón de la casa que funciona como un patio interior, poniéndose en la boca un producto de limpieza para el horno de la cocina!.
Si , casi más me dan tres ataques al corazón. Este producto es super tóxico, tanto que quema superficies y piel.. y ahí la veía poniéndose el pincel del producto cubierto del mismo en la boca!.
Por suerte, no le pasó nada, solo una hinchazón en la boca y un poco de enojo de mi parte, se que ella no sabía.. pero debía entender de que eso era malo.

El asunto es que la hipersensibilidad la lleva a Romy a ponerse todo primero en la boca, como los bebés, no solo eso sino que también olfatea absolutamente todo lo que le den en la mano.
Es muy común en el Autismo que los chicos presenten los dos picos, o la hipo o la hiper sensibilidad, por ejemplo : sensibilidad de los sonidos, u olores.
Romy tiene las cuatro : olfato, sonido, gusto y tacto, y presenta los dos polos la hiper y la hipo.

Otras de las veces en que la Hipersensibilidad pudo ser muy peligrosa fue cuando sacó un frasco de acetona del baño y se lo tomó. Nuevamente y por suerte, no fue más que un susto, porque al parecer la acetona no es tóxica, claro no es buena... pero se expulsa por otro lado.

Yo no tengo en mi casa todo escondido, o corrido o levantado, trato de que ella sepa que una casa tiene cosas que pueden resultar peligrosas y que los niños no deben tocar. No puedo aislarle todo porque así no funcionan las cosas.

Un método para explicarle lo sucedido ese día, fue primero llevarla al baño y limpiarla, fijar que no se fue a mayores y ponerle una crema curativa; segundo mostrarle el producto y enseñarle que el mismo es muy malo y peligroso ( aclaración el producto no estaba a su alcance, es decir, estaba fuera de la casa en un armario de productos de limpieza y el mismo se encontraba a lo alto) y que no debe tocarlo ni mucho menos llevarlo a la boca!.


Romy es como los gatos tiene 7 vidas más!